Nieuwskanaal voor: Parkinson Vereniging

Verandering in de psyche 9 maart 2026

Thu, 19 Mar 2026 13:17:12 +0100

Met prachtig weer en meer aanmeldingen vooraf dan we gewend zijn verwachten we meer bezoekers dan anders. Het onderwerp 'Verandering in de psyche' lijkt een aansprekend onderwerp en met Anneke denken we een deskundige te hebben gevonden met veel kennis en ervaring. De verwachtingen komen uit met in totaal 35 bezoekers, zo'n hoog aantal hebben we vanaf onze start in mei 2025 nog niet gehad. Het zaaltje is goed vol en de extra ventilatie komt goed van pas.
Anneke is GZ-psycholoog met veel ervaring op het gebied van Parkinson. Naast dat ze werkzaam is op een afdeling neurologische revalidatie geeft ze ook scholing aan psychologen hoe om te gaan met de mentale gevolgen van Parkinson.

Ze begint de bijeenkomst door nader in te gaan op het verschil tussen de zichtbare en onzichtbare gevolgen van Parkinson. Meestal wordt de nadruk gelegd op de motorische gevolgen van Parkinson, die geven voor iedereen duidelijk aan dat er iets aan de hand is. Veel minder aandacht is er voor de onzichtbare gevolgen die stemming, denken en gedrag beïnvloeden. Analoog aan de toenemende traagheid in bewegen ontstaat er een soort traagheid in het denken. Men wordt minder adrem en de denkvermogens nemen af. Het kost allemaal wat meer tijd, dit kan van invloed zijn op je stemming en zelfs tot depressiviteit leiden.
Iets wat door vele aanwezigen wordt herkend, is dat je mooie plannen voor de dag bedenkt maar dat het er vervolgens niet van komt om met deze plannen aan de gang te gaan. Ook het tegelijk uitvoeren van verschillende zaken lukt niet. Er worden vele voorbeelden genoemd. Anneke legt uit dat de hersenprocessen die nodig zijn om gedrag aan te sturen, doelen te bereiken en succesvol te kunnen functioneren in het dagelijkse leven -ook wel executieve functies genoemd- sterk verminderd kunnen zijn door de Parkinson.
Ze gaat ook in op het omgaan met de motorische en cognitieve verschijnselen door de mensen met Parkinson en door hun omgeving. Sommigen mensen met Parkinson hebben last van een gevoel van schaamte en machteloosheid. Ook confrontatie met de ziekte en stigmatisering worden genoemd. Een voorbeeld van machteloosheid wordt aangegeven door een mevrouw die voor haar gevoel krachtig praat maar toch moeilijk te verstaan is. Haar beleving is duidelijk anders.

Na de pauze wordt nog nader ingegaan op vragen vanuit de zaal. Aan de orde komen de mogelijkheden om meer kennis op te doen over de mentale gevolgen en het omgaan hiermee. Via de Parkinsonvereniging is informatie te vinden en zijn cursussen te volgen. Ook ParkinsonTV is zeer informatief. Uitzendingen hiervan zijn ook naderhand nog te bekijken. Daarnaast komen het belang van medicatie en een goede nachtrust aan de orde, de rol van de partner en de invloed van de ziekte op de relatie.
Ook komt de hulpvraag aan de orde. Bij wie kun je terecht? Anneke geeft aan dat de praktijkondersteuner bij de huisarts, de Parkinsonverpleegkundige en de ergotherapeut op dit gebied een belangrijke ondersteunende rol kunnen vervullen. Pas wanneer dat onvoldoende blijkt te zijn komt de psycholoog in beeld. Ook doordat het aantal psychologen maar beperkt is en zeker het aantal psychologen dat aangesloten is bij Parkinsonnet.
Dan komt er een einde aan deze inspirerende middag. De presentatie, de interacties en de onderlinge uitwisseling hebben gezorgd voor veel inzichten en herkenning. Duidelijk tevreden over de opbrengst gaat iedereen naar huis.

Verslag Parkinsoncafe Bilthoven Slaap & Parkinson 26 januari 2026

Thu, 05 Feb 2026 22:12:20 +0100

Door de onverwachte witte week was het eerste Parkinson Café Bilthoven van dit jaar iets uitgesteld. Gelukkig had dit geen invloed op de opkomst. Voor een mooi gevuld zaaltje heette Lia de Vos de aanwezigen welkom en leidde het onderwerp Slaap en Parkinson in.

