Omgaan met uw eigen denkobstakels, en het onbegrip van de buitenwereld. Woensdag 25 maart 2026.

Thu, 07 May 2026 08:28:18 +0200

Verslag door Louise de Wijk, Medisch Maatschappelijk Werk
Afgelopen woensdag vond het Parkinson Café plaats, met een programma voor zowel mensen met Parkinson als hun mantelzorgers. Tijdens de bijeenkomst stonden herkenbare thema’s centraal, zoals problemen bij groepsgesprekken, startproblemen (moeite met beginnen van handelingen), onbegrip vanuit de buitenwereld en het omgaan met obstakels en het vinden van omwegen in het dagelijks leven. Hierbij werd gebruikgemaakt van inzichten uit Ommetjes door het Parkinsonbrein, waarin deze thema’s op een toegankelijke manier worden uitgelegd aan de hand van ervaringen van mensen met Parkinson en hun naasten.

Het boek beschrijft hoe het brein bij Parkinson minder soepel schakelt, waardoor alledaagse situaties meer inspanning vragen. Dit werd tijdens het café op interactieve wijze verder uitgediept met concrete voorbeelden van obstakels en mogelijke omwegen:

Groepsgesprekken
Een veelvoorkomend obstakel is dat gesprekken snel gaan en meerdere mensen door elkaar praten. Hierdoor kan iemand met Parkinson moeite hebben om het juiste moment te vinden om iets te zeggen of het gesprek te volgen.
Omweg: bewust structuur aanbrengen, zoals praten in rondes of iemand expliciet het woord geven. Ook helpt het als gesprekspartners pauzes laten vallen en oogcontact maken, zodat er ruimte ontstaat om in te stappen.

Startproblemen
Een obstakel hierbij is dat iemand wel wíl beginnen met een handeling, maar dat het brein als het ware “niet op gang komt”. Dit kan frustrerend zijn voor zowel de persoon zelf als de omgeving.
Omweg: overzicht creëren door een activiteit in stukjes te knippen. Als iemand bijvoorbeeld wilt tuinieren, starten met het klaarleggen van het benodigde gereedschap. Dit helpt het brein als het ware op weg.

Onbegrip van de buitenwereld
Een obstakel is dat symptomen van Parkinson niet altijd zichtbaar zijn. Mensen uit de omgeving kunnen traagheid of stiltes bijvoorbeeld interpreteren als desinteresse of onwil.
Omweg: uitleg geven over wat Parkinson doet met het brein en gedrag, eventueel met voorbeelden. Ook helpt het om verwachtingen vooraf uit te spreken, zodat de omgeving beter kan aansluiten.

Het café werd goed bezocht (40 personen) en positief gewaardeerd. Vooral het opsplitsen van de groepen werd als prettig ervaren, omdat zowel mensen met Parkinson als mantelzorgers afzonderlijk met lotgenoten konden praten vanuit hun eigen perspectief. Tegelijk werd het als waardevol gezien dat beide groepen samen het café kunnen bezoeken, wat bijdraagt aan meer wederzijds begrip en steun.

Slaapstoornissen. Woensdag 25 februari 2026

Thu, 07 May 2026 08:28:19 +0200

Verslag van het Parkinson Café Rotterdam e.o. van 25 feb 2026 in het Medisch Centrum te Spijkenisse.

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson (Verslag: André van Baelen)

Met een inleiding van Neuroloog en somnoloog S.C. Li.

Een somnoloog is een medisch specialist (bijv. neuroloog, longarts of KNO-arts) die zich gespecialiseerd heeft in het diagnosticeren en behandelen van complexe slaapstoornissen.

Hij/zij onderzoekt de oorzaken van chronische slaapproblemen (diagnose), stelt behandelplannen op, en werkt vaak samen met andere artsen (multidisciplinair)

Op deze bijeenkomst geeft dr. S.C. Li, o.a. werkzaam in het Medisch Centrum Spijkenisse, een inleiding over slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson.

Achtereenvolgens behandelt dr. Li de volgende onderwerpen:

- Kenmerken van de ziekte van Parkinson

- Wat is Slaap? Wanneer is er sprake van een slaapstoornis?

- Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

Vooreerst worden kort een aantal motorische en niet-motorische symptomen benoemd van de ziekte van Parkinson.

Vervolgens wordt slaap gedefinieerd als “het herstel van lichaam en hersenen”; we slapen zo wat 1/3 van ons mensenleven. De behoefte aan slaap varieert met de leeftijd maar ook per persoon.

Ook de slaapproblemen verschillen per individu. Klachten overdag kunnen vermoeidheid zijn, slaperigheid, prikkelbaarheid, concentratieproblemen. Een Slaapstoornis wordt het als het langere tijd aanhoudt, als het chronisch wordt. Dan ontstaan er negatieve gevolgen voor de gezondheid, en zowel op lichamelijk als psychisch en sociaal vlak.

Er wordt hierbij toegelicht hoe slaap ook gemeten kan worden om te bezien hoe het lichaam reageert (bijv. hersenfunctie, oogbewegingen, ademhaling, enz.) in de verschillende slaapstadia.

Dr. Li benoemt verder een reeks slaapstoornissen en licht er 3 verder toe in relatie tot Parkinson:

REM-slaapgedragsstoornis (RBD: REM-sleep Behavior Disorder)

REM-slaap, (Rapid Eye Movement) ook wel de droomslaapfase genoemd, kenmerkt zich o.a. door hoge hersenactiviteit en levendige dromen waarin de emoties en indrukken van de dag verwerkt worden. Bij een gedragsstoornis in deze REM-slaap kan agressief gedrag optreden zoals schreeuwen en agressieve lichaamsbewegingen; vaak zijn het dromen waarin bedreiging en zelfverdediging voorkomt en die zelfs kunnen leiden tot zelfbeschadiging. Apart bij RBD is dat dit droomgedrag zich niet vertaalt naar ook agressief gedrag overdag. Deze stoornis komt voor bij 15 tot 65% van de Parkinsonpatiënten. Behandeling kan door medicijnen.

Andere slaapstoornis is Insomnia

Insomnia kenmerkt zich door moeite met inslapen, moeite met doorslapen en te vroeg wakker worden, met het gevolg van klachten overdag. Er zijn niet ‘echt’ medicijnen voor op de langere termijn en gedragsverandering is hier de beste aanpak. Er zijn een aantal to-do’s en not to-do’s die dienen uitgeprobeerd wat het best past, zoals:

NIET: (te veel) dutjes doen overdag; roken ’s avonds; geen koffie ’s avonds; (te veel) alcohol ’s avonds; niet piekeren in bed (bijv. vooraf een piekeruurtje inlassen of van je afschrijven in een dagboek); TV op de slaapkamer.

WEL: op de zelfde tijd (ritme) en ontspannen naar bed; activiteit ondernemen overdag; pas naar bed als je slaap hebt; maximum 8u aar bed; uit bed als je wakker bent.

Weer andere slaapstoornis is Overmatig slaperig overdag

Kenmerken hierbij zijn vermoeidheid en slaperigheid tot ongewenst in slaap vallen overdag, ook tijdens een gesprek of maaltijd. Oorzaken kunnen zijn: (Parkinson-) medicatie; verstoorde slaap door een van de andere slaapstoornissen; en gewoon te weinig slaap door bijv. Insomnia, nachtelijke Parkinson symptomen.

Behadeling kan zijn Levodopa met gereguleerde afgifte; en praktische hulpmiddelen zoals satijnen lakens of een papegaai boven het bed.

In de rondvraag worden door aanwezigen nog een aantal slaapsuggesties gedaan zoals: de Pieker boom toepassen (zie internet); speciaal bed voor Parkinson Patiënten; een luisterboek voor in bed; VGZ heeft een gratis app voor mindfulness oefeningen.

Tot slot vertelt dr. Li dat het Medisch Centrum Spijkenisse een ‘slaapteam’ heeft bestaande uit diverse medisch specialismen die kunnen helpen bij slaapproblemen en slaapstoornissen.

Dank dr. Li, het was weer een informatieve middag!

------------------------------

Evaluatie 2025, Toast en Vooruitblik 2026

Thu, 07 May 2026 08:28:19 +0200

Verslag volgt

De helende werking van Dans. Woensdag 19 november 2025

Thu, 07 May 2026 08:28:19 +0200

Woensdag 19 november hebben we het jaar 2025 afgesloten met een activiteit.
5 Leden van dansgroep Rediscover Me kwamen om een presentatie te geven over de helende werking van dans.
15 Bezoekers hebben met samen Saskia, Elly en Marian (vrijwilligers van het Parkinsoncafé) deelgenomen aan de actieve workshop.
Het was een bijzonder leuke bijeenkomst.
Foto's volgen....

Ergotherapie. 2e verslag. Woensdag 29 oktober 2025.

Thu, 07 May 2026 08:28:18 +0200

Marcella de Boer-de Oude is werkzaam als ergotherapeut bij Careyn (de Plantage), een zorgorganisatie werkzaam in de provincies Utrecht en Zuid-Holland, die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van haar cliënten, vooral kwetsbare ouderen zowel thuis als in de zorgcentra van Careyn.
Ergotherapie maakt het cliënten mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving. Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De term ergotherapie is afkomstig van het Griekse ἔργον (érgon), dat handeling, werk of daad betekent. Vroeger was ergotherapie bekend als arbeidstherapie, maar deze term is verouderd.
De ergotherapeut richt zich op het dagelijks handelen van de cliënt in zijn/haar eigen omgeving met focus op:
- valpreventie en veiligheid
- hulpmiddelen en aanpassingen in huis
- passende dagbesteding / structuur
- bij vermoeidheid: energieverdeling over de dag, balans in de week
- omgaan met geheugen of cognitieve problemen
- leren toepassen van cues / bewegingsstrategieën in de eigen omgeving (zie het boek Ommetjes door het parkinsonbrein met veel voorbeelden van manieren hoe om te gaan met de dagelijkse praktijk)
Vilans, het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg en ondersteuning, heeft de uitstekende website Hulpmiddelenwijzer.nl opgezet met veel uitleg en tips van ergotherapeuten over de verschillende hulpmiddelen (+ uitleg over mogelijke vergoedingen). Voor diverse situaties heeft Vilans op die website via de tab ‘Hulpmiddelen bij uw situatie’ voor elk een eigen rubriek aan tips en hulpmiddelen opgezet waaronder een rubriek toegespitst op Parkinsonpatiënten.
Parkinson TV heeft een keer een uitzending gewijd aan ergotherapie en hulpmiddelen.
Bij Parkinson TV werd ook de vraag gesteld of iedereen met Parkinson gebruik maakt van hulpmiddelen.
Voorbeelden van hulpmiddelen:
- bedbeugel De bedbeugel vergemakkelijkt het instappen in het bed en het uitstappen uit het bed. De bedbeugel ligt ter hoogte van de bovenarm. De bedbeugel is te leen via de Thuiszorg.
- glijlaken Glijlakens van Wendylett en Decocare zijn superglad en vergemakkelijken het draaien in bed (één laken wordt in de regel vergoed via de zorgverzekering)
- flexobed Dit bed is geschikt voor mensen die moeilijk in-uit bed kunnen komen
- sta-op stoel Deze stoel wordt niet vergoed, wel een aangepaste stoel tegen scheefzakken
- wandelstok Let op bij de wandelstok: 20 cm aan de onderkant van de wandelstok zit een ring die regelmatig moet worden vastgedraaid om een valpartij te voorkomen mocht de ring losraken.
- rollator Er zijn rollators specifiek voor binnen en rollators specifiek voor buiten. Houd er wel rekening mee, dat straatvuil via de wieltjes mee naar binnen kan komen. Aan een rollator kan alleen een kleine boodschappen- tas worden bevestigd. Er bestaan Parkinsonrollators. Die zijn uitgerust met een omgekeerd remsysteem en met een gekleurde laserstraal om het ‘bevriezen’ te doorbreken. uMotion en Rollz hebben goede rollators voor Parkinson patiënten.
- driewieler Onderzoek goed of je een driewieler wilt hebben met de twee wielen aan de voorkant of juist aan de achter- kant. Als de twee wielen aan de achterkant zitten kun je immers niet goed inschatten wat er nog aan ruimte naast je zit, helemaal als het wegdek schuin afloopt. Bij een aanvraag voor vergoeding van een driewieler gebruik dan de juiste bewoordingen. Niet alle gemeentes hebben namelijk bewegen als doelstelling, wel hobby/sociale contacten. Vraag dan bij zulke gemeentes een vergoeding aan voor de aanschaf van een driewieler om dan met vrienden in contact te kunnen blijven b.v. tijdens gezamenlijke fietstochten.
- aantrekhulp voor normale sokken
- aantrekhulp voor steunkousen. Doff N’ Donner biedt een goede aan- en uittrekhulp voor steunkousen aan Bekijk ook de aantrekhulp van Arion Easy-Slide voor steunkousen met open teen. Bij de Thuiszorg zijn ergo-coaches aanwezig die hierin kunnen begeleiden.
- anti-slip anti-slip tape bevestigen aan de schouderhengsels van een tas om afglijden van de schouder te voorkomen
- Sass cup De Sass cup is een kunststoffen drinkbeker voor mensen met trillende handen. Met een Sass cup kun je niet morsen.
- aangepast bestek aangepast buigbaar bestek
- gehoekt mes Door de 90 graden hoek worden de hand en pols in een natuurlijke positie gehouden waardoor er weinig kracht nodig is om toch goed kunnen te snijden.
- knopenhaak een hulpmiddel om kleine knoopjes makkelijk door het knoopsgat te halen
- pen-/potloodverdikker pen-/potloodverdikker om makkelijker te kunnen schrijven cq tekenen
- app voor medicijnherinnering De medicijnen en het tijdstip waarop die worden ingenomen moeten dan wel eerst worden ingevoerd in de smartphone of tablet. Dit kan de medicijngebruiker zelf doen, maar ook een mantelzorger, familie of vrienden. Ook: medicijndoos met alarm, medicijnklok, medicijndispenser met check op afstand
Let wel: CZ vergoedt in de regel tot EUR 70,00 aan kleine hulpmiddelen via het basispakket.

Ergotherapie. 1e verslag. Woensdag 29 oktober 2025.

Thu, 07 May 2026 08:28:17 +0200

Afgelopen woensdag 29 oktober hebben we weer een inspirerende middag gehad in het Parkinson café waar de sessie na wat testen met de nieuwe geluidsinstallatie van start kon gaan.
Marcella de Boer, ergotherapeut van Careyn, gaf als gastspreker een voordracht over de diversiteit aan hulpmiddelen die er bestaan voor patiënten die in hun dagelijkse routines en activiteiten hinder ondervinden.
Het werd echt een hele leuke interactieve sessie waar Marcella zelf diverse hulpmiddelen had meegenomen en ook werden er foto's getoond van enkele hulpmiddelen die al in gebruik waren.
Zo begon Marcella met de rondvraag waar je aan denkt bij ergotherapie: het voornaamste doel is dat een ergotherapeut je ondersteunt bij het zo goed mogelijk uitvoeren van je dagelijkse activiteiten met of zonder hulpmiddelen. Dus niet alleen praktisch maar ook bij bijvoorbeeld vermoeidheid ervoor zorgen dat je de dag op een juiste manier indeelt (niet alles tegelijk of achter elkaar, maar 1 voor 1 en met pauzes)
De diverse hulpmiddelen kwamen ter sprake, die ook (deels) door zorgverzekeraars vergoed kunnen worden. Een speciaal hoeslaken werd besproken, een demonstratie van een bedbeugel, een aanvraag voor fiets (driewiel) waarbij ze de tip gaf om aan te geven in de aanvraag dat het om een hobby gaat. Daarna werden kousen en met name het steunkousen aan- en uittrekken uitvoerig behandeld. Marcella vertelde daarbij dat door de thuiszorg vaak wel wordt aangegeven wat de best mogelijke optie is om te gebruiken.
Vanuit toeschouwers kwamen ook diverse tips zoals bijvoorbeeld een antislip randje aan tas zodat deze niet afglijd.
Aan de hand van slides die Marcella bij zich had (deze is bijgesloten) ging de sessie verder met veel vragen van de aanwezige mensen. Bv over dopamine, het blijkt voor Parkinson-patiënten nou eenmaal heel lastig om 2 of meerdere dingen tegelijk te doen. Op de vraag of e.e.a. nog te trainen valt antwoordden Marcella en Saskia dat ze beide denken dat dit lastig is, maar wat er nog wel kan moet goed onderhouden worden dus het is wel van belang om dat te blijven trainen en herhalen. Dopamine heeft ook invloed op stress, je ervaart veel sneller en meer stress zowel fysiek als cognitief.
Ga dus niet tegelijk met 3 pannen koken en ook nog tegelijk een salade maken.
Kort werd er nog gesproken over de diversiteit aan het toekennen van hulp en hulpmiddelen waarbij het toch vaak zo is dat aanvragen net iets lastiger zijn wanneer de partner nog wat kan betekenen en zich in een goede financiële situatie bevindt, maar dat je altijd in beroep kunt gaan tegen een beslissing.
Alles was weer goed georganiseerd door Saskia en voor de inwendige mens was er hulp van Elly en Marian.

Wilsverklaringen en levensbeëindiging. Woensdag 24 september 2025.

Thu, 07 May 2026 08:28:19 +0200

Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.

Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl

Parkinson en voeding, woensdag 27 augustus 2025

Thu, 07 May 2026 08:28:19 +0200

Verslag Parkinson Café Rotterdam e.o. 27/9/2025
VOEDING VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN VOOR ATYPISCHE PARKINSONISMEN
Waarom is hier aandacht aan schenken belangrijk? (Verslag van André van Baelen)

Diëtiste Caroline van Houwelingen, aangesloten bij de ParkinsonNet en bij de diëtistenpraktijk Food4life in Spijkenisse, werkt sinds 2021 ook met Parkinsonpatiënten en patiënten met atypisch parkinsonisme.
In het Parkinson café vertelt ze aan 45 aanwezigen over het belang van voeding; over Parkinsonverschijnselen zoals smaak- en geurverlies, trage maaglediging, obstipatie, verslikken, problemen met bereiden van eten, enz.; plus over het belang van de samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines rond Parkinson omdat verschijnselen van Parkinson ook op verschillende zorggebieden voorkomen, waarvan voeding en diëtiste er een van is.
Aan de hand van een zestal ‘stellingen’ behandelt Caroline de aandachtspunten rond voeding, zoals rond ‘Onbedoeld gewichtsverlies’ en met als stelling: “Ach ja, die paar kilootjes wilde ik toch al kwijt. Het is niet alsof ik geen reserve heb. Trouwens ik eet toch goed?”
Niks mis mee? Of het kan toch wel kwaad?
Of de stelling: “Overvoeding of ongeremd eet-/ snoepgedrag”. Kan het kwaad of niet?
Of: “Ik mag geen zuivel meer, dat is slecht voor de medicatie”.
Of: “Obstipatie en trage maaglediging kan alleen verbeteren als de arts er me hiervoor iets geeft en niet met voeding”.
En verder nog een stelling over diëten en over supplementen.
Telkens gaf Caroline hierbij inzicht in de verschijnselen en mogelijke problemen daarbij; dan de oorzaken ervan; plus de richting voor oplossingen (wat te doen) voor het probleem of verschijnsel.
Tot slot gaf Caroline ook een aantal websites waar verdere info te vinden is over voeding zoals:
- Parkinsonnet met 2 Parkinson TV afleveringen
- De richtlijn: https://web.alii.care/home
- https://www.parkinson-vereniging.nl/overig/informatiedossiers/voeding
- https://parkinsonfonds.nl/over-parkinson/brochures-over-parkinson/brochure-dieet-en-voeding-bij-parkinson/
- App om eiwitten te tellen: eitje
- App om voeding bij te houden: mijn eetmeter
- Website voor eiwitrijke tussendoortjes https://www.goedgevoedouderworden.nl/praktische-adviezen/eiwitrijke-producten/
- https://voedingenbeweging.nu/eiwittabel

Persoonlijke vragen over voeding?
- De diëtist zit voor 3 uur in het basispakket. De vergoeding gaat altijd eerst van het eigen risico af. Mogelijk krijgt u extra minuten vanuit uw aanvullende verzekering.
- U heeft niet per sé een verwijzing nodig.
- Praktijk: Food4life heeft een enthousiaste Parkinson diëtist; we zijn te vinden op https://www.dietistenpraktijkfood4life.nl/ of maak een afspraak via ons nummer: 0181-644302 of stuur een mail naar info@dietistenpraktijkfood4life.nl en vraag naar een afspraak met Caroline
- Mijn locatie: Spijkenisse medisch centrum, Huisartsenpraktijk Blankenburg, aan huis (alleen met verwijzing waarin specifiek staat aangegeven dat bezoek aan huis is geïndiceerd)

Het was weer een leerzame en gezellige middag; dankjewel Caroline.

Parkinson en medicatie. Woensdag 30 juli 2025

Thu, 07 May 2026 08:28:18 +0200

Pillen, pleister, pufje, pompje, operatie...
Wanneer welke behandeling en waarom? Wat doet het? Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
Parkinsonverpleegkundige Jacqueline van der Linden lichtte deze bijeenkomst de mogelijkheden, keuzes, bijwerkingen e.d. toe aan de hand van de keuzekaarten medicatie die op de website van de parkinson-vereniging terug te vinden zijn.
De bijeenkomst werd bezocht door ongeveer 40 bezoekers.
Naast de lezing werd natuurlijk ook weer gezellig bijgepraat

Speekselverlies of juist niet... Woensdag 25 juni 2025.

Thu, 07 May 2026 08:28:18 +0200

SPEEKSELVERLIES BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON: WAAR KOMT HET DOOR? EN HOE KUNNEN WE ER MEE OMGAAN? (Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, neuroverpleegkundige, verwelkomt een 40-tal bezoekers en Logopediste Mv. Esther Schipper; Esther heeft een logopediepraktijk “Sprekend Spijkenisse” aan de Eikenlaan in Spijkenisse (0181-613626) en is al sinds 2013 aangesloten bij Parkinsonnet. Esther neemt ons vandaag mee rond het verschijnsel speekselverlies (en speekseltekort) bij Parkinson.

Esther opent met de mededeling dat bij Parkinson niet méér speeksel wordt aangemaakt, maar wel dat de slikfrequentie minder is, of dat het slikken trager of moeizamer verloopt waardoor speekselverlies kan optreden. Onderzoek (promotie- onderzoek in 2011) wijst uit dat 60% van de P-patiënten hier mee te maken krijgt. Ook lichaamshouding (bijvoorbeeld bij bukken) kan meespelen dat men makkelijker speeksel verliest. Ook het verschijnsel Hypomimie (vermindering van gezichtsuitdrukking) kan een rol spelen bij speekselverlies.

Gevolgen van speekselverlies zijn onder andere: natte kleding of druppelen op de vloer of een boek; irritatie van de huid rond de mond; schaamte en daardoor mogelijk gevaar voor sociaal isolement; ook kans op longproblemen als speeksel en voedsel in de longen terecht komt (door bijvoorbeeld bij achterover leunen).

Er worden met de aanwezigen ervaringen uitgewisseld. Behulpzaam daarbij is een vragenlijst die wordt uitgedeeld en die helpt om het euvel van speekselverlies beter te duiden: ervaart u overdag en/of ’s nachts speekselverlies? Hoe vaak komt het voor? Is er hinder bij het spreken en/of eten en drinken? Hindert het bij bepaalde activiteiten? Hoe erg ervaart u de hinder?

Hoe kunnen we de klachten verminderen dan wel er mee omgaan? Er wordt informatie uitgewisseld over het ‘oefenen met slikmomenten’. Bij bepaalde handelingen ‘bewust’ eerst slikken en dan de handeling uitvoeren; … bijvoorbeeld bij het opstaan, bukken, tuinieren, zakdoek pakken… het eerst (vooraf) slikken te koppelen aan een handeling; zodoende (cognitief) oefenen met bewust slikken (een soort trucje oefenen; een ezelsbruggetje om te letten op het slikken).

Hierna laat Esther een filmpje zien met informatie over medicamenteuze behandelingen wanneer er ernstig speekselverlies optreedt.

Tot slot informeert Esther over het tegenovergestelde, namelijk ‘te weinig speeksel’. Vaak is dit een bijwerking van medicijnen. De speekselklier is meestal nog in orde maar heeft een vertraagde reactie. Gevolgen zijn problemen met kauwen, spreken, tandproblemen. Er worden tips uitgewisseld hoe hier mee om te gaan zoals: water drinken; stukje geschild fruit knabbelen; suikervrij snoepje; mondgel; enz. Eten met speekseltekort kan ook opgevangen worden met het maken van een iets meer smeuïge maaltijd. Verder kan ook snurken het gevolg zijn van speekseltekort; hiervoor zijn weer aparte trucjes.

Als laatste wordt ook stilgestaan bij het belang van goede mondzorg.

Het was weer een leerzame middag; bedankt Esther!