Leven met parkinson, parkinsonisme of RBD

Overzicht ervaringsverhalen

Op deze pagina vind je ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme, RBD en hun naasten. Deze verhalen geven een eerlijk beeld van hoe het leven met deze aandoeningen eruit kan zien. Leden van de Parkinson Vereniging kunnen in de ledencommunity reageren op deze ervaringsverhalen en een melding ontvangen wanneer er een nieuw verhaal of vlog wordt geplaatst.

Overzicht ervaringsverhalen

  1. De niet zelf gekozen diagnose

    En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

    Lees meer over "De niet zelf gekozen diagnose"
  2. Het boek is nog niet uit

    Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

    Lees meer over "Het boek is nog niet uit"
  3. De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

    Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

    Lees meer over "De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet"
  4. "Ze zitten er perfect in"

    Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de  noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

    Lees meer over ""Ze zitten er perfect in""
  5. En dan, dan staat de DBS aan

    Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
    Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

    Lees meer over "En dan, dan staat de DBS aan"
  6. Een helse tijd

    Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

    Lees meer over "Een helse tijd"

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden