Richtlijn diëtiek en voeding | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Richtlijn diëtiek en voeding

Ontwikkeling van voedingsrichtlijnen bij de ziekte van Parkinson

Inleiding

Tijdens het ParkinsonNet  congres van 30 november 2012 zijn de nieuwe voedingsrichtlijnen bij de ziekte van  Parkinson officieel overhandigd aan vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, de Nederlandse Vereniging van Diëtisten  en de werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging  voor Neurologie. Dit artikel geeft een indruk hoe deze richtlijnen tot stand zijn gekomen.

Aanleiding

In 2008 is een onderzoek gedaan naar de betrokkenheid van de diëtist bij de behandeling van mensen met de ziekte van Parkinson en de kennis over de dieetbehandeling bij Parkinson. Uit de enquête kwam naar voren dat de diëtisten hun kennis over de ziekte van Parkinson te beperkt vinden. Er bleek duidelijk een behoefte te bestaan aan een Parkinson specifieke richtlijn waarin de behandeling van voedingsgerelateerde problemen bij Parkinson wordt beschreven.

De richtlijnen

Voor  een goede maar ook eenduidige behandeling van voedingsproblemen bij ziekte van Parkinson door diëtisten is een richtlijn Diëtetiek bij de ziekte van Parkinson ontwikkeld. Tegelijkertijd is het idee ontstaan om ook een algemene voedingsrichtlijn te ontwikkelen voor alle andere zorgverleners. Veel zorgverleners zijn namelijk betrokken bij het herkennen, en de behandeling van voedingsgerelateerde problemen bij ziekte van Parkinson. Denk hierbij aan huisartsen, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen, klinisch geriaters, parkinsonverpleegkundigen en paramedici.

Voor mensen met de ziekte van Parkinson is een speciale patiëntenkaart ontwikkeld. Deze patiëntenkaart  geeft tips en adviezen wat te doen bij problemen met de voeding.

Begeleiding bij het ontwikkelen van de richtlijnen

Bij de ontwikkeling van de richtlijnen zijn veel verschillende zorgverleners betrokken geweest waaronder diëtisten, neurologen, huisartsen, specialisten ouderen geneeskunde, revalidatieartsen en fysiotherapeuten. Ook patiënten zijn betrokken geweest bij de totstandkoming van de richtlijn. Een projectgroep bestaande uit twee neurologen,  Jorrit Hoff en Barbera van Harten, twee diëtisten, een vertegenwoordiger uit het ParkinsonNet en een specialist in richtlijnontwikkeling heeft het gehele proces begeleid. Daarnaast heeft een werkgroep diëtisten de Richtlijn Diëtetiek geschreven. Tot slot heeft een multidisciplinaire werkgroep bestaande uit huisartsen, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen, klinisch geriaters, parkinsonverpleegkundigen, logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diëtisten de Richtlijn Voeding  beoordeeld. Een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, de Nederlandse Vereniging van Diëtisten en de Vereniging van Diëtisten uit Verzorging en Verpleeghuizen, volgde het proces kritisch en gaf advies over de implementatie van de richtlijnen.

Werkwijze

De onderwerpen  in de richtlijnen komen uit de wetenschappelijke literatuur maar zijn ook geformuleerd door deskundigen aan de hand van knelpunten die ervaren worden bij de dieetbehandeling bij de ziekte van Parkinson.

De eerste auteur, Drs Monique van Asseldonk heeft systematisch gezocht naar wetenschappelijke literatuur over voeding bij Parkinson, en beoordeelde de kwaliteit en inhoud van de artikelen. Zij heeft in totaal 159 artikelen beoordeeld. Vervolgens heeft zij met ondersteuning van de projectgroep en de werkgroep diëtisten de conceptteksten geschreven. De conceptversie van de richtlijn is vervolgens voorgelegd aan een multidisciplinaire werkgroep en de werkgroep diëtisten. Alle experts is gevraagd de richtlijn te beoordelen op relevantie, volledigheid en bruikbaarheid vanuit het perspectief van de groep die ze vertegenwoordigen. De commentaren zijn verwerkt tot de definitieve versie van de richtlijn.

Evidentie of bewijskracht

Tijdens het beoordelen van de literatuur bleek het wetenschappelijk bewijs voor veel voedingsgerelateerde adviezen erg zwak te zijn.  Over sommige onderwerpen was nauwelijks literatuur  te vinden en in die gevallen is door de verschillende experts een aanbeveling gedaan op basis van consensus.

Inhoud

In het kort worden de meest opvallende voedingsgerelateerde problemen beschreven.

Onbedoeld gewichtsverlies / ondervoeding

Gewichtverlies ontstaat vaak al een aantal jaren voordat de diagnose Ziekte van Parkinson wordt gesteld en neemt toe bij progressie van de ziekte. Gewichtsverlies verhoogt het risico op het ontstaan van ondervoeding.

Van belang is dat men zich maandelijks weegt, dit noteert en bij onbedoelde veranderingen dit met de huisarts, neuroloog of parkinsonverpleegkundige  bespreekt.

Obstipatie (verstopping)

Obstipatie komt voor bij 30-35% van de mensen met de Ziekte van Parkinson. Bij verergering van de ziekte neemt deze klacht toe.  Obstipatie komt ook veel voor bij mensen met MSA. Obstipatie kan leiden tot een onvoorspelbare opname van de parkinsonmedicatie, waardoor er meer schommelingen in het effect van de medicatie kunnen ontstaan, maar obstipatie geeft de patiënt ook veel ongemak.

Medicatie-inname en responsfluctuaties in relatie tot voeding

Levodopa is tot op heden de meest effectieve parkinsonmedicatie. Eiwitten kunnen bij zowel de opname in de darm als bij de passage van de bloed-hersenbarrière een competitie aangaan met levodopa en daardoor mogelijk het effect van levodopa remmen. Belangrijk is  om de medicatie op de juiste wijze en juiste tijdstippen  in te nemen, namelijk een half uur voor of een uur na de maaltijd met water, vruchtensap(geen grapfruitsap) of appelmoes. Responsfluctuaties (schommelingen in het effect van de medicatie) moeten besproken worden met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Door het invullen van een dagboekje kunnen de responsfluctuaties in kaart worden gebracht. Bij onvoldoende effect kan met een diëtist een dieet met minder eiwit worden afgesproken.

 Ongewenste gewichtstoename / overgewicht

Ongewenste gewichtstoename kan ontstaan als gevolg van een gewijzigd leef-, beweeg- en voedingspatroon. Daarnaast kan ongewenste gewichtstoename ook een bijwerking zijn van de behandeling met dopamine agonisten, die obsessief eetgedrag kunnen veroorzaken, of van diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation, DBS). Ongewenste gewichtstoename kan leiden tot een verhoogd risico op het ontstaan van diabetes mellitus en hart- en vaatziekten.

Kauw- en slikstoornissen

In het algemeen zijn kauw en slikstoornissen pas een laat symptoom bij de Ziekte van Parkinson. Bij MSA en PSP treden slikklachten al in een vroeger stadium op. Bij kauw- en slikstoornissen kan de patiënt problemen ervaren met het eten of drinken van bepaalde consistenties, waardoor een onvolwaardige voeding kan ontstaan en/ of gewichtsverlies kan optreden.

Vertraagde maaglediging

Een vertraagde maaglediging komt regelmatig voor bij mensen met de Ziekte van Parkinson, maar onduidelijk is hoe vaak. De maaglediging kan al vanaf het begin van de ziekte vertraagd zijn en leiden tot een onvoorspelbare opname van de levodopa, verminderde werkzaamheid van de levodopa en tot klachten als een opgeblazen gevoel, snelle verzadiging en misselijkheid. Ook bij MSA komt een vertraagde maaglediging voor.

De rol van vitaminen en mineralen

Voor een groot aantal vitamines en mineralen is een aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vastgesteld Deze hoeveelheid  is vastgesteld voor gezonde volwassenen en worden ook bij zieke personen gebruikt, omdat er geen speciale normen zijn vastgesteld voor ziekte.

Er is weliswaar geen onderzoek beschikbaar naar de aanbevolen hoeveelheid bij de Ziekte van Parkinson, maar er zijn geen aanwijzingen dat deze hoeveelheden bij de Ziekte van Parkinson anders zouden zijn.

Implementatie

Een aantal activiteiten worden ondernomen voor het implementeren van de richtlijn:

  • De richtlijnen worden op bijeenkomsten voor patiënten en zorgverleners gepresenteerd.
  • De NVD zal de richtlijn online beschikbaar stellen aan de eigen leden via een link op de website. De NVD zal via het NVD nieuws of het Nederlands Tijdschrift Voeding en Diëtetiek publiciteit geven aan de richtlijn.
  • De richtlijn zal op de websites als www.ParkinsonNet.nl en www.Parkinson-Vereniging.nl geplaatst worden waardoor de richtlijnen toegankelijk zijn voor zowel patiënten als zorgverleners.
  • De richtlijn zal worden gebruikt als lesmateriaal voor de scholing van diëtisten die gaan deelnemen aan ParkinsonNet.

Voor meer  achtergrond informatie kunt u naar de website van het ParkinsonNet: www.parkinsonnet.nl/ voeding en de ziekte van Parkinson

Ondersteuning en erkenning

De ontwikkeling van deze richtlijn is financieel ondersteund door de Parkinson Vereniging en door ParkinsonNet. De uitgave van de richtlijn in een papieren editie is mede mogelijk gemaakt door Nutricia Advanced Medical Nutrition.

Heleen Dicke, Monique van Asseldonk, december 2012


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap