Routeonderzoek | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Routeonderzoek

Routeonderzoek – De weg die is afgelegd van eerste klacht tot de diagnose Parkinson(isme)

Mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme hebben vaak al geruime tijd klachten voor de diagnose gesteld wordt. Vaak zijn daarbij verschillende  zorgverleners betrokken voordat duidelijk is wat er aan de hand is. De Parkinson Vereniging is daarom met het RadboudUMC een onderzoek gestart, om zicht te krijgen op het traject dat patiënten afleggen van de eerste klacht tot het stellen van de diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Daarvoor vragen we onze leden hoe dit bij hen is verlopen. Wij hopen dat de uitkomsten van dit onderzoek hulpverleners eerder alert maken op signalen die kunnen wijzen op de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme.
 Alle patiëntleden van de vereniging van wie het e-mailadres bij de vereniging bekend is, hebben half november per e-mail een uitnodiging ontvangen om een vragenlijst in te vullen. We hopen dat zoveel mogelijk patiënten door het invullen van die vragenlijst hun verhaal willen delen!

Hebt u vragen over dit project? Dan kunt u een e-mail sturen aan onderzoek@parkinson-vereniging.nl .

Van eerste klacht tot diagnose: de ervaringen van patiënten met de ziekte van Parkinson

Update - juli 2014

In november 2013 is ongeveer de helft van de leden van de Parkinson Vereniging per email benaderd met de vraag om in het kader van een onderzoek hun verhaal van eerste klacht tot diagnose te beschrijven. In samenwerking met de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc (Annette Plouvier en Toine Lagro-Janssen, Vrouwenstudies Medische Wetenschappen) zijn zo in totaal meer dan 900 verhalen verzameld. Deze verhalen worden door de onderzoekers nu nader bekeken. Hieruit komt naar voren dat de ervaringen van de leden stuk voor stuk uniek zijn, maar ook veel overeenkomsten vertonen. Zo beschrijven veel leden dat het lastig is om te herkennen dat een ziekte, en niet stress of ouderdom, de oorzaak is van de klachten die zij ervaren (hebben). Dit kan onder andere verklaard worden doordat een aantal klachten, die voorafgaand aan de ziekte van Parkinson kunnen voorkomen, niet specifiek bij deze ziekte passen, maar ook in andere situaties of bij andere ziekten kunnen voorkomen. Voorbeelden hiervan zijn vermoeidheid en pijn.  Anderzijds beschrijven een aantal leden dat zij nooit aan de ziekte van Parkinson gedacht hebben, omdat zij daarbij het beeld van bijvoorbeeld prins Claus of de paus in hun hoofd hadden, het beeld van een vergevorderde ziekte. Hoewel veel leden beschrijven dat zij door de huisarts snel naar de neuroloog zijn verwezen, zijn er ook leden die de indruk hadden dat hun huisarts het moeilijk vond om te herkennen dat hun klachten door de ziekte van Parkinson veroorzaakt zouden kunnen worden. Hoewel een deel van de leden aangeeft dat de diagnose eerder gesteld had kunnen worden, kijkt de meerderheid toch tevreden terug op de route die ze hebben afgelegd van eerste klacht tot diagnose.

De komende maanden zullen de onderzoekers zich nog verder verdiepen in de verhalen. Ze kijken dan onder andere naar de eerste klachten van de ziekte en naar verschillen tussen mannen en vrouwen. Naar verwachting zullen de resultaten hiervan begin 2015 bekend zijn.

 

Eerste artikel van het ‘Routeonderzoek’ gepubliceerd in wetenschappelijk tijdschrift

Publicatiedatum: 13 maart 2015

Eind 2013 is het ‘Routeonderzoek’ van de Parkinson Vereniging gestart: een onderzoek waarin gekeken wordt naar de ervaringen van leden met betrekking tot ‘de route’ van eerste klacht(en) tot de diagnose. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc (o.a. Drs. Annette Plouvier, onderzoeker en Em. hoogleraar Toine Lagro-Janssen).

Over het eerste deel van deze studie is nu een wetenschappelijke publicatie verschenen in het tijdschrift ‘Patient Education and Counseling’. In deze studie zijn 52 patiëntenverhalen van leden van de Parkinson Vereniging onderzocht. Patiënten onderscheiden drie fases in hun ‘route naar diagnose’: het herkennen van symptomen, het besluit om hulp te zoeken en het proces van het diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Patiënten blijken het moeilijk te vinden om vroege symptomen van de ziekte van Parkinson te herkennen en beschrijven dat dit ook voor hun huisartsen lastig lijkt. Het beeld dat veel patiënten hebben van Parkinson is namelijk het beeld van vergevorderde Parkinson, gebaseerd op het beeld van beroemde mensen met de ziekte. Het besluit om hulp te zoeken is van veel verschillende factoren afhankelijk, waaronder de houding van patiënten ten opzichte van de gezondheidszorg. Ook familie, vrienden en collega’s van de patiënt spelen hierbij een grote rol.

Meer dan de helft van de patiënten geeft aan dat volgens henzelf de diagnose sneller gesteld had kunnen worden. Desondanks zijn de meeste patiënten tevreden met het verloop van hun ‘route’.

Een belangrijke aanbeveling die wordt gedaan is te werken aan de herkenning van de vroege signalen van de ziekte van Parkinson bij zowel patiënten en naasten als bij zorgverleners.

Bron: http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2015.02.010

Verslag Routeonderzoek Parkinsonisme

DOEL: Analyseren van de onderwerpen die van belang zijn gedurende het diagnostisch traject van leden van de Parkinson Vereniging met een atypisch parkinsonisme (parkinsonisme) en het analyseren van overeenkomsten en verschillen hierin tussen hen en leden met de ziekte van Parkinson (ZvP).

METHODE: Kwantitatieve analyse van gegevens uit enquêtes van leden met een parkinsonisme (n=60) en leden met de ZvP (n=902) met de χ-kwadraat test en Fisher’s exact test. Ondersteuning van de bevindingen door citaten uit de geanalyseerde enquêtes met behulp van Atlas.ti.

RESULTATEN: Balans- en stabiliteitsproblemen, vallen en urogenitale klachten kwamen vaker voor bij parkinsonisme, tremor vaker bij de ZvP. Leden met een parkinsonisme ontvingen vaker een second opinion. De zoektocht naar de juiste diagnose en de beleving van de diagnose bleken belangrijke onderwerpen te zijn bij leden met een parkinsonisme, maar nauwelijks bij leden met de ZvP. Bij 46,4% van de leden met een parkinsonisme duurde het diagnostisch traject langer dan 5 jaar, dit kwam bij leden met de ZvP minder vaak voor. Ongeveer de helft van de leden was van mening dat de diagnose eerder gesteld had kunnen of moeten worden. In beide groepen leek de tevredenheid samen te hangen met de duur van het diagnostisch traject en met de door leden zelf ervaren vertraging.

CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN: De onderwerpen die van belang zijn gedurende het diagnostisch traject van leden met een parkinsonisme komen grotendeels overeen met die van leden met de ZvP, evenals de klachten. Deze bevindingen pleiten voor een gezamenlijke patiëntenvereniging. Wel is het bij de begeleiding van leden met een parkinsonisme belangrijk om oog te hebben voor de verschillen met de ZvP, zoals de duur van het diagnostisch traject en de beleving van de diagnose. Verder onderzoek naar de verwachtingen en behoeften van leden met een parkinsonisme ten aanzien van goede begeleiding op maat kan zinvol zijn. Voor het verbeteren van de tevredenheid van patiënten is het belangrijk om het diagnostisch traject van parkinsonisme en de ZvP te optimaliseren. De onderwerpen die wij beschrijven in ons onderzoek kunnen aanknopingspunten bieden voor interventies om het diagnostisch proces te verbeteren.

Klik hier om het volledige rapport te downloaden.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap