MijnP@rkinsonzorg; de patiënt meer regie | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

MijnP@rkinsonzorg; de patiënt meer regie

MijnP@rkinsonzorg; de patiënt meer regie

De zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson is complex en vaak zijn meerdere hulpverleners betrokken in een patiëntsituatie. Hierdoor kan de coördinatie van zorg een probleem zijn en hebben patiënten vaak te weinig regie over hun eigen zorgproces. In de praktijk blijkt ook regelmatig dat er te weinig afstemming en communicatie is tussen hulpverleners en dat de wens van de patiënt niet centraal staat. In het project MijnP@rkinsonzorg is door het gebruik van een digitale zorgnetwerk (MijnZorgnet.nl) het zelfmanagement van de patiënt gestimuleerd en konden hulpverleners via het profiel van de patiënt communiceren over de zorg. De patiënt organiseert op deze manier zijn/haar eigen digitale persoonlijk zorgnetwerk.

Het project MijnP@rkinsonzorg is in september 2011 van start gegaan in vier regio’s, namelijk Groningen, Twente, Arnhem en Nijmegen. In iedere regio is een parkinsonverpleegkundige aangesteld die de patiënt, mantelzorger en zorgverleners coachte in het adequaat gebruik van MijnZorgnet. Via de beveiligde website werd informatie en ervaringen gedeeld over de ziekte, zorg en ge­zondheid. Patiënten konden bijvoorbeeld via het onderdeel ‘overleg’ vragen stellen aan zorgverleners (en vice versa). In MijnZorgnet bepaalde de patiënt zelf wie hij/zij uitnodigde om deel te nemen aan het persoonlijk zorgnetwerk. De zorgverleners konden dan via het profiel van de patiënt over de behandeling communiceren. Het doel was om de patiënt hierin zolang mogelijk de regie te laten voeren.

Het project is in september 2013 afgerond. In totaal 210 patiënten hebben deelgenomen aan het project. Van deze deelnemers zijn 179 daadwerkelijk gestart met het ‘organiseren’ van het eigen zorgproces via MijnZorgnet. In de netwerken van de patiënten hebben 79 zorgverleners zich aangemeld, waarbij in de meeste gevallen de neuroloog en parkinsonverpleegkundige betrokken waren. Zowel patiënten als zorgverleners waren enthousiast om via een beveiligde website de zorg te organiseren. De kortere lijnen en directere communicatie boden veel mogelijkheden om de complexe parkinsonzorg te verbeteren, waarbij de patiënt actief betrokken is. Een patiënt gaf aan in de evaluatie “Ik kan veel preciezer tussendoor vragen en mijn zorgen kwijt in een half jaar. Het is weer zorg op maat!”. Hoewel het projectdoel en de mogelijkheden enorm aanspraken, werd ook duidelijk dat het nog lastig kan zijn om het digitale persoonlijke zorgnetwerk met meer eigen regie daadwerkelijk vorm te geven. De beperkte vaardigheden op het gebied van ICT en ziektespecifieke kenmerken (cognitieve problemen, traagheid) speelden aan de ene kant een belangrijke rol. En aan de andere kant bleek ook dat binnen de applicatie MijnZorgnet uitdagingen lagen zoals de gebruiksvriendelijkheid en de inlogprocedure.

Ook is ervaren dat alleen het aanbieden van een digitale website niet voldoende is om de zorg te verbeteren. Het blijkt dat een mix van online en face‐to‐face activiteiten nodig is om patiënten actief te betrekken en de samenwerking tussen zorgverleners te verbeteren. Voor zorgverleners was het daarnaast van belang dat de digitale website aansloot bij hun eigen Elektronisch Patiënten Dossier, waardoor men niet verschillende ICT werkvormen heeft. Als laatste (maar misschien wel meest belangrijk) kan genoemd worden dat binnen de pilot regio’s een begin van een cultuuromslag is gecreëerd. De patiënt die zelf meer eigen regie neemt blijkt geen vanzelfsprekendheid. Voor patiënten betekent dit dat ze pro-actief meedenken, vragen stellen, zelf opzoek gaan naar informatie en met de zorgverlener in gesprek gaan. Niet iedere patiënt is dit gewend en durft die rol op te pakken. Soms is het digitaal stellen van een vraag naar de neuroloog een drempel. Of weet men niet goed hoe ze zich kunnen voorbereiden op het consult. Ook zorgverleners, netwerken en organisaties moeten in dit kader een andere denkwijze en rol nemen binnen de zorgverlening. De patiënt die als actieve partner in de zorg meekijkt en meedenkt, vraagt ook van hen een andere benaderingswijze.

In de evaluatie van het project is gebleken dat een groot aantal patiënten in staat is om via een beveiligde website een actievere rol te krijgen binnen de zorg. De coördinatie van zorg en samenwerking tussen zorgverleners kan hierdoor verbeteren, wanneer deze binnen de reguliere zorg wordt ingezet naast de face‐to‐face activiteiten. In hoeverre deze implementatie leidt tot een kostenbesparing kan op basis van dit project nog onvoldoende worden weergegeven.

Het project is afgerond maar betekent niet dat er een einde is gekomen aan de ontwikkeling van de centrale rol voor patiënten binnen de Parkinsonzorg. Patiënten die reeds gebruik maken van MijnZorgNet kunnen hier blijvend gebruik van maken. Voor patiënten en mantelzorgers die hiermee willen starten, raden we aan om nog even te wachten. In de loop van 2014 verwachten we namelijk een volledig vernieuwde versie van mijnparkinsonzorg te kunnen lanceren. De laatste informatie over MijnParkinsonzorg vindt u op www.mijnparkinsonzorg.nl

Om te zien hoe een patient met MijnZorgnet gewerkt heeft http://www.parkinsonnet.nl/media/video's/parkinsonnet-video's/mijnp@rkinsonzorg-deel-2

ParkinsonNet heeft in opdracht van de Parkinson Vereniging, het Prinses Beatrix Fonds, Menzis en ZonMW het MijnParkinsonzorg project uitgevoerd.

Nijmegen, 20 december 2013 

H.H. Lennaerts-Kats, MSc

Parkinsonverpleegkundige

Klik hier voor het volledige rapport.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap