Bewogen door onderzoek | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Bewogen door onderzoek

Bewogen door onderzoek

Hier kunt u het eindrapport ter afsluiting van het onderzoeksproject naar de onderzoeksprioriteiten van mensen met de ziekte van Parkinson downloaden. Het is een inventarisatie naar onderwerpen die voor patiënten in het dagelijks leven met deze ziekte van belang zijn, uitmondend in geprioriteerde onderzoekswensen. Onderzoekers, fondsen en patiënten zijn over deze wensen in gesprek gegaan ten behoeve van onderzoeksagendering.

Dit onderzoeksproject liep van 1 april 2010 t/m 31 december 2011. In dit project, dat gefinancierd is door de Parkinson Vereniging (PV), werkten onderzoekers van het VUmc, leden van de werkgroep wetenschap en ethiek (WWE) en leden van de PV van begin tot einde nauw met elkaar samen. De samenwerking omvatte het schrijven van het projectvoorstel tot samenbrengen van onderzoekers en patiënten in een dialoog over onderzoek.

De doelen waren 1) het formuleren van een onderzoeksagenda met onderzoeksthema’s en –vragen vanuit het perspectief van patiënten en een door onderzoekers en patiënten gedeelde onderzoeksagenda en 2) het starten van een proces rond het vergroten van zeggenschap van patiënten in wetenschappelijk onderzoek.

In deze eindrapportage gaan we uitvoerig in op de totstandkoming en de achtergrond van deze onderzoeksagenda’s. Tevens lichten we de keuzes toe die we gemaakt hebben in dit proces en beschrijven we acties en aandachtspunten rond het samenbrengen van onderzoekers, fondsen en patiënten ten behoeve van een dialoog over onderzoek.

Tijdens het project merkten we dat beelden een goede manier zijn om de ervaringen en verhalen van patiënten over te brengen. Annette Hendrikx en Lizette van de Moosdijk legden daarop contact met de Hoge School voor de Kunsten in Utrecht (HKU), afdeling Applied Narrative Design. Vierdejaars studenten kregen de opdracht om de belevingswereld van de patiënt zo te visualiseren dat deze bijdraagt aan het begrip in de samenleving. Nevendoelstelling was om jonge mensen in contact te brengen met patiënten.

Tenslotte willen we graag iedereen bedanken die aan dit project deelgenomen heeft of geconsulteerd is. Speciale dank gaat uit naar de leden en medewerkers van de PV, voor hun enthousiasme, interesse en betrokkenheid in dit project. Ook de docenten en studenten van HKU, onderzoekers, hulpverleners en paramedici die een bijdrage hebben geleverd, zijn we hiervoor zeer erkentelijk.

Tags:


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap