Leven met parkinson, parkinsonisme of RBD

Overzicht ervaringsverhalen

Op deze pagina vind je ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme, RBD en hun naasten. Deze verhalen geven een eerlijk beeld van hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Leden van de Parkinson Vereniging kunnen in de ledencommunity reageren op deze ervaringsverhalen en een melding ontvangen wanneer er een nieuw verhaal of vlog wordt geplaatst.

Overzicht ervaringsverhalen

  1. Dagboek van Parki – juli 2026 – Kwaliteitsmomenten

    Soms vind ik het lastig, elke maand mijn kwaliteitsmomenten benoemen. Maar ik wil het blijven doen. Gewoon even stilstaan bij de fijne dingen die gebeuren. 

    Lees meer over "Dagboek van Parki – juli 2026 – Kwaliteitsmomenten"
  2. Mijn DBS

    De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS. 

    Lees meer over "Mijn DBS"
  3. Tussen Kunst en Parkinson

    Tussen Kunst en Parkinson, via de muzes naar een boeiende gedachten over deze twee door Bas Bloem en anderen1.

    Lees meer over "Tussen Kunst en Parkinson"
  4. Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

    Na 55 jaar samen in goede tijden en slechte tijden is het toch zover gekomen: mijn partner is op 20 juli opgenomen in een zorginstelling. Nog geen 100 meter van me vandaan. Bij slecht weer kan ik droog aankomen via de parkeergarage.



    Lees meer over "Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)"
  5. Vijf vragen over vorm en kleur pillen

    Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?  

    Lees meer over "Vijf vragen over vorm en kleur pillen"
  6. Hoe zit het nu met die eiwitten?

    Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.

    Lees meer over "Hoe zit het nu met die eiwitten?"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden