Ervaringsverhaal over seksualiteit

De andere kant

Mon, 13 Apr 2026 16:12:27 +0200

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Een helse tijd

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Emoties

Thu, 05 Mar 2026 14:04:48 +0100

Ik was uitgenodigd voor een bijeenkomst in het Alzheimer Café van Hulp bij Dementie Maastricht/Mergelland. Het thema van de avond was: Als het thuis niet meer gaat. Het onderwerp sprak duidelijk aan, want de zaal zat vol.

Leven met RBD – op vakantie gaan

Mon, 09 Mar 2026 09:22:39 +0100

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Achteruitgang

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Overzicht bewaren en vooruitkijken

Fri, 20 Feb 2026 16:49:19 +0100

1 februari 2026

De eerste maand van 2026 ligt alweer achter ons. Een maand waarin veel is gebeurd. Vorig jaar werden wij ingeloot voor een levensloopbestendige woning, zoals ik eerder al beschreef. Daarna begon een intensief traject: verkoopgereed maken van ons appartement, het verzamelen van eindeloze documenten voor makelaar en hypotheekadviseur, en parallel daaraan het aanleveren van informatie voor de nieuwbouwwoning.

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Geen eetlust

Tue, 14 Apr 2026 14:30:21 +0200

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Beeldvorming

Thu, 09 Apr 2026 09:50:03 +0200

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Tijdens bewegen verdwijnt de pijn naar de achtergrond

Tue, 14 Apr 2026 14:30:05 +0200

It’s your road,
And yours alone.
Others may walk it with you,
But no one can walk it for you.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Meten is weten?

Fri, 10 Apr 2026 15:46:38 +0200

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

En de winnaar is...

Tue, 14 Apr 2026 14:30:52 +0200

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Eretitel

Tue, 14 Apr 2026 14:31:05 +0200

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Herkennen

Tue, 14 Apr 2026 14:33:03 +0200

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Tue, 14 Apr 2026 16:53:50 +0200

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Kustmarathon

Tue, 14 Apr 2026 16:54:05 +0200

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

Toeval

Tue, 14 Apr 2026 16:54:44 +0200

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Relatie

Tue, 14 Apr 2026 16:56:29 +0200

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Altijd moeten aanpassen aan de grilligheid van James

Tue, 14 Apr 2026 16:57:27 +0200

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Loslaten

Thu, 09 Apr 2026 09:29:29 +0200

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Instellen van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:45:10 +0200

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Leuke dingen!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:47 +0200

Parkinson rap

Mon, 09 Mar 2026 09:22:37 +0100

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Het is een proces

Tue, 14 Apr 2026 17:02:06 +0200

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Achteruitgang, levodopapomp en CBR-rijtest

Tue, 14 Apr 2026 17:02:05 +0200

CBS - verloop van de ziekte

Tue, 14 Apr 2026 17:03:07 +0200

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Zelfvertrouwen

Tue, 14 Apr 2026 17:00:04 +0200

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Evaluatie revalidatie: Veel en nuttig

Tue, 14 Apr 2026 17:03:05 +0200

We maken er samen zoveel mogelijk het beste van

Tue, 14 Apr 2026 17:03:27 +0200

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Intake bij het revalidatiecentrum

Tue, 14 Apr 2026 17:05:09 +0200

Vakantie, en weer terug naar de drukte

Tue, 14 Apr 2026 17:04:59 +0200

Links, rechts, links

Tue, 14 Apr 2026 17:06:09 +0200

Je zou denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is minder waar, wel stevige stampmuziek. Op Club Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.