In deze bijeenkomst stond de uitzending van het “Vragenuurtje Slaap” op Parkinson TV van 24-11-2023 centraal. ( https://www.parkinsontv.nl/uitzendingen/vragenuurtje-slaap/).
De experts voor dit onderwerp waren Bas Bloem, neuroloog, en Sebastiaan Overeem, somnoloog (arts gespecialiseerd in diagnose en behandeling van slaapproblemen).

Hieronder een korte samenvatting van de meest opvallende en belangrijke vragen met de conclusies van de experts.

Bas Bloem gaf aan dat slaap voor hem een stokpaardje is. Veel mensen met Parkinson blijken slaapproblemen te hebben. Dit kan door de Parkinson zelf komen, maar ook door de medicatie. Slecht slapen heeft voor iedereen een negatief effect op het functioneren overdag, maar voor mensen met Parkinson zijn de consequenties nog veel groter. Zowel op korte als op lange termijn. Hij vindt het daarom van groot belang om tot een goede analyse te komen van de oorzaken van slecht slapen.
Sebastiaan Overeem noemde het niet goed ingeregeld zijn van de dopamine 's nachts een belangrijke oorzaak van slecht slapen. Gelukkig zijn de meeste neurologen zich daar inmiddels goed van bewust. Zo'n 10 jaar terug was dit nog niet zo. Destijds is ook een Vragenuurtje gehouden met dezelfde heren. De uitkomsten van deze uitzending en de conclusies van verschillende lezingen hierna hebben gezorgd voor veel meer kennis over dit onderwerp.
Een pilletje Madopar Disper rond een uur of vier, vijf 's nachts (oplosvorm van levodopa: oplossen in 125 ml bruiswater) kan vaak al wonderen doen.
Volgens Bas Bloem weten de neurologen, de ergotherapeuten en de Parkinson verpleegkundigen tegenwoordig al heel veel over het oplossen van slaapproblemen. Hooguit 5% wordt doorgestuurd naar een slaapkliniek voor nadere analyse.
Ook wanneer je overdag soms heel even in slaap valt moet je aan de bel trekken. Het kan veroorzaakt worden door slecht slapen 's nachts, maar het kan ook een bijwerking zijn van de medicijnen.
Wel is het altijd goed om een gepland dutje te nemen van 20-30 minuten tot maximaal een uur. De zogenaamde powernap. Beslist niet langer want dan kom je in een diepere slaapfase terecht.

Discussie en uitwisseling van ervaringen door de aanwezigen

Na de uitzending was het tijd voor een kopje koffie of thee en werden er al uitgebreid slaapervaringen uitgewisseld. In de op een prettige wijze door Lia de Vos geleide discussie kwamen veel van de genoemde onderwerpen aan de orde. De uitzending bleek voor veel mensen duidelijk meer inzichten te hebben gegeven. De slaapervaringen en de slaapproblemen die uiteenliepen van mensen die negen uur lang slapen als een blok tot mensen die korte slaapjes aaneen proberen te rijgen. Veel bewegen lijkt belangrijk voor een goede nachtrust en ook de verschillende vormen van medicatie werden genoemd.

Al met al was er veel herkenning en na afloop klonk er breed een tevreden geluid over deze geslaagde bijeenkomst.

Verslag Autorijden en Parkinson in Vierklank 17 september 2025

Thu, 05 Feb 2026 17:17:13 +0100

17 september verscheen een artikel in de Vierklank over het Parkinsoncafé in Bilthoven van maandag 8 september. Hieronder volgt de volledige tekst van het artikel.

Informatief Parkinson Café

Maandag 8 september vond in het WVT-gebouw een bijeenkomst plaats van het Parkinsoncafé Bilthoven. Een bijeenkomst voor mensen met Parkinson en hun partners. Centraal stond dit keer het onderwerp 'Autorijden en Parkinson'. Lia de Vos hield hierover een presentatie, ondersteund door geprojecteerde beelden op een groot doek. Zoals zoveel andere ziektebeelden kan ook Parkinson van invloed zijn op autorijden. Het blijkt lang niet altijd duidelijk te zijn op welk moment je je rijvaardigheid moet laten testen. Genoemd werd onder andere de mogelijke afname van reactievermogen en moeite met aandachtverdeling. Ook factoren zoals bijwerkingen van medicatie en vermoeidheid kunnen een risico vormen. Een positieve uitkomst van een rijvaardigheidstest kan leiden tot een rijgeschiktheidsverklaring voor 1, maar ook voor 5 jaar. Hier kunnen ook voorwaarden aan worden gekoppeld zoals bijvoorbeeld een automatische versnellingsbak of een vermoeidheidsdetector. Een negatieve uitkomst heeft grote consequenties voor het verlies van zelfstandigheid. Alternatieve middelen van vervoer werden besproken zoals een '45km auto', een regiotaxi of een 'Automaatje' dit zijn vrijwilligers die als bestuurder optreden. Lia gaf ook verschillende adviezen zoals vermijdt vermoeidheid, zet je telefoon helemaal uit en laat je niet afleiden door je passagiers en houdt rekening met de mogelijke invloed van medicatie op het rijgedrag. Daarna gingen de toehoorders met elkaar in kleine groepjes in gesprek en wisselden ervaringen uit. Het was een boeiende en zeer informatieve bijeenkomst.

Frans Poot

Verslag Parkinsoncafé Bilthoven Oefentherapie 14 juli 2025

Wed, 11 Feb 2026 13:00:44 +0100

Deze middag stond in het teken van de Mensendieck oefentherapie met Freya van Jaarsveld als gids in het land van oefentherapieën.

Deze 14e juli was een warme dag. Met alle deuren open was het nog redelijk houdbaar in de spoorzaal van het WVT gebouw. Of het aan de warmte lag of aan de vakantieperiode of aan het onderwerp, we weten het niet maar de opkomst was niet groot. Aan de inhoud van het onderwerp en de manier waarop het gebracht werd, lag het in ieder geval niet. Freya van Jaarsveld, Mensendieck oefentherapeut, hield ons ruim een uur geboeid met een mooie presentatie (vol met kleurrijke plaatjes dankzij haar dochter) over oefentherapieen. Ze maakte ons bekend met termen als LSVT, BIG en PWR, de methode Marsman en combineerde dat met oefeningen en voorbeelden die een ieder aanspraken. Hoe bewustwording van eenvoudige lichaamshoudingen al tot een verbeterde beweging kan leiden. Bij het tonen van de asymmetirie van bepaalde voorkeursbewegingen waren de aha's en ooo's niet van de lucht. Hoe hou je bijvoorbeeld je handen met het stofzuigen en welke arm ligt boven als je je armen kruist. Ze vertelde ons ook dat termen als Mensendieck en Ceasar uit het werkveld verdwijnen en je alleen nog over oefentherapeuten spreekt. Met deze therapien is het verbeteren van bewegen bij Parkinson mogelijk. Aan de hand van wat oefeningen liet ze zien dat door bewegingen groter te maken je bewegingen vloeiender, sneller en automatischer kan maken. Met als uiteindelijk resultaat dat het brein verbetert. Al met al een zeer interessante bijeenkomst.

Na Freya hartelijk te hebben bedankt was er nog tijd voor een drankje en wat nababbelen. Voor de meesten maar kort want de frisse buitenlucht lonkte.

Verslag Parkinsoncafe Bilthoven Heropening en Bewegen 12 mei 2025

Thu, 05 Feb 2026 17:27:28 +0100

Op 12 mei 2025 vond de feestelijke herstart plaats van het Parkinsoncafé Bilthoven.

De zaal was vrolijk versierd en de deelnemers werden hartelijk verwelkomd met taartjes. Dat er behoefte is aan een Parkinsoncafé in de buurt bleek wel uit de grote opkomst.
De officiële opening vond plaats door wethouder Pim van der Veerdonk. Hij was er trots op dit café te mogen openen. Vanuit persoonlijke ervaringen wist hij hoe belangrijk het is om steun van mensen om je heen te krijgen. Zie hiervoor ook de link naar het verslag in de Vierklank.

Twee onderzoekers van de Radboud Universiteit, Thomas Oosterhof en Maike Lamers, hebben een presentatie gegeven over het belang van bewegen voor mensen met Parkinson en een aantal onderzoeken hiernaar toegelicht. Zie de linken van de presentaties.
Een praktische mogelijkheid om vorm te geven aan bewegen en krachttraining werd toegelicht door Eric Vredeveldt en Shahin Nourozi van Allroud Gym in De Bilt. Zij zijn begin 2025 begonnen met bokstrainingen voor Parkinsonpatiënten.

Het was een geanimeerde bijeenkomst waar we nog met veel plezier op terugkijken.

De organisatoren:

Simone van der Steen (coördinator)
Louis van T Hooft (penningmeester)
Ruud Steenmijer (website en communicatie)
Hans Dekker
Dirk Gimmon
Lia de Vos