Geachte heer Vonk,

In de derde nieuwsflits van 2021 leest u over het nieuwe fonds ParkinsonNL.

Daarnaast maken we u graag attent op de landelijke bijeenkomsten voor mensen met parkinson(ismen) en hun naasten. 

Ook bieden we u in deze nieuwsflits informatie over de Parkinson Games, Yoga4Parkinson en de presentatie van het CHDR.

Tot slot nog overig nieuws, informatie en tips om uw bezoekers op weg te helpen in het aanbod van de Parkinson Vereniging.

Veel leesplezier!

Fondsenwerving door ParkinsonNL
De Parkinson Vereniging is dé vereniging van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. De Parkinson Vereniging heeft met ParkinsonNet (netwerk voor zorgprofessionals), Dutch Parkinson Scientists (parkinson-onderzoekers) en ParkinsonNL (fondsenwerving) de Parkinsonalliantie Nederland opgericht.

Samen nog betere resultaten boeken
Samen slaan we de handen ineen daar waar het gaat om de ziekte van Parkinson. Samen hebben we als doel om (nog) betere resultaten te boeken als het gaat om wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson en parkinsonismen.

Namens de deelnemende partners van Parkinsonalliantie Nederland neemt het nieuwe fonds ParkinsonNL de fondsenwerving voor haar rekening, ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, innovatie en publieksvoorlichting.

Dat betekent dat de Parkinson Vereniging vanaf juni 2021 zelf geen fondsenwervende activiteiten meer uitvoert. Deze zijn ondergebracht bij ParkinsonNL. Heeft u recent geld gedoneerd aan de Parkinson Vereniging? Dankzij onze samenwerking zal uw donatie via ParkinsonNL benut worden voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en publieksvoorlichting.

Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Bij ouderen én - steeds vaker - op jongere leeftijd. Het nieuwe fonds ParkinsonNL gaat grenzen verleggen op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting om zo versneld stappen te zetten richting een wereld zonder de ziekte van Parkinson en parkinsonismen. Het nieuwe fonds is onderdeel van Parkinsonalliantie Nederland, waarvan de Parkinson Vereniging een van de oprichters is.

Met het nummer 'De muziek gaat altijd door' kreeg het nieuwe fonds een muzikale start. Dit gebeurde in de talkshow van Humberto Tan op RTL4. Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid staan centraal in het nummer. Zij willen laten zien hoe belangrijk het is dat er meer aandacht is voor parkinson(ismen). Met de campagne ‘Zet parkinson op 1’ vraagt ParkinsonNL Nederlanders letterlijk en figuurlijk parkinson op 1 te zetten.

De Parkinson Vereniging houdt ook dit jaar de basisdag 'Wat is parkinson?' voor nieuwe leden (mensen met de ziekte van Parkinson en eventuele partners/mantelzorgers) met maximaal 2 jaar de diagnose parkinson. Deze bijeenkomst kunt u fysiek en/of online bijwonen.

Het lijkt misschien stil maar dat betekent niet dat er niet heel hard gewerkt wordt achter de schermen aan de totstandkoming van een expertiseplatform voor parkinson en arbeid. Een samenwerkingsproject tussen ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging. In maart vond een startconferentie plaats waarbij stake- en shareholders geïnformeerd werden en input konden leveren.  

Momenteel zijn vrijwilligers van de werkgroep Parkinson en werk aan het “schrijven” van teksten voor op het informatieportaal.

Het CHDR (Centre for Human Drug Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelenonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. Momenteel doen ze onderzoek naar de effecten van een nieuw middel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. 

Om de bezoekers van de Parkinson Cafés goed te informeren over het werk wat zij verrichten biedt het CHDR een presentatie aan over het Centre for Human Drug Research, medicijnontwikkeling voor de ziekte van Parkinson en hoe belangrijk de samenwerking met de mensen met de ziekte van Parkinson daarbij is. 

Voor meer informatie of het maken van een afspraak voor een presentatie neem contact op met:

Philip Kremer​

MD, PharmD

Neurologist | Associate Research Director

+31 715246400

 PKremer@chdr.nl

 www.chdr.nl

Wilt u meer weten over een MSA, PSP, CBS, Vasculair Parkinsonisme of LBD?

Zaterdag 9 oktober 2021 kunt u fysiek en/of online deelnemen aan de Basisdag ‘Wat zijn atypische parkinsonismen?’ 

Wat zijn The Parkinson Games?
De Olympische Spelen zijn voor veel mensen het ultieme sportevenement.
Dit geldt ook voor mensen met Parkinson. Zij passen echter niet binnen de huidige wedstrijden als Paralympics (geen armen en/of benen en/of blind) en Specialympics (Syndroom van Down).
Parkinson2Beat organiseert daarom haar eigen 'olympische spelen' genaamd The Parkinson Games, samen met lotgenoten uit andere landen. 
Meer info...

Waar en wanneer?
Eindhoven, de prachtige en vriendelijke stad met al haar technisch vernuft, is de locatie voor The Parkinson Games 2022.
De sportactiviteiten vinden plaats op 5 en 6 augustus 2022 als we te gast zijn bij de Technische Universiteit Eindhoven en bij Eindhoven Atletiek. Op 4 augustus is er een welkomstborrel en - diner in het ParkTheater. Ook vind er een symposium plaats op 4 augustus
Meer info...

Deelnemers en inschrijven
The Parkinson Games staan open voor deelnemers met de Ziekte van Parkinson. Waarbij meedoen het belangrijkste is.
Het is zelfs mogelijk je nu al aan te melden. Je reserveert dan alvast een plaats in dit mooie evenement en helpt ons met het vergaren van inzicht. Klik op het juiste inschrijfformulier:
- deelnemer
- begeleider

Dat mensen met parkinson baat hebben bij yoga wordt steeds duidelijker. Yoga4Parkinson heeft de ambitie om yoga dichterbij de mens met parkinson te brengen. Inmiddels kunnen mensen al op twintig locaties in Nederland terecht bij een gespecialiseerde Yoga4Parkinson-docent, en daar komen er dit jaar nog achttien bij. 

De mensen van Yoga4Parkinson komen graag een keer bij uw Parkinson Café om te vertellen en vooral laten beleven wat yoga kan betekenen in de vorm van een kennismakingsles en/of workshop. 

Neem daarvoor contact op met Marjan Overdiep via de mail:  yoga@yoga4parkinson.nl. 

Leren leven met gevolgen van de ziekte van Parkinson… hoe doe je dat?
Een training voor patiënt en partner

Magentazorg start dinsdag 21 september 2021 weer met een cursus om het welzijn van mensen met de ziekte van Parkinson te verhogen. Het zogeheten Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) leert deelnemers, patiënt en partner of mantelzorger, beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Magentazorg heeft in samenwerking met PPEP4ALL de cursus gedigitaliseerd en u kunt de cursus nu vanuit uw eigen huis volgen.

De cursus heeft als doel de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren. Psychische en psychosociale gevolgen voor patiënt en partner/mantelzorgers kunnen beter worden gemanaged. Het is gericht op dat wat nog wel kan, ondanks de beperkingen. Er wordt gewerkt met aparte groepen voor patiënten en partners, waardoor patiënten of partners ook alleen kunnen meedoen. Het onderlinge contact met andere patiënten en partners wordt veelal als zeer waardevol beschouwd. Een cursist: “Mijn man en ik hebben geleerd om meer en beter met elkaar te praten. Het praten met de deelnemers in de partnergroep heeft mij meer begrip gegeven voor de beperkingen die mijn man heeft door zijn chronische ziekte.”

Cursusdata
De PPEP4ALL-cursus bestaat uit 9 bijeenkomsten van 1,5 uur. De cursus wordt digitaal gegeven op de dinsdagen. Voor de patiënt van 10.00 uur tot 11.30 uur, voor de partner/mantelzorger van 13:30 uur tot 15:00 uur. De data zijn 21 en 28 september, 5, 12 en 26 oktober, 2,9 en 16 november met een reflectiebijeenkomst in februari. De kosten voor deelname aan de cursus, exclusief werkboek, zijn 250 euro per persoon. Dit wordt door de meeste verzekeraars (deels) vergoed.

Inschrijven
Meer weten of inschrijven? Neem contact op met Meriam Wijnker, ergotherapeut, via m.wijnker@magentazorg.nl of via (072) 519 81 36 (afdeling ergotherapie). Inschrijven is mogelijk tot en met 10 september 2021.

Informatie om te melden in het Parkinson Café of in uw Parkinson Café Nieuwsbrief:

De Parkinson Academie heeft momenteel weer diverse online cursussen en bijeenkomsten waaraan u of uw naasten deel kunnen nemen. Benieuwd naar het actuele aanbod?