Blog: Diagnose parkinson

Blog: Diagnose parkinson

12 september 2022 door Dienke Cazemier

Vannacht wilde iemand me pakken, ik schreeuwde, GA WEG. Ik hoorde mijn stem buiten mijn hoofd. Ik sliep weer in.

Vanavond vroeg ik aan D, ‘droomde ik vannacht hardop? ‘Al vaker,’ zegt hij. Enige tijd staan we stil, elkaar omarmend. Ik weet wat hij wil zeggen, hij knijpt zijn armen vast om me heen. ‘Je blijft altijd dezelfde Dienke voor mij.’ ‘Maar ik zal veranderen,’ zeg ik. ‘Dat geeft niks.’ We laten elkaar los.

Op 21 juni 2022 heb ik officieel kennisgemaakt met meneer Parkinson. Na maanden vage maar persistente klachten vond ik ze op internet verenigd onder één naam. En toen was het feitelijk alleen maar het officieel bevestigen van de diagnose.

De neuroloog en de neurologisch verpleegkundige zitten vriendelijk voorovergebogen naar me te kijken. ‘Je vermoedt het, maar als het dan zo duidelijk op tafel ligt, is het toch ingrijpend.’ Ik knik. Ik doe wat er van me verwacht word en pers er een traan uit. Het blijft een tijdje stil. ‘Wat nu?’ vraag ik. Eigenlijk niks. Ik kan medicatie krijgen, maar als ik vind dat ik die niet nodig heb hoeft het niet. Ik wil het eerst overleggen, zeg ik. We maken een afspraak voor over ruim drie maanden. Dan zien we verder, maar eerder mag. Bellen of mailen ook.

Buiten wacht D. op me. We kijken elkaar even zwijgend aan. Dus nu komt het, in voor – en tegenspoed. Veertig jaar geleden hebben we elkaar dat beloofd, toen tegenspoed nog heel ver weg was. De afgelopen maanden heb ik me gerealiseerd dat ik een oude vrouw ben geworden, met kwaaltjes en pijntjes, het verlies van mijn tomeloze energie.

Internet blijkt een schier onuitputtelijke bron van informatie over deze ‘snelst groeiende hersenziekte ter wereld.’ Op alle vragen die er in me opkomen vind ik antwoord. Alleen over de prognose houdt men een slag om de arm. ‘Er gaan meer mensen dood mét dan aan Parkinson’ is het licht troost brengende vooruitzicht. Het kan nog jáááren duren. En dood gaan we toch, die realiteit heb ik nooit ontkend en lijkt me ook niet zo heel erg. Alleen de manier waarop, maar daar over later.

Ik stort me wel gelijk in een onderzoek van het Radboud UMC naar het verloop van de ziekte bij mensen die kortgeleden gediagnosticeerd zijn met Parkinson en (nog) geen medicijnen gebruiken. Ik ga een dag naar Nijmegen (3 augustus 2022). Een vriendelijke verpleegkundige van mijn leeftijd gaat de dag met me doorbrengen. Behalve een gesprek, cognitieve vaardigheden en andere tests wordt ook mijn bloeddruk gemeten, een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen. Het horloge, dat dagelijks zal worden uitgelezen, wordt uitgelegd. Om 1500 uur sta ik in de brandende zon, ga met de bus naar het station, koop een kaartje en stap op de trein naar Deventer. Dat kan ik allemaal. Alleen langzamer dan vroeger. Ik heb het gevoel dat mijn traagheid zichtbaar is voor andere mensen. Het klungelige gedoe mijn pasje uit m’n portemonnee te krijgen, het inchecken, het lopen over het perron. Bewust zwaai ik licht met m’n linkerarm en zeg 1,2. 1,2. 1,2. Dat helpt.

D. heeft me opgehaald en ik moet nog twee boodschapjes doen bij de super. Bij de zelfscan wordt me meegedeeld dat er een medewerker aankomt. Die komt niet, dus ik pak mijn boodschapjes op en ga naar de balie. Daar is een mevrouw van mijn leeftijd in een gesprek met de baliemedewerkster gewikkeld, ze moet nog een euro afrekenen, ze zet haar boodschappen uit de kar op de toonbank die zich daarvoor niet leent (leest, wou ik schrijven). ‘Maar u heeft dit toch al betaald?’ Het meisje begrijpt het niet en ik ben ook knorrig dat het allemaal zo lang duurt. De kassamedewerkster bevestigt dat de boodschappen betaald zijn behalve de tas, die 1 euro kost. De mevrouw is nu helemaal de kluts kwijt en geeft de baliemedewerkster een muntstuk van 20 ct. Een twee euromuntstuk bekijkt ze uitvoerig. Opeens zie ik mezelf daar staan, over een paar jaar? Volgend jaar? Onhandig, in de war, met de druk van andere klanten achter me. Dus ik kalmeer haar, help haar de boodschappen in de tas te doen, probeer een grapje over de doos met ijsjes en dan loopt ze weg, nog steeds excuses mompelend.

Hoe gaat het nu met me? Ik ben trager, maar de geest werkt volgens mij nog prima, behalve dat ik dagelijks op zoek ben naar bril, telefoon, andere dingen. Ik heb het snel koud maar te warm is ook niet fijn. Gisteren was een slechte dag, ik was erg misselijk, we waren op lunchbezoek bij Martin en Diana die ons aan een kruisverhoor onderwierpen, en bij Han en Wil, die erg schrokken van de mededeling omtrent mijn gezondheid. Echt stikvervelend dat ik me zo beroerd voelde,  Wilna kreeg het door. Soms heb ik een hekel aan dit lichaam, dat me zo voor schut zet. Ook nog naar de longarts, maandagochtend, dat hoesten wordt ook maar niet echt beter. ’s Ochtends voor het opstaan steevast en overdag ook nog een keer of twee, drie. Daar verder geen bijzonderheden, dat was dan op zich goed nieuws. Met P. heeft het niks te maken, meent zij. Uitkijken voor luchtweginfecties. Nuttige tip, specialist!

Ga terug naar alle blogs van Dienke Cazemier

Reacties

Terug naar boven