Nieuwsbericht belangenbehartiging

ChemCure 2026: een inspirerende bijeenkomst

Wed, 13 May 2026 14:05:10 +0200

Op 10 mei 2026 waren Nickie van der Wulp (directeur) en Ingrid van Es Koeter (belangenbehartiger) namens de Parkinson Vereniging aanwezig op de ChemCure bijeenkomst in Amsterdam. Sinds vorig jaar wordt er een ChemCure bijeenkomst gehouden, georganiseerd door de Flotilla foundation. Deze Nederlandse stichting (2017) streeft naar behoud, bescherming en verbetering van het milieu en in het bijzonder de oceanen en zeeën. De stichting wil haar doelen bereiken door middel van subsidie of andere vormen van ondersteuning, die bijdragen aan het behalen van haar doelstellingen.

Werkbezoek aan UMC Utrecht: onderzoek en ervaring komen samen

Thu, 16 Apr 2026 16:50:28 +0200

Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen we uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben.

Levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) vergoed per 1 februari 2026

Sat, 28 Mar 2026 10:57:00 +0100

Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geadviseerd om levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. Dit medicijn kan worden gebruikt voor bepaalde patiënten met de ziekte van Parkinson. De minister heeft ons advies inmiddels overgenomen en levodopa inhalatiepoeder opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Dat betekent dat het medicijn voor bepaalde patiënten wordt vergoed uit het basispakket. De vergoeding gaat in vanaf 1 februari 2026.

FNV, Natuur & Milieu en Parkinsonalliantie Nederland waarschuwen voor ernstige verslechtering bescherming mens, dier en milieu door Europees pesticidenpakket

Thu, 02 Apr 2026 20:45:57 +0200

Vandaag spreekt de Tweede Kamer in een rondetafelgesprek over het dereguleringspakket voedsel- en diervoederveiligheid. Deze voorstellen moeten de toelating van biologische middelen voor de landbouw versnellen, maar zorgen ook voor een forse verslechtering van het Europese beschermingsniveau op het gebied van volksgezondheid, arbeidsomstandigheden, milieubescherming en voedselveiligheid.

Patiëntenfederatie: patiënten mijden zorg door plannen coalitie

Mon, 23 Mar 2026 10:46:04 +0100

Mensen met chronische aandoeningen gaan waarschijnlijk minder vaak naar de dokter door de plannen van het nieuwe kabinet. Dat vreest Patiëntenfederatie Nederland. Volgens de organisatie lopen de mensen daardoor langer met pijn rond, worden hun klachten erger en hebben ze uiteindelijk meer zorg nodig. (Bron: Skipr.nl)

Nieuwe Parkinson‑landkaart vraagt om zorgvuldige uitleg

Mon, 23 Mar 2026 10:43:55 +0100

Er is onlangs een groot onderzoek gepubliceerd naar verschillen in het aantal mensen met parkinson in verschillende delen van Nederland. Het onderzoek stond onder leiding van onder andere neuroloog Bas Bloem. De bijbehorende landkaart zorgde voor veel aandacht in de media en riep veel vragen op. De cijfers zijn duidelijk en soms ook schokkend. Elke dag horen tien Nederlandse gezinnen dat iemand parkinson heeft. Het doel van het onderzoek is om beter te begrijpen waar en waardoor parkinson ontstaat. Met die kennis kunnen we in de toekomst hopelijk voorkomen dat steeds meer mensen parkinson krijgen.

Patiëntenorganisaties: kabinetsplannen maken zorg duurder

Mon, 23 Mar 2026 10:43:38 +0100

Als de plannen van de nieuwe coalitie voor de zorg doorgaan, wordt de zorg duurder voor mensen die dit nodig hebben. Daarvoor waarschuwen drie organisaties die zich inzetten voor patiënten. Dit zijn Patiëntenfederatie Nederland die mensen met een chronische aandoening vertegenwoordigt, Ieder(in), voor mensen met een beperking, en MIND, voor mensen met psychische klachten. De Parkinson Vereniging is lid van Patiëntenfederatie Nederland. (Bron: Skipr.nl)

Zorg voor Parkinson genomineerd voor ICT & Health award

Mon, 23 Mar 2026 10:44:03 +0100

Zorg voor Parkinson is een grootschalig zorginnovatieprogramma in Zuid-Oost Nederland dat regionaal leert en landelijk implementeert. Met vijf ziekenhuizen, regionale zorgverleners, 3.000 mensen met parkinson, hun naasten én landelijke partners zoals de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet is een toekomstbestendig zorgmodel gerealiseerd. Regionale zorgpaden worden door technologie zoals het platform Boards (voor samenwerking in het zorgnetwerk) en een te lanceren landelijk parkinsonplatform (voor informatie en lotgenotencontact) ondersteund. Het persoonlijk zorgnetwerk van de patiënt staat centraal: professionals werken samen mét en rondom de patiënt om persoonsgerichte en passende zorg te leveren.

Update leveringsprobleem levodopa/carbidopa 50/12,5 mg

Mon, 23 Mar 2026 10:43:06 +0100

Naar aanleiding van ons eerdere bericht over de beschikbaarheid van levodopa/carbidopa bereikten ons nog een aantal nieuwe meldingen van leveringsproblemen. Daarom hebben wij nogmaals navraag gedaan bij de KNMP over de huidige status.

Meldingen medicijntekort levodopa/carbidopa

Mon, 23 Mar 2026 10:42:30 +0100

De afgelopen weken bereikten ons enkele meldingen over leveringsproblemen van het middel levodopa/carbidopa 12,5 mg/ 50 mg tabletten. De Parkinson Vereniging heeft hierover navraag gedaan bij het KNMP. Het tekort was bekend bij het KNMP, maar inmiddels is het leveringsprobleem opgelost en is het middel weer verkrijgbaar.

Positief advies van Zorginstituut om Inbrija in basispakket op te nemen

Mon, 23 Mar 2026 10:43:04 +0100

Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geadviseerd om levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering [Advies - vergoed levodopa (Inbrija®) voor de behandeling van Parkinson | Zorginstituut Nederland]. De Parkinson Vereniging is hier blij mee en denkt dat levodopa inhalatiepoeder een waardevolle behandeling is voor een deel van de mensen met de ziekte van Parkinson.

Parkinson in beweging – vindbaar en toegankelijk beweegaanbod

Mon, 23 Mar 2026 10:42:03 +0100

Bewegen is cruciaal voor mensen met parkinson(ismen), omdat het een positief effect heeft op hun gezondheid, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven. Toch weten veel mensen niet waar ze terechtkunnen voor passend sport- en beweegaanbod. Vaak gaan zij zelf online op zoek, wat leidt tot onduidelijke of versnipperde informatie. Ook verwijzen zorgprofessionals in de praktijk nog beperkt door, waardoor een belangrijke kans voor vroege en effectieve ondersteuning verloren gaat.