Effectiviteit van het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Effectiviteit van het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP)

Effectiviteit van het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP)

Verslag van het proefschrift "A Patient and Caregiver Education Program in Parkinson's disease, Huntington's disease, and other chronic diseases" van dr. L.E.I. A'Campo

Op 5 juni 2012 promoveerde Laura A'Campo aan de Universiteit van Leiden op haar proefschrift getiteld "A Patient and Caregiver Education Program in Parkinson's disease, Huntington's disease, and other chronic diseases", onder begeleiding van dr. N.G.A. Kamminga en prof. dr. R.A.C. Roos.

In deze bijdrage wordt een overzicht gegeven van de belangrijkste bevindingen uit haar proefscrhift.

De algemene doelstelling van dit proefschrift betrof het onderzoeken van de effectiviteit van een gestandaardiseerd psychosociaal educatieprogramma.

Om een beeld te krijgen van de psychosociale belasting en hulpbehoefte in patiënten met de ZvP in relatie tot hun huidige psychosociale ondersteuning en hun daadwerkelijke vraag om psychosociale hulp, hebben we de gegevens uit medische dossiers van 217 patiënten met de ZvP  onderzocht. Deze patiënten bezochten het ParC Dagcentrum in Nijmegen, Nederland. We vonden dat er in 97% van de patiënten psychosociale belasting en hulpbehoefte aanwezig was, en bij de helft van deze groep was een zorgelijke psychosociale belasting zichtbaar. Meer psychosociale belasting, werd gevonden voor vrouwelijke patiënten, deelnemers met een lagere leeftijd en deelnemers met een lager opleidingsniveau. Zeventig procent van de patiënten rapporteerden een daadwerkelijke hulpvraag over hun stemming en de helft van de patiënten een hulpvraag over hun sociale contacten. Minder dan 20% ontving al psychosociale behandeling. De resultaten van deze studie wijzen op een onvervulde behoefte aan psychosociale begeleiding bij een grote groep patiënten met de ZvP.

Het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) werd ontwikkeld door een Europees consortium genaamd ‘EduPark'. Een doel van het programma is om patiënten en zorggevers sterker te maken in de omgang met psychosociale stressoren behorend bij de ZvP. Een eerste stap in het onderzoek naar het PEPP programma was de studie naar de uitvoerbaarheid tijdens de formatieve evaluatie in de zeven participerende landen. Wij evalueerden de resultaten van de zorggevers (n = 137) naast de eerdere resultaten van de patiënten. De eerste resultaten toonden significante verbeteringen: zowel patiënten als zorggevers ervoeren minder psychosociale belasting en hulpbehoefte na deelname aan het programma.

Vervolgens werd een gerandomiseerde gecontroleerde studie uitgevoerd  in Nederland met 64 patiënten en 46 zorggevers. De interventiegroep nam deel aan het PEPP naast de gebruikelijke zorg, de controlegroep ontving alleen de gebruikelijke zorg, maar mocht na de studie alsnog aan het programma deelnemen. In deze studie bleek dat zorggevers een significant verminderde psychosociale belasting en hulpbehoefte ervoeren direct na participatie in het programma in vergelijking met de controlegroep. In de patiëntengroep werd een trend naar een verbetering van kwaliteit van leven gevonden. Beter cognitief functioneren van de patiënt bleek een mogelijke voorspeller voor behandelingssucces van de zorggever. We vonden geen significante voorspellers in de patiëntengroep, het programma lijkt voor de meerderheid van de patiënten geschikt lijkt te zijn.

In Nederland is het PEPP handboek vrij verkrijgbaar en er worden cursussen voor hulpverleners aangeboden om de kwaliteit van de uitvoering van het PEPP te waarborgen. Inmiddels bieden opgeleide hulpverleners het programma aan in gezondheidszorginstellingen verspreid over Nederland. Een volgende stap in het onderzoek is het meten van de effectiviteit van het programma in de ongecontroleerde klinische praktijk. Vijfenvijftig patiënten en vijftig zorggevers vanuit negen instellingen verspreid over heel Nederland participeerden in het onderzoek. We vonden een significant korte-termijn effect op de kwaliteit van leven van patiënten en verminderde psychosociale belasting en hulpbehoefte bij zorggevers. In vergelijking met de gerandomiseerde gecontroleerde studie, werden resultaten van de zorggevers gerepliceerd en was het effect op kwaliteit van leven van patiënten nu significant. Er werd gevonden dat scores na een verbetering op de korte termijn, na zes maanden weer terugzakten naar beginwaarden. Een terugkombijeenkomst of verlenging van het programma zou daarom belangrijk kunnen zijn om de verbeterde kwaliteit van leven scores te behouden over een langere periode. Echter, gezien het feit dat kwaliteit van leven wordt verondersteld te verslechteren naarmate de ziekte vordert, is een vertraging van de verslechtering van de kwaliteit van leven mogelijk een waardevol resultaat.

Graag wil ik alle patiënten en partners/familieleden die zich met enthousiasme hebben ingezet voor dit onderzoek hartelijk bedanken.

Om het volledige proefschrift te bekijken, klik hier.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap