Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson

Samenvatting van de bevindingen van de OTiP studie

Mensen ondernemen gedurende de dag veel activiteiten. Men wil of moet iets doen, komt in actie, verricht en volbrengt een activiteit en dit gaat zo de hele dag door. Maar wat als iemand activiteiten niet meer kan uitvoeren naar tevredenheid? Het niet kunnen aankleden, lezen van een boek, koken, werken, reizen, uitvoeren van hobby’s door lichamelijke of mentale belemmeringen. Door de ziekte van Parkinson kunnen mensen in toenemende mate problemen ervaren in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Doordat de ziekte ingrijpt in het dagelijks leven van mensen met Parkinson heeft het ook invloed op het welzijn en het leven van hun naasten. 

Ergotherapie bij mensen met de ziekte van Parkinson

Ergotherapie is erop gericht om mensen te ondersteunen bij problemen in het dagelijks handelen. Dit kan gaan om problemen in het uitvoeren van activiteiten of het plannen en verdelen van activiteiten gedurende de dag. Ergotherapeuten werken praktisch en bekijken samen met de persoon met de ziekte van Parkinson en de mantelzorger hoe zij activiteiten die voor hen belangrijk zijn optimaal kunnen blijven doen. Uitgangspunt daarbij is het gebruik maken van de mogelijkheden die er wel zijn. De meerwaarde van ergotherapie bij de ziekte van Parkinson is wereldwijd onvoldoende onderzocht en goed onderzoek op dat gebied is noodzakelijk om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Om die reden was er vanuit het Radboudumc (voorheen UMC St Radboud) een wetenschappelijk onderzoek opgezet (de OTiP studie) om het effect van ergotherapie te evalueren bij mensen met de ziekte van Parkinson (parkinsonpatiënten) en hun meest betrokken naasten (mantelzorgers).

Wetenschappelijk onderzoek

Voor de werving van deelnemers aan de OTiP studie, zijn mensen met Parkinson benaderd vanuit de deelnemende maatschappen neurologie verspreid over midden Nederland (zie tabel 1). Om het effect van ergotherapie op het dagelijks handelen te meten, werden de deelnemers op basis van loting in twee groepen verdeeld: mensen die ergotherapie zouden ontvangen (interventiegroep) en mensen die geen ergotherapie zouden ontvangen (controle groep). De deelnemers in de controlegroep konden na afloop van het onderzoek ergotherapie krijgen.

Tabel 1; Deelnemende regio’s en ergotherapeuten

Regio

Deelnemend ziekenhuis

Ergotherapeuten

Apeldoorn

Gelre Ziekenhuis Apeldoorn

Selma Sari – Zorgroep Apeldoorn

Rianne Merks – Zorgroep Apeldoorn

Zwolle

Isala Klinieken

Célie Journée -  het LEF Centrum en Ergotherapie La Vie

Minka de Jong – Isala klinieken, afdeling Ergotherapie

Deventer

Deventer Ziekenhuis

Ellen Rozendal -  verpleeghuis de Hartkamp

Zutphen

Gelre Ziekenhuis Zutphen

Swanet Riphagen-  Ergotherapie Zuthpen-Warnsveld

Astrid Rothuis - Praktijk voor Ergotherapie Dieren e.o.

Harderwijk

St. Jansdal Ziekenhuis

Arianne Hilbers - Ergotherapie-Veluwe

Lisette Priem-Kip - Ergotherapie-Veluwe

Aletta Schram - Ergotherapie-Veluwe

Eemland

Meander Medisch Centrum

Maaike van de Wetering-Wolswinkel - Verpleeghuis Norschoten

Birgit Wezelenburg - Stichting Zorgpalet Baarn-Soest

Utrecht

Sint Antonius Ziekenhuis

Diakonessenhuis Utrecht

 

Corestha Warmenhoven - QuaRijn Kennis en Behandelcentrum

Aletta Schram - Praktijk voor Fysiotherapie  Weustink/Ergotherapie Wijk bij Duurstede

Ingrid Boekhoud – Praktijkinformatie Aveant Expertisecentrum

Carolien de Voogt - Axioncontinu

Gooi

Ter Gooi ziekenhuizen

Jolanda Gons - Ergotherapie Gooi en Omstreken

Malou Overmeer – Vivium

Carlijn Hansma - Ergotherapie Inovum

Behandeling en uitkomstmaten

De ergotherapie interventie bestond uit 10 weken ergotherapie aan huis volgens de richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’, een richtlijn van Ergotherapie Nederland. De ergo-therapeut begon met een grondige inventarisatie van het dagelijks handelen waarbij er samen met de parkinsonpatiënt en eventuele mantelzorger doelen werden gesteld om bepaalde activiteiten te optimaliseren.  Aan deze doelen werd vervolgens door de persoon met de ziekte van Parkinson en zijn/haar mantelzorger gewerkt met advies en ondersteuning van de ergotherapeut. Deze ergotherapie vond plaats in de context van multidisciplinaire zorg zoals die nu georganiseerd is in ParkinsonNet.

Om het verschil tussen de interventie- en de controlegroep te kunnen evalueren zijn er testen en vragenlijsten afgenomen. De eerste meting was bij aanvang van deelname aan de studie, en de vervolgmetingen na 3 en 6 maanden. De belangrijkste uitkomstmaat voor dit onderzoek was de inventarisatie en beoordeling van de ervaren problemen in het uitvoeren van de dagelijks activiteiten met de ‘Canadian Occupational Performance Measure’ (COPM). Hierbij werd de deelnemer met Parkinson gevraagd 3 tot 5 belemmeringen in voor hem/haar belangrijke dagelijkse activiteiten te benoemen en te scoren op uitvoering en tevredenheid. Daarnaast werd er bij de eerste en tweede meting een activiteit gefilmd. De opname is geanalyseerd en gescoord naar een model van  informatieverwerking (Perceive, Recall, Plan and Performance, PRPP).  Ook werden er bij de eerste en tweede meting fotokaarten gesorteerd om de participatie te meten (Activity Card Sort, ACS).

De parkinsonpatiënten hebben daarnaast nog vragenlijsten ingevuld over kwaliteit van leven (algemeen: EQ-5D en VAS, en Parkinson-specifiek de PDQ-39), participatie (USER-P tevredenheid), vermoeidheid (FSS), stemming (BDI-II), coping (UPCC) en een vragenlijst over het zorggebruik. Voor de effecten van ergotherapie voor de mantelzorgers werd de ervaren zorglast in kaart gebracht door middel van een vragenlijst (ZBI), objectieve zorglast, coping (UPCC), kwaliteit van leven (EQ-5D/VAS), stemming (HADS) en het eigen zorggebruik van de mantelzorger.

Resultaten

In totaal hebben tussen april 2011 en april 2013, 191 mensen (119 man, 72 vrouw) met de ziekte van Parkinson en 180 mantelzorgers deelgenomen aan het onderzoek (de OTiP studie). De leeftijd van deelnemers varieerde van 42 tot 87. Nadat de dataverzameling was afgerond, zijn de gegevens geanalyseerd en zijn de verschillen tussen de interventie- en controlegroep statistisch getoetst.

Het bleek dat de interventiegroep op de meeste uitkomstmaten gemiddeld betere scores had dan de controle groep. Zowel bij de meting na 3 maanden en de meting na 6 maanden was er een statistisch onderscheidend positief verschil tussen de groepen in de ervaren uitvoering en tevredenheid van dagelijkse activiteiten. Ziekte-ernst bleek hierbij niet uit te maken voor het positieve effect.

Daarnaast bleek er een positief effect op het domein van participatie in instrumentele activiteiten van het dagelijks leven van de ACS (fotokaarten). De metingen van stemming, kwaliteit van leven, observatie van de activiteit en coping lieten bij zowel de mensen met de ziekte van Parkinson als de mantelzorgers een positieve trend zien. Echter dit verschil tussen de groepen was statistisch niet onderscheidend.

In de vragenlijsten ‘ervaringen met de ergotherapiebehandeling’, gaven de parkinsonpatiënten in de interventiegroep gemiddeld een tevredenheidcijfer van 8.1 aan de ergotherapie, en de mantelzorgers gemiddeld een 7.9.

Discussie

Het onderzoek laat zien dat 10 weken ergotherapie volgens de richtlijn effectief is om de uitvoering en tevredenheid van de dagelijkse activiteiten te verbeteren bij mensen met de ziekte van Parkinson. Bij mantelzorgers waren de verschillen tussen de interventie en controlegroep onvoldoende onderscheidend voor verbetering van ervaren zorglast. Dit kan misschien verklaard worden door het feit dat de ergotherapie zich vooral richtte op de doelen van de mensen met Parkinson en minder direct op de mantelzorger. Veel betrokken mantelzorgers hadden ook geringe zorglast bij aanvang van het onderzoek. Verder onderzoek naar de werkzaamheid van specifieke mantelzorginterventies is nodig.

Binnen het onderzoek zijn de uitvoering en tevredenheid van geprioriteerde dagelijkse activiteiten (COPM) achterhaald in het eerste gesprek met de onderzoeksassistent. Vanuit onderzoekstechnisch oogpunt kon deze procedure niet anders. We weten echter dat ervaren prioriteiten kunnen variëren in de loop van de tijd. De prioriteiten in dagelijkse activiteiten die de patiënt bij de onderzoeks-assistent naar voren heeft gebracht kunnen hierdoor wat anders zijn dan de doelen waar uiteindelijk in de ergotherapiebehandeling aan gewerkt is. Deze andere doelen konden binnen de metingen van het onderzoek niet worden meegenomen. Dit betekent dat het effect van de ergotherapie niet altijd volledig zichtbaar is in de metingen.

Om de effecten meetbaar te maken zijn er vooraf criteria opgesteld waaronder dat mensen thuis woonden en geen ernstige cognitieve problemen hadden. De resultaten zijn daarom niet automatisch van toepassing op de gehele populatie van mensen met de ziekte van Parkinson binnen de ergotherapeutische praktijk, omdat hier ook mensen gezien worden die in een verpleeghuis wonen, of die ernstiger cognitieve beperkingen hebben.

Het groot voordeel van het onderzoek was dat gebruik gemaakt kon worden van ergotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Deze ergotherapeuten hadden een zekere basiskennis en konden makkelijk bijgeschoold worden in het uitvoeren van het protocol voor het onderzoek.

Conclusie en aanbevelingen

Ergotherapie (volgens de richtlijn ‘Ergotherapie bij Parkinson’)  draagt positief bij aan het verbeteren van ervaren uitvoering en tevredenheid van dagelijkse activiteiten bij mensen met Parkinson.

Op dit moment voeren we met de onderzoeksdata van de OTiP nog analyses uit naar de kosten-effectiviteit van de ergotherapiebehandeling, en het proces.

Dit onderzoek was het eerste grootschalige onderzoek op dit gebied. In de toekomst zijn zeker meer studies over ergotherapie en multidisciplinaire behandelingen voor mensen met de ziekte van Parkinson nodig, om beter te begrijpen welke aspecten van interventies effectief en minder effectief zijn en voor wie. 


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap