##aanhef_nieuwsflits##,
In juni hebben we een inventarisatie gedaan onder de bezoekers van het Parkinson Café Amsterdam. Daarop hebben we de volgende agenda gemaakt, tot en met maart 2027. Bij een aantal onderwerpen zijn we nog in gesprek met mogelijke sprekers, die zijn daarom nog even onder voorbehoud. Hoewel het vast allemaal wel gaat lukken. Wij hopen u te zien bij de café’s.
15 september 2026 Lopen en balans verbeteren met een augmented-reality bril
Eva Hoogedoorn, PhD kandidaat, doet op de Vrije Universiteit Amsterdam en de Universiteit Maastricht onderzoek met augmented reality brillen om het lopen en de balans van mensen met de ziekte van Parkinson te ondersteunen en verbeteren. Zij komt vertellen over dit onderzoek en aansluitend kunnen aanwezigen de technologie zelf ervaren.
Verder zal zij ook vertellen over nieuwe onderzoeken naar een product dat meer gericht is op mensen met freezing. Daarvoor zoeken zij nog geïnteresseerden voor deelname.
Om alvast een indruk te krijgen over de bril, kunt u dit filmpje bekijken
20 oktober 2026 Hoe vertel ik mijn omgeving over mijn Parkinson?
Vooral de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Waar heb je last van?’ is voor ons een moeilijke om te beantwoorden. Hoe leg je uit waar je allemaal moeite mee hebt, zonder dat mensen reageren ‘Oh, dat heb ik ook wel eens, dat is toch de ouderdom.’?
Vandaag gaan we in groepen bijeen zitten om handvatten met elkaar te delen. Dat doen we op basis van uitspraken van Richie Pikunis, een ‘professional speaker & comic with Parksinson’s’. Hij deelt op Facebook zeer treffende teksten over wat hij ervaart. De teksten zijn voor ons zeer herkenbaar. Zoals:
"Er is een heel specifieke eenzaamheid als je 'te goed' functioneert om medelijden te krijgen, maar te veel beperkingen hebt om echt begrepen te worden. Mensen zien dat ik lach of een grapje maak en denken dat het goed gaat. Ze zien niet de constante denkkracht die het mij op de achtergrond kost om 'normaal' te doen."
"De vermoeidheid van Parkinson is niet een kwestie van 'even een dutje doen'. Het is een uitputting die ervoor zorgt dat mijn hersenen voelen alsof ze door nat beton moeten waden. Het slurpt al mijn reserves op, waardoor het kleinste ongemak al overweldigend voelt."
"Als ik traag reageer, is dat geen ouderdomsvergeetachtigheid. Parkinson beschadigt de chemie in mijn hersenen die ervoor zorgt dat ik rustig kan blijven, logisch kan nadenken en kan reageren voordat ik spreek. De verbindingen haperen gewoon."
Ook maken we gebruik van de kaartenset ‘In gesprek over Parkinson Symptomen’. Daarin vind je toelichtingen die je kunt gebruiken om mensen over Parkinson te vertellen. Zoals:
"Mijn hersenen sturen automatische bewegingen niet meer goed aan. Simpele dingen zoals traplopen, knipperen met mijn ogen of spullen in een tas doen, gaan niet meer vanzelf. Ik moet over elke stap bewust nadenken, en dat kost me enorm veel energie."
"Soms begrijpen mensen niet dat ik het ene moment bijna niet kan lopen, maar bij een onverwacht hard geluid of alarm opeens wel snel reageer. Dat is geen aanstellerij; reflexen (om te overleven) werken in een heel ander hersengebied dat bij mij nog wel intact is."
"Soms lijk ik volkomen passief, lusteloos en emotieloos en neem ik nergens initiatief toe. Dit is apathie door Parkinson, maar het is géén somberheid. Ik kan nog steeds heel erg genieten van dingen, maar ik heb vaak de hulp van anderen nodig om in beweging te komen."
17 november 2026 Parkinsonmedicatie en Geavanceerde therapieën (DBS, Apomorfine Pomp, Duodopa pomp)
Dr. Odekerken is te gast en gaat ons vertellen over alle mogelijke Parkinson-medicatie die wij voorgeschreven kunnen krijgen. En over wat de geavanceerde mogelijkheden zijn, wanneer pillen via de mond niet meer voldoende werken.
15 December 2026 Oogproblemen en jaarafsluiting met een Pubquiz
Monique vertelt kort over welke problemen we kunnen ondervinden met zicht en wat mogelijke oplossingen zijn. (Er komt ook een aflevering van Parkinson TV over zicht).
Daarna zullen we het jaar afsluiten met een pubquiz en een hapje en een borrel.
19 Januari 2027 Waar moet ik op letten met medicatie en supplementen?
(Onder voorbehoud, we zijn in overleg met een spreker) Neem ik de medicatie en supplementen ‘s avonds in? Of in de ochtend? En zijn er pillen die ik niet mag combineren, omdat daardoor de werking beïnvloed wordt? Hoe zit het met eten en Parkinsonpillen? Moet ik uitkijken met sommige supplementen?
We nodigen een ParkinsonNet Apotheker uit om ons hierover te vertellen.
15 Februari 2027 Maag- en darmproblemen
(Onder voorbehoud, we zijn in overleg met een spreker) De meesten van ons hebben problemen met onze maag en darmen. En dat terwijl de functie van het spijsverteringsstelsel erg van belang is om voldoende voedingsstoffen op te kunnen nemen en ook voor een goede werking van de medicatie. Wij nodigen een specialist uit om hierover te komen vertellen.
16 Maart 2027 Acceptatie en rouw wanneer Parkinson een onderdeel van je leven is
(Onder voorbehoud, we zijn in overleg met een spreker) Mensen met Parkinson (en hun naasten) hebben te maken met ‘levend verlies’; je verliest steeds meer mogelijkheden, waardoor je telkens opnieuw een rouwproces ingaat. We nodigen een specialist uit om over dit onderwerp van gedachten te wisselen. We stellen bijvoorbeeld de vraag: ‘Is het belangrijk om te accepteren dat ik Parkinson heb? Wat als ik dat niet kan of wil?’
Met vriendelijke groet,
Het Parkinson Café Amsterdam vrijwilligers team
Aaron, Hettie, Adrie, Kees, Ruud en Monique
Parkinson Café Amsterdam
Parkinson Café Amsterdam is een ontmoetingsplek voor iedereen die met parkinson of parkinsonisme te maken heeft: patiënt, partner, familielid, mantelzorger, zorgverlener en iedereen die belangstelling heeft. Het belangrijkste doel is het onderlinge contact.
