Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u een vacature van de werkgroep parkinson en werk en over de mogelijke opening van de Parkinson Cafés na 1 september. Ook is er een link naar recent onderzoeksnieuws, richtlijnen voor zorg voor kwetsbare ouderen in coronatijd en de actie wandelen tegen parkinson. Tevens attenderen wij u graag op ons nieuwe communitykanaal voor vraag en aanbod van gebruikte hulpmiddelen en een eerste resultaat van onze vragenlijsten naar uw welzijn in coronatijd. Tot slot is er een oproep van de onderzoekers voor nieuwe deelnemers aan de PRIME-studie.

Veel leesplezier!

De Werkgroep Parkinson en Werk is een actieve werkgroep binnen de Parkinson-Vereniging die hard aan de weg timmert om de dienstverlening aan leden en zorgverleners op het gebied van werk en inkomen steeds verder te verbeteren. Wegens toenemende werkzaamheden en de beoogde samenwerking met een organisatie voor zorgverleners, zijn we op zoek naar vrijwilligers voor de werkgroep Parkinson en Werk.

De Parkinson Cafés zijn de mogelijkheden aan het onderzoeken om in september weer open te kunnen gaan. Meer informatie hierover ontvangen de leden van de Parkinson Vereniging per e-mail. Ook kunt u actuele informatie over het Parkinson Café in uw regio lezen op de webpagina's van de Parkinson Cafés. 

Regelmatig bieden leden gebruikte hulpmiddelen aan, omdat zij deze niet meer nodig hebben. Het betreft vaak hulpmiddelen waarmee iemand anders erg geholpen kan zijn. In onze online community voor leden hebben we hiervoor het kanaal vraag/aanbod hulpmiddelen ingericht. Dit is een eenvoudige marktplaats voor gebruikte hulpmiddelen. Heeft u een aangepaste fiets, rolstoel, of een ander hulpmiddel dat u niet meer gebruikt? Of bent u bijvoorbeeld op zoek naar een parkinsonrollator, spraakcomputer of pakpaal? Log in op de website en deel uw vraag of aanbod in dit communitykanaal!

Op de website van de Parkinson Vereniging publiceert de werkgroep wetenschapsnieuws regelmatig lekenvertalingen van wetenschappelijke publicaties over parkinson-onderzoek. Recent zijn er twee nieuwe samenvattingen geplaatst:

• Begint parkinson in de darmen?
• Alcoholconsumptie en risico op de ziekte van Parkinson

U leest deze en andere samenvattingen op de pagina over onderzoeksnieuws.

Het ministerie van VWS heeft in samenwerking met andere organisaties richtlijnen gemaakt voor dagbesteding, mantelzorgondersteuning, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen in coronatijd. Voor kwetsbare ouderen zijn er vier richtlijnen opgesteld en getoetst bij het RIVM. U leest meer hierover op de website van de Rijksoverheid.

Aangezien de Vierdaagse van Nijmegen niet doorgaat in verband met het coronavirus hebben de sponsorlopers van de Parkinson Vereniging zelf een alternatief bedacht. Zij willen proberen om toch een mooi bedrag bij elkaar te wandelen voor de Parkinson Vereniging, want er blijft veel geld nodig voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Acht lopers (woonachtig in Brabant, Gelderland en Zeeland) gaan de groepsuitdaging aan om gezamenlijk 2.400 kilometer te lopen vanaf 1 mei tot en met 24 juli (originele sluitingsdag Vierdaagse).Tot slot wandelen zij op vrijdag 24 juli van Rijswijk (NB) naar Bunnik (het bureau van de Parkinson Vereniging). U kunt de sponsorlopers nog steeds steunen!

In de vorige nieuwsflits vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen, om erachter te komen hoe het met u gaat in coronatijd. Als we dit weten, helpt dit ons uw belangen zo goed mogelijk te behartigen. Tot ons genoegen hebben ruim 700 mensen de vragenlijsten ingevuld, waarvoor veel dank! Momenteel zijn we druk bezig met het verwerken van alle gegevens. Uw inbreng geeft ons goed inzicht in onderwerpen die voor u het meest spelen. Feit is dat meer dan de helft van de respondenten, met parkinson(isme) en mantelzorgers, aangeeft dat deze coronacrisis (grote) invloed heeft op het welzijn. We komen hier binnenkort nog meer uitgebreid op terug.

Het PRIME-onderzoek is van start gegaan! De onderzoekers zijn naast deelnemers met parkinson(isme) ook hard op zoek naar naasten en zorgverleners.

Heeft u parkinson(isme) of bent u naaste of zorgverlener van iemand met parkinson(isme)? De onderzoekers nodigen u van harte uit om mee te doen aan het vragenlijstonderzoek van het PRIME-project. Meedoen is eenvoudig: u vult jaarlijks 1 vragenlijst in, in 3 jaar tijd. Dit doet u vanuit huis, wanneer het u uitkomt. Voor dit onderzoek is het niet nodig om naar een ziekenhuis of onderzoekscentrum te komen.

Naast uw deelname kan dus ook uw partner, familielid, vriend of zorgverlener deelnemen. Zo levert u samen een bijdrage aan het verder verbeteren van de zorg.

Meer informatie over het onderzoek en hoe u zich kunt aanmelden vindt u via de website. Voor vragen kunt u het onderzoeksteam mailen via: info@primeparkinson.nl.