Patiëntparticipatie in onderzoek | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Patiëntparticipatie in onderzoek

Patiëntenparticipatie

Wetenschappelijk onderzoek neemt een belangrijke plaats in bij de activiteiten van patiëntenorganisaties. Bij de Parkinson Vereniging is dat niet anders. Van oudsher is men gewend om wetenschappelijk onderzoek top-down te benaderen. Wetenschappers stellen de prioriteiten voor wat zij onderzoeken, weliswaar met het oog op wetenschappelijke vooruitgang, maar zonder zich al te zeer druk te maken over hoe de patiënten daar zelf in staan.

Dat is aan het veranderen. Het besef groeit dat keuzes voor de onderzoeksagenda en de focus voor elk afzonderlijk onderzoek niet kan worden bepaald zonder daarin het oordeel van patiënten te betrekken. Die ontwikkeling speelt zich internationaal af, en komt vanuit Scandinavische landen en het Verenigd Koninkrijk aanwaaien met klinkende begrippen als 'patient engagement' en 'patient empowerment' De nieuwe situatie die ontstaat, vraagt om een actieve opstelling van de patiënt en van patiëntenorganisaties. Een sleutelrol is daarbij weggelegd voor een functionaris die we inmiddels beter kennen als de patiëntonderzoeker.

Wat is een patiëntonderzoeker?

Een patiëntonderzoeker is iemand die met een onderzoeker of een onderzoeksteam meedenkt en -praat over alles wat de patiënt als representant van de onderzochte doelgroep aangaat. Hoe breed of smal die rol wordt ingevuld, varieert per situatie. Afhankelijk van de mate van betrokkenheid loopt dit volgens de literatuur op van proefpersoon tot opdrachtgever. Hoewel in het laatste geval de invloed op het onderzoek het grootst is, spreekt het niet altijd voor zich dat dat ook de meest wenselijke vorm is.

Een toonaangevend boek op het gebied van patiëntenparticipatie “Zeggenschap in Wetenschap” van Tineke Abma en Jacqueline Broerse, onderscheidt drie redenen om patiëntonderzoekers in te zetten.

  • een normatief element: het democratisch recht van de belanghebbenden;

  • een inhoudelijk argument: ervaringsdeskundigheid die beter aansluit bij de context;

  • een politiek argument: grotere implementatiekansen door draagvlak en legitimiteit.

Wat doet een patiëntonderzoeker?

Een patiëntonderzoeker geeft gevraagd en ongevraagd advies over de opzet, de uitvoering en de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om allerlei soorten onderzoek waarvan de uitkomsten gevolgen kunnen hebben voor het welbevinden en functioneren van mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson of hun directe omgeving (mantelzorgers, familieleden, zorgverleners). Fundamenteel onderzoek naar de oorzaak of erfelijkheid, valt daaronder, maar ook onderzoek naar de toegang tot zorg of gebruikersonderzoek van technische hulpmiddelen. Patiëntonderzoekers kunnen worden ingezet voor onderzoek ongeacht of het onderzoek betreft dat niet door de patiëntenorganisatie zelf wordt gefinancierd.

Hoe gaat een patiëntonderzoeker te werk?

Patiëntonderzoekers kijken in de eerste plaats naar de relevantie van wetenschappelijk onderzoek voor patiënten en de mate waarin dat perspectieven biedt voor betere zorg en medische behandeling. Een handig hulpmiddel voor het aangaan van gesprekken is de zogenaamde criteriawaaier, een uitgave van PGO-support. De onderstaande criteria komen daarin aan bod:

  1. RELEVANTIE voor patiënten/cliënten

    1. Verbetert het de gezondheid en de zorg voor patiënten/cliënten?

    2. Houdt het onderzoek rekening met diversiteit?

    3. Is het onderzoek vraaggericht vanuit patiënten/cliënten?

    4. Is het projectresultaat toepasbaar in de praktijk?

  2. KWALITEIT VAN LEVEN

    1. Verbetert het de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten/cliënten?

    2. Verbetert het de maatschappelijke participatie?

    3. Baseert het zich op fundamentele basiswaarden?

    4. Levert het een praktisch bruikbaar resultaat op?

  3. KWALITEIT VAN ZORG

    1. Verbetert het de zorg voor de patiënten/cliënten?

    2. Houdt het rekening met diversiteit?

    3. Houdt het rekening met de sociale omgeving van patiënten/cliënten?

  4. ETHIEK EN VEILIGHEID

    1. Is dit het minst bezwaarlijk middel bij het gestelde doel?

    2. Zorgt het voor veiligheid van patiënten, cliënten en proefpersonen?

    3. Hebben patiënten/cliënten expliciete keuzevrijheid?

    4. Wordt met waarden, normen en waardigheid van patiënten/cliënten rekening gehouden?

    5. Handelen professionals verantwoordelijk, zorgvuldig en volgens geldende regels, (gedrags)codes en richtlijnen?

Patiëntonderzoekers bij de Parkinson Vereniging

De Parkinson Vereniging laat deze ontwikkeling niet ongemerkt voorbijgaan. Integendeel, enkele jaren geleden verleende zij opdracht voor een onderzoek onder leiding van Tineke Abma, die later leidde tot het rapport "Bewogen door Onderzoek". Het onderzoek werpt een licht op wetenschappelijk onderzoek en reikt uitgangspunten en prioriteiten aan om dat onderzoek vanuit het patiëntenperspectief goed te benaderen. Het rapport “Bewogen door Onderzoek” (2012) is te downloaden vanaf de website van de Parkinson Vereniging.

Inmiddels zijn de eerste stappen gezet om onder de leden patiëntonderzoekers te werven die ingezet kunnen worden bij lopend onderzoek. Zo is mede dankzij een oproep tijdens het symposium in 2013 ter gelegenheid van Wereld Parkinsondag het aantal belangstellenden voor de rol van patiëntonderzoeker gestegen tot 25, nog afgezien van de leden uit de Werkgroep Wetenschap en Ethiek die ook in deze nieuwe rol willen meedraaien. Een nieuw team biedt nieuwe kansen en uitdagingen, maar natuurlijk ook bedreigingen en valkuilen.

In wat voor onderzoek participeren patiëntonderzoekers?

In zeer uiteenlopende vormen van onderzoek zijn patiëntonderzoekers actief. Hier is een greep uit de onderzoeksonderwerpen projecten die in 2012 en 2013 gestart zijn:

  • Ontwikkeling van een App voor sportieve activiteiten voor mensen met Parkinson;

  • Onderzoek naar het leren beheersen van  ON- en OFF-momenten;

  • In kaart brengen van cognitieve profielen van mensen met Parkinson met het oog op een gerichtere behandeling;

  • Onderzoek naar ervaringen met Deep Brain Stimulation (DBS);

  • Onderzoek naar het ontstaansmechanisme en de behandeling van hallucinaties;

  • Ontwikkeling van smart glasses die onder andere balansprobleem tegengaat;

  • Onderzoek naar Parkinson en werk;

  • Verbetering en actualisering van de richtlijn voor de Parkinsonverpleegkundige.

Literatuur over patiëntenparticipatie

  • Peeters, M., D. Delnoij en R. Friele – Patiëntenparticipatie in kwaliteitsbevordering

  • Smit, Cees – Een nieuwe horizon- De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland

  • ZonMW – Een 10 voor Patiëntenparticpatie

  • De Wit, Maarten - Patiëntenparticpatie in wetenschappelijk onderzoek

Verder is er veel literatuur te vinden op de websites van PGO Support, ZonMw en de Parkinson Vereniging.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap