Dagboek van Parki – april 2026 – Hulp van Seniorweb

Mon, 13 Apr 2026 17:12:38 +0200

Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

De andere kant

Mon, 13 Apr 2026 16:12:27 +0200

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

De DBS staat aan!

Thu, 09 Apr 2026 17:24:21 +0200

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Je zult er maar last van hebben

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

De niet zelf gekozen diagnose

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Het boek is nog niet uit

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

"Ze zitten er perfect in"

Thu, 09 Apr 2026 11:16:05 +0200

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

En dan, dan staat de DBS aan

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

Een helse tijd

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

DBS aanmelding, DBS Operatie, informatiebronnen en supportteam

Thu, 09 Apr 2026 11:18:17 +0200

Zoals eerder in mijn blog beschreven, heb ik voor een DBS gekozen als geavanceerde therapie. Na dit besluit heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij het ziekenhuis die in mijn omgeving de DBS-operaties kan doen. En daarmee is het wachten begonnen. We spreken nu over 2024.

Emoties

Thu, 05 Mar 2026 14:04:48 +0100

Ik was uitgenodigd voor een bijeenkomst in het Alzheimer Café van Hulp bij Dementie Maastricht/Mergelland. Het thema van de avond was: Als het thuis niet meer gaat. Het onderwerp sprak duidelijk aan, want de zaal zat vol.

Leven met RBD – op vakantie gaan

Mon, 09 Mar 2026 09:22:39 +0100

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Music is my passion, lyrics are my life" - 'We owe them more'

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Gastblog door Hans van Geluk

Graag deel ik hierbij de rock ballad 'We owe them more' die ik zelf geschreven heb voor mijn Rock Opera 'The Fall of the Light'. Het is afkomstig van het rockalbum 'Fields of Deception'. Ik heb zelf ook het idee en de lay-out bedacht voor alle nummers van mijn virtuele AI-rockband Atropec en Rock Opera.

Subcutane medicijnpomp

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

Hoe zag de wereld eruit in 2024 rondom de subcutane medicijnpomp? We praten over de toediening van medicijnen via de huid met een subcutane pomp.

Teleurgesteld

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.

Achteruitgang

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Dagboek van Parki – januari 2026 – Hart

Mon, 09 Mar 2026 09:15:16 +0100

Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…

Kiezen tussen geavanceerde therapieën

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

Hoe zat het ook alweer? DBS, medicijnpompen en zo.

Overzicht bewaren en vooruitkijken

Fri, 20 Feb 2026 16:49:19 +0100

1 februari 2026

De eerste maand van 2026 ligt alweer achter ons. Een maand waarin veel is gebeurd. Vorig jaar werden wij ingeloot voor een levensloopbestendige woning, zoals ik eerder al beschreef. Daarna begon een intensief traject: verkoopgereed maken van ons appartement, het verzamelen van eindeloze documenten voor makelaar en hypotheekadviseur, en parallel daaraan het aanleveren van informatie voor de nieuwbouwwoning.

Prikkels

Fri, 20 Feb 2026 16:53:27 +0100

De decembermaand werd in het verpleeghuis waar ik vrijwilliger ben uitbundig gevierd. We begonnen met een spetterend Sinterklaasfeest, twee weken later gevolgd door een sfeervolle Adventsdienst met veel muziek. Daarna een zeer gezellig Kerstviering en een brunch voor familieleden op Tweede Kerstdag. We sloten het jaar tenslotte af met een knusse, zeer druk bezochte Oudejaarsborrel. Tussendoor waren er de nodige concertjes en werden veel bewoners ook nog meegenomen voor feestelijkheden in de familiekring.

Dankbaar voor DBS

Tue, 14 Apr 2026 14:29:48 +0200

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.

Omdenken

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Van oud zeer naar nieuw begin

Mon, 09 Mar 2026 09:08:35 +0100

2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

Geen eetlust

Tue, 14 Apr 2026 14:30:21 +0200

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Beeldvorming

Thu, 09 Apr 2026 09:50:03 +0200

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Tijdens bewegen verdwijnt de pijn naar de achtergrond

Tue, 14 Apr 2026 14:30:05 +0200

It’s your road,
And yours alone.
Others may walk it with you,
But no one can walk it for you.

Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark

Mon, 09 Mar 2026 09:15:16 +0100

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

Dagboek van Parki – december 2025 – Parkinson en kunst (en Biodanza)

Tue, 24 Feb 2026 14:58:36 +0100

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Meten is weten?

Fri, 10 Apr 2026 15:46:38 +0200

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

En de winnaar is...

Tue, 14 Apr 2026 14:30:52 +0200

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Eretitel

Tue, 14 Apr 2026 14:31:05 +0200

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Dagboek van Parki – november 2025 – Gips en tips

Tue, 14 Apr 2026 14:31:39 +0200

Begin september ging ik naar de apotheek. Ik koos de weg dwars door het park. Maar helaas. Ik struikelde over een richel en viel plat voorover op de grond. Vooral mijn rechterhand deed heel veel pijn. Voorbijgangers hielpen en belden 112. Van 112 moest ik in stabiele zijligging. Er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Ze zagen het kettinkje: "Goed. We zullen je niet reanimeren."

Obstipatie

Tue, 14 Apr 2026 14:32:38 +0200

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

Hallucineren: iets waarnemen wat er niet is

Tue, 14 Apr 2026 14:28:37 +0200

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Slapeloosheid

Tue, 14 Apr 2026 14:33:15 +0200

Wanneer je last hebt van slapeloosheid, kijk dan even verder dan pillen. Je hebt dan te veel prikkels gehad. Die moet je verwerken. En dat duurt veel langer dan bij een gezond iemand.

Herkennen

Tue, 14 Apr 2026 14:33:03 +0200

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Mijn vrouw heeft parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:43 +0200

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

Dagboek van Parki – oktober 2025 – Diëtiste

Tue, 14 Apr 2026 16:53:37 +0200

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Tue, 14 Apr 2026 16:53:50 +0200

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Op reis met RBD

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.

Ik wist het al

Tue, 14 Apr 2026 14:33:40 +0200

"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."

Een kijkje in mijn bubbel

Tue, 14 Apr 2026 14:33:28 +0200

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

Kustmarathon

Tue, 14 Apr 2026 16:54:05 +0200

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

‘Laat je stem niet verloren gaan!’

Tue, 14 Apr 2026 16:54:06 +0200

P-genoten!¹

Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

Dagboek van Parki – oktober 2025 – Testwandeling: Pieterpad rolstoelvriendelijk?

Tue, 14 Apr 2026 16:54:30 +0200

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen!

Toeval

Tue, 14 Apr 2026 16:54:44 +0200

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen.

De parkinsontrein dreigt te ontsporen

Tue, 14 Apr 2026 16:54:58 +0200

Zondag 21 september:
Mijn Blog 31 had als titel 'De parkinsontrein dendert maar door.' Maar na mijn laatste bezoek aan het RUMC lijkt het erop dat ik op de verkeerde trein ben gestapt met bestemming onbekend. Vergelijk het met iemand die op reis wil maar niet weet waarheen. De persoon komt naar het station en boekt bij de ticketbalie een lastminute naar...!? Spannend aan de ene kant en avontuurlijk aan de andere kant. Heb ik de juiste spullen in de koffer gestopt? Ga ik naar de zon? Of gaat de reis naar de bergen? Of noordelijk, waar de temperaturen inmiddels rond het vriespunt liggen? Je komt er pas achter als je op het station van bestemming arriveert.

Werkelijk affreus

Tue, 14 Apr 2026 16:56:06 +0200

De afgelopen dagen waren zonnig en soms nog best heet voor de tijd van het jaar. Op verschillende plekken in de tuin zijn al dikke spinnen in de weer geweest om een schitterend web te maken. Ware kunstwerkjes zijn dat toch. Vannacht lag ik een poos wakker en luisterde naar de regen die tegen de ramen kletterde. Bij het opstaan regende het nog steeds. Na een poosje werd het droog en een waterig zonnetje kwam tevoorschijn. Tijd om naar buiten te gaan om wat boodschappen te doen.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Onze vierde Jan

Tue, 14 Apr 2026 16:56:16 +0200

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Relatie

Tue, 14 Apr 2026 16:56:29 +0200

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!

