De onzichtbare kant van Parkinson | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

De onzichtbare kant van Parkinson

De onzichtbare kant van Parkinson

Twee jaar geleden besloot de Parkinson Vereniging literatuuronderzoek te laten doen naar niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson (ZvP).

Op voorstel van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek werden researchgroepen uitgenodigd onderzoekvoorstellen in te dienen voor een zogenaamde metastudie op het gebied van milde psychische verschijnselen bij vroege ZvP. Onlangs verscheen het rapport onder de titel:

De onzichtbare kant van Parkinson

Het betreft de uitkomst van een literatuurstudie uitgevoerd door een werkgroep van het Dutch Conchrane Centre te Amsterdam. Een belangrijke conclusie is dat er onvoldoende kennis bestaat over de afname van cognitieve functies bij vroege ZvP en het hiermee gepaard gaande verlies aan kwaliteit van leven. Hierdoor worden vroege belemmeringen bij patiënten niet herkend en ontbreken therapieën. Hoe zijn de onderzoekers te werk gegaan en hoe zijn ze tot deze conclusie gekomen?

Het onderzoek is in twee fasen uitgevoerd. De eerste fase betrof een verkenning van het gebied door middel van gesprekken met parkinsonpatiënten, mantelzorgers en parkinsonverpleegkundigen: de focusgroepen.

Alle gesprekken werden aan de hand van een vragenlijst in één middag gehouden; voor elke categorie waren deelnemers uitgenodigd. Hiermee was de inbreng van ervaringsdeskundigen verzekerd. De uitkomsten van de gesprekken waren uitgangspunt voor de tweede fase; 

Fase 2 betrof een uitputtend systematisch literatuuronderzoek, waarin weergegeven wordt wat bekend is over wat in de literatuur de mild cognitive impairments (MCI) is gaan heten bij beginnende ZvP, en waar lacunes zijn in onze kennis hiervan.

Hiertoe is een zoekstrategie ontwikkeld én uitgevoerd aan de hand van 33 kernpublicaties die werden aangedragen door vijf klinische experts. De resultaten zijn geordend in vijf thema’s: (aantal beschikbare publicaties: n= )

1)   beschrijvend onderzoek naar subtiele cognitieve belemmeringen bij vroege ZvP (n = 190)
2)   diagnostische testen voor het herkennen van subtiele cognitieve belemmeringen (n= 106)
3)   oorzaken en voorspellen van prognose (n=5)
4)   beschikbare therapieën voor herstel en ondersteuning bij cognitieve belemmeringen (n=16)
5)   invloed van de subtiele cognitieve belemmeringen die samenhangen met ZvP (n=5) 

Wat leverde dit nu op?

Tot dusver krijgen milde vormen van emotionele en cognitieve klachten nauwelijks aandacht van de kant van de artsen, maar valt de nadruk op fysieke klachten. Voor onderzoekers in de kliniek vormen niet-motorisch aspecten een relatief onbekend gebied. Hier gaat dan o.m. om problemen met zogenaamde executieve functies, zaken als initiatiefname, gebrek aan energie, korte termijn geheugen, volgehouden aandacht, informatie verwerking en dergelijke, maar ook relationele problemen die hier het gevolg van zijn, die niet herkend of erkend worden als fenomenen gekoppeld aan de ZvP. Voor de patiënten kan deze erkenning van grote betekenis zijn. De meest opvallende bevinding was de volgende. In al het onderzoek waarin deze mild cognitive impairments wel onderzocht zijn, is dit alleen maar gedaan vanwege een mogelijke rol van MCI als voorspellers van latere dementie; nooit vanwege de impact van MCI op het dagelijks leven van mensen met de ZvP. Deze uitkomst toont als geen ander het belang aan om bij onderzoek het patiëntperspectief te betrekken. De studie geeft verder aan dat er grote behoefte bestaat aan onderzoek naar deze subtiele cognitieve klachten, welke zich voordoen bij vroege ZvP.

Ref. Lotty Hooft, Esther van de Grind, Miranda Langendam, Bram Bexkens, Pauline Heus, Annefloor van Ernst (2012), Dutch Cochrane Centre, Amsterdam

Lees hier het volledige rapport.                            


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap