Aantal parkinsonpatiënten in Nederland | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Aantal parkinsonpatiënten in Nederland

Aantal parkinsonpatiënten in Nederland

Met behulp van DBC data is een schatting gemaakt van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme in Nederland. Het DBC Informatie Systeem (DIS) verzamelt alle ‘afgesloten’ DBC’s van alle algemene en academische ziekenhuizen in Nederland. DBC staat voor diagnosebehandelcombinatie en is een code waarin de diagnose en de behandeling worden vastgelegd. Deze codes worden door medisch specialisten ‘aangemaakt’ wanneer een behandeling van een patiënt wordt gestart. Deze DBC’s worden naar de zorgverzekeraars gestuurd, zodat deze een uniforme registratie krijgen van behandelingen voor bepaalde aandoeningen. De zorgverzekeraars keren veelal vaste bedragen uit voor de DBC’s. Ziekenhuizen zijn sinds 2005 wettelijk verplicht hun DBC-gegevens aan het DIS te leveren. Een DBC kan maximaal een jaar openstaan en wordt na een jaar dus altijd afgesloten. Het DIS bevat alle afgesloten DBC’s. Voor een nieuwe patiënt wordt een reguliere DBC geopend, voor patiënten die al onder behandeling zijn wordt een vervolg-DBC geopend.

Het gebruik van het DIS voor het schatten van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme heeft een aantal voordelen. Een voordeel is dat alle ziekenhuizen verplicht zijn DBC’s te registreren en aan te leveren aan het DIS. Ook worden de DBC’s op een uniforme wijze geregistreerd. Dit hoeft niet zo te zijn bij huisartsenregistraties. Huisartsenregistraties kunnen voor bepaalde ziekten specifieke regels hanteren. Verder is bij de patiënten in het DIS ook zeker dat bij hen inderdaad de diagnose Parkinson of een aan Parkinson verwante ziekte is gediagnosticeerd. De diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme moet namelijk altijd door de neuroloog worden bevestigd. Een ander voordeel van het gebruik van het DIS is dat naast de DBC ook een aantal  achtergrondkenmerken wordt geregistreerd, zoals geslacht, leeftijd en postcode. Met behulp van deze postcode kan inzicht worden verkregen in de spreiding van de patiënten over het land. Tot slot kan door het gebruik van reguliere DBC’s bij nieuwe patiënten inzicht worden verkregen in het aantal nieuwe patiënten per jaar (incidentie).

Het gebruik van het DIS kent echter ook een aantal beperkingen.We kunnen er niet vanuit gaan dat alle patiënten met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme onder behandeling zijn van een medisch specialist. Patiënten die niet onder behandeling zijn van een medisch specialist worden niet gevonden in het DIS. Dit betekent wel dat uit de DIS-gegevens kan worden opgemaakt hoeveel patiënten er onder behandeling zijn van een neuroloog. Uit de  ledenenquête van de Parkinson Vereniging1, waaraan ruim 5000 patiënten en mantelzorgers  deelnamen, bleek dat 91,7 procent van de patiënten onder behandeling is bij een neuroloog. Om deze reden hebben wij voor de schatting van de prevalentie van Parkinson en parkinsonismen gebruikgemaakt van DBC-data van het medisch specialisme Neurologie. Bij de schatting van de prevalentie van Parkinson en parkinsonismen moeten we er wel rekening mee houden dat de  DIS-gegevens niet alle patiënten bevatten, maar waarschijnlijk zo’n 91 procent van het totaal aantal patiënten met een diagnose Parkinson of parkinsonisme. Een andere beperking van het DIS is dat het systeem geen onderscheid maakt tussen de ziekte van Parkinson en overige parkinsonismen, deze patiënten vallen onder dezelfde diagnosecode (0501). Voor de schatting van de prevalentie van Parkinson en parkinsonismen zijn DBC-data opgevraagd uit de registratiejaren 2007 en 2008 voor het behandelend specialisme neurologie. In dit bestand heeft iedere unieke patiënt een  identificatienummer gekregen.

Klik hier voor het volledige rapport.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap