| Nieuwsflits 23 april 2026 Geachte heer Vonk,
In deze nieuwsflits leest u over de volgende onderwerpen:
- Werkbezoek: onderzoek en ervaring komen samen
- Maak kennis met onze nieuwe belangenbehartiger
- Website even uit de lucht door verhuizing datacenter
- Onderzoek naar nieuw middel voor de ziekte van Parkinson
- Symposium 30 mei: Eigen regie van begin tot eind
- Kom in beweging: ‘Wat ik doormaak, gun ik niemand’
Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media! | | | | Werkbezoek aan UMC Utrecht: onderzoek en ervaring komen samen Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen zij uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en andere vormen van parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben. | | | | | Maak kennis met onze nieuwe belangenbehartiger: Ingrid