Persoonlijk Parkinson Dossier | parkinson-vereniging.nl

A A
Meer

Persoonlijk Parkinson Dossier

Het Persoonlijk Parkinson Dossier: een stapje dichterbij zelfmanagement

Zelfmanagement of zelf de regie houden (of pakken) over je ziekte: het is een hot issue binnen de zorg. De hele maatschappij wordt mondiger, daar is de patiënt zeker geen uitzondering op. Zelf de regie nemen over de ziekte is een logisch gevolg van deze groeiende mondigheid. Maar het is wel belangrijk dat de patiënt de regie neemt op basis de juiste informatie én competenties. Hier ziet de Parkinson Vereniging (PV), als vertegenwoordiger van alle parkinsonpatiënten in Nederland, een belangrijk rol voor zichzelf. Daarom heeft zij zelfmanagement als hoofdthema gekozen voor haar beleid in de periode 2013-2016.

De PV heeft een aantal tools ontwikkeld om zelfmanagement van parkinsonpatiënten te bevorderen. Op dit moment zijn er drie tools beschikbaar: de Parkinson Monitor, Parkinson in Beeld (Medicijn Effect Registratiekaart) en een programma dat op basis van persoonlijke gegevens informatie op maat aanbiedt (fasegerichte voorlichting). Bij elkaar vormen deze tools het Persoonlijk Parkinson Dossier (PPD).

Het Persoonlijk Parkinson Dossier is gratis en exclusief voor leden van de Parkinson Vereniging!


Vraag een account aan

 

 

Download de handleiding

 

 

Parkinson Monitor

De Parkinson Vereniging heeft in 2012 de Parkinson Monitor gelanceerd. Dit is een hulpmiddel om (problemen bij) het dagelijks functioneren vast te leggen. Hierbij is niet alleen aandacht voor motore verschijnselen, maar juist ook voor niet-motore symptomen van de ziekte. De Monitor wordt door de patiënt ingevuld en kan worden geprint en gebruikt in het overleg met de zorgverlener. Daarnaast kan de monitor worden opgeslagen en worden vergeleken met een monitor die eerder is ingevuld. Op deze manier kan men zijn of haar eigen ziekteverloop in kaart brengen. De ingevulde Monitor kan straks binnen het eigen PPD opgeslagen, in plaats van op de eigen pc. Zo is de ingevulde informatie altijd en overal beschikbaar voor de gebruiker.

Parkinson in Beeld

Voor mensen met de ziekte van Parkinson is het tijdig innemen van de juiste medicatie in een correcte dosis essentieel. Gedurende het voortschrijden van de ziekte, wordt de gevoeligheid voor de medicatie minder en moet de dosering of het aantal innamenmomenten worden verhoogd. Om een goed beeld te krijgen van het effect van de medicatie – en daarmee inzicht te krijgen of het raadzaam is medicatie(-dosering) aan te passen – kan gedurende enkele dagen door de patiënt zijn of haar medicijngebruik en de effecten daarvan (on-/off-momenten, overbeweeglijkheid, bijwerkingen) worden geregistreerd. Om dit te faciliteren gaat de Parkinson Vereniging een online formulier ontwikkelen dat, net als de Parkinson Monitor, in het eigen profiel kan worden opgeslagen en kan worden gebruikt in het overleg met de behandelend arts.

Fasegerichte voorlichting

Om regie te houden over eigen ziekte en zorgproces is het belangrijk om te beschikken over voldoende en juiste kennis. Mensen beschikken echter regelmatig niet of niet tijdig over passende informatie. Informatie die voor de ene persoon zeer relevant is, kan voor de andere persoon op dat moment onbruikbaar zijn. Een 80-jarige heeft  geen behoefte aan informatie over arbeidsongeschiktheid. Een persoon die al verder gevorderde Parkinson heeft, zal informatie over behandelmogelijkheden als diepe hersenstimulatie waarschijnlijk wel kunnen gebruiken. De PV wil zich ervoor inzetten informatie te leveren die voor mensen relevant is of dat in de nabije toekomst kan zijn. Denk hierbij aan informatie op het terrein van behandeling, wonen, werk of mobiliteit.


Op het gebruik van deze website zijn de gebruiksvoorwaarden van toepassing.
Door het gebruik van de website of het forum gaat u akkoord met de toepasselijkheid van deze voorwaarden. 
Privacy- en cookiepolicy | Opzeggen lidmaatschap