Ervaringsverhalen met betrekking tot overlijden

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Mijn vrouw heeft parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:43 +0200

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

De parkinsontrein dreigt te ontsporen

Tue, 14 Apr 2026 16:54:58 +0200

Zondag 21 september:
Mijn Blog 31 had als titel 'De parkinsontrein dendert maar door.' Maar na mijn laatste bezoek aan het RUMC lijkt het erop dat ik op de verkeerde trein ben gestapt met bestemming onbekend. Vergelijk het met iemand die op reis wil maar niet weet waarheen. De persoon komt naar het station en boekt bij de ticketbalie een lastminute naar...!? Spannend aan de ene kant en avontuurlijk aan de andere kant. Heb ik de juiste spullen in de koffer gestopt? Ga ik naar de zon? Of gaat de reis naar de bergen? Of noordelijk, waar de temperaturen inmiddels rond het vriespunt liggen? Je komt er pas achter als je op het station van bestemming arriveert.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Onze vierde Jan

Tue, 14 Apr 2026 16:56:16 +0200

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Loslaten

Thu, 09 Apr 2026 09:29:29 +0200

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

“Heeft hij het niet gehoord of begrijpt hij het niet?”

Tue, 14 Apr 2026 16:58:04 +0200

Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

De donder rolt

Tue, 14 Apr 2026 17:00:19 +0200

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Leuke dingen!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:47 +0200

Parkinson rap

Mon, 09 Mar 2026 09:22:37 +0100

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Het is een proces

Tue, 14 Apr 2026 17:02:06 +0200

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Achteruitgang, levodopapomp en CBR-rijtest

Tue, 14 Apr 2026 17:02:05 +0200

CBS - verloop van de ziekte

Tue, 14 Apr 2026 17:03:07 +0200

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Zelfvertrouwen

Tue, 14 Apr 2026 17:00:04 +0200

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Evaluatie revalidatie: Veel en nuttig

Tue, 14 Apr 2026 17:03:05 +0200

We maken er samen zoveel mogelijk het beste van

Tue, 14 Apr 2026 17:03:27 +0200

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Zomaar een doodgewone dinsdagochtend

Tue, 14 Apr 2026 17:04:05 +0200

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Intake bij het revalidatiecentrum

Tue, 14 Apr 2026 17:05:09 +0200

Vakantie, en weer terug naar de drukte

Tue, 14 Apr 2026 17:04:59 +0200

Blij ei

Tue, 14 Apr 2026 17:06:10 +0200

Laatst maakte ik een prachtige fietstocht.
Onderaan de dijken stonden de fruitbomen in volle bloei.
Lammetjes lagen heerlijk bij hun moeder of dartelden vrolijk in de wei.
Bovenop een kerk zag ik het nest van een ooievaar.
In het bos zochten de zonnestralen hun weg door de nog kleine, lichtgroene boomblaadjes.
Wat is de natuur dan overweldigend. Zo uitbundig en feestelijk.

Links, rechts, links

Tue, 14 Apr 2026 17:06:09 +0200

Je zou denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is minder waar, wel stevige stampmuziek. Op Club Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.