Tue, 14 Apr 2026 16:57:04 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Dagboek van Parki – augustus 2025 – Verdriet, afscheid en kwaliteitsmomenten

Tue, 14 Apr 2026 16:56:59 +0200

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

Altijd moeten aanpassen aan de grilligheid van James

Tue, 14 Apr 2026 16:57:27 +0200

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

In oktober 2025 2 jaar op weg met de DBS

Tue, 14 Apr 2026 16:59:06 +0200

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn.

"Music is my passion, lyrics are my life" - 'Iron Sky' van Paolo Nutini

Tue, 14 Apr 2026 14:27:52 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een item dat al een aantal jaren in de wereld speelt: pijn, verdriet en onbeschrijfelijk de vraag waarom?
Dachten we in vrijheid te leven, niets is minder waar. Parkinson hebben is klote en dat is de keiharde werkelijkheid. Maar geen huis, ontheemd en op de vlucht, dat is pas echt shit.

Blog: Ander merk medicijnen

Mon, 09 Mar 2026 09:15:15 +0100

De hoeveelheid medicatie om mijn vriendje Parkinson een beetje in gareel te houden is best veel en divers. Mijn apotheek Saendelft verzorgt al jaren een uitstekende herhaalservice. Van tijd tot tijd word je geconfronteerd met een ander merk medicijn dan je gewend bent en dezelfde beoogde werking heeft. De dagelijkse praktijkervaringen blijken toch echt anders en ik besloot een berichtje te sturen naar de apotheek.

Het gebeurt niet vaak dat je bijna per omgaande een antwoord e-mail krijgt waarin accuraat en professioneel de vragen beantwoord worden. Met instemming van de apotheker deel ik deze informatie met de Parkinson Vereniging.

Loslaten

Thu, 09 Apr 2026 09:29:29 +0200

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Slaapkamer saneren

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Hoewel er voor RBD verschillende medicijnen bestaan die de symptomen van RBD beïnvloeden werken deze bij mij niet volledig. Ze dempen de onrust wel wat, maar kunnen niet voorkomen dat ik af en toe praat en beweeg in mijn (rem)slaap. Om zoveel mogelijk eventueel letsel te voorkomen is het advies om naast medicijnen de slaapkamer te saneren.

Genre, type, soort

Tue, 14 Apr 2026 16:57:37 +0200

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.

“Heeft hij het niet gehoord of begrijpt hij het niet?”

Tue, 14 Apr 2026 16:58:04 +0200

Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.

Dagboek van Parki – juli 2025 – Lekke band, nieuwe mand

Tue, 14 Apr 2026 16:59:05 +0200

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

De Beste Sabine... Loslaten

Tue, 14 Apr 2026 16:58:51 +0200

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De woordspeling DBS zoals ik gebruikte na mijn DBS-operatie in de titel van de blogs laat ik gaan.
Was ik De Beste Sabine ten tijde van mijn diagnose in 2015? In mijn fysieke mogelijkheden zou je denken van wel. In mijn onzekerheid niet. Ben ik dan gegroeid in mijn parkinsonjaren? Ja, dat ben ik zeker! En ben ik nog onzeker? Ja, dat ben ik ook. Ik ben 10 jaar verder en ben minder zenuwachtig, tril wel meer, zeker als ik voor een groep sta. Ik ben gewoon mezelf: “What you see is what you get”. Maar de onzekerheid over mijn toekomst blijft en dat zal iedereen met parkinson zo beleven denk ik. Daar heeft de DBS niets aan veranderd.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Instellen van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:45:10 +0200

Dagboek van Parki – juli 2025 – Slaapapneu

Tue, 14 Apr 2026 16:59:25 +0200

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

De dag waarop mijn leven op zijn kop ging

Thu, 09 Apr 2026 08:39:39 +0200

Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

Op vakantie met Parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:55 +0200

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

De donder rolt

Tue, 14 Apr 2026 17:00:19 +0200

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Opgeven is geen optie!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:54 +0200

Na ons bezoek voor een second opinion en de daarop volgende diagnose en geduldige uitleg van Dr. Bas Bloem en diens collega gingen we weer richting huis. En één ding was meteen duidelijk, Meneer Parkinson laat zich niet meer wegsturen. Dan komt ook meteen de vraag, valt er met zo’n ongenode gast te leven? Ja, dat kan. Maar mensenlief dat het zoveel overhoop gooit dat zag ik op die dag in het Radboud nog niet direct aankomen.

Leuke dingen!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:47 +0200

Een hoofd vol storm, een hart vol hoop

Thu, 09 Apr 2026 08:39:06 +0200

Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

Fouilleren

Tue, 14 Apr 2026 17:01:01 +0200

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

Parkinson rap

Mon, 09 Mar 2026 09:22:37 +0100

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Off

Tue, 14 Apr 2026 17:02:07 +0200

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

Dagboek van Parki – mei 2025 – De Zelfredzaamheidsradar

Tue, 14 Apr 2026 17:02:09 +0200

De ZelfredzaamheidsRadar is een breed gebruikt instrument om zelfredzaamheid in kaart te brengen en eventueel te bedenken hoe je die kunt verbeteren. Met een handig trucje, een hulpmiddel of met slimme technologie. De ZelfredzaamheidsRadar heeft 15 domeinen (continentie, aankleden, mobiliteit, leervermogen, enzovoorts) die je een cijfer (tussen 1, helemaal afhankelijk, en een 5, 100% zelfredzaam) kunt geven. Bij elk domein staat een korte toelichting, bijvoorbeeld bij continentie: ik ben in staat mijn eigen toiletgang te regelen en bij lichaamshouding: ik kan zelf een prettige zit- of lighouding aannemen.

"Music is my passion, lyrics are my life" - Rockopera 'Nostradamus'

Tue, 14 Apr 2026 14:29:08 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Eindelijk is het dan zover: het meesterwerk, de rockopera 'Nostradamus' van Nikolo Kotzev is eindelijk op YouTube en Spotify in zijn geheel te beluisteren.

Het is een proces

Tue, 14 Apr 2026 17:02:06 +0200

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Achteruitgang, levodopapomp en CBR-rijtest

Tue, 14 Apr 2026 17:02:05 +0200

Dagboek van Parki – mei 2025 – Plassen, slapen en koffie

Tue, 14 Apr 2026 17:03:11 +0200

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

CBS - verloop van de ziekte

Tue, 14 Apr 2026 17:03:07 +0200

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Zelfvertrouwen

Tue, 14 Apr 2026 17:00:04 +0200

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Evaluatie revalidatie: Veel en nuttig

Tue, 14 Apr 2026 17:03:05 +0200

We maken er samen zoveel mogelijk het beste van

Tue, 14 Apr 2026 17:03:27 +0200

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Wil je het weten?

Mon, 09 Mar 2026 09:08:37 +0100

Nadat de diagnose RBD gesteld is, is mijn natuurlijke reactie om meer informatie hierover op te zoeken. Internet is geduldig maar kan ook overweldigend zijn en soms vind ik een fysiek boek in handen hebben prettiger om door te bladeren en te lezen.

Zomaar een doodgewone dinsdagochtend

Tue, 14 Apr 2026 17:04:05 +0200

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Intake bij het revalidatiecentrum

Tue, 14 Apr 2026 17:05:09 +0200

Hoe kwam ik erachter dat ik RBD heb?

Mon, 09 Mar 2026 09:08:37 +0100

Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik te veel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien te veel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was.

Dagboek van Parki – mei 2025 – Slak, haas, schildpad en fietsen

Tue, 14 Apr 2026 17:05:08 +0200

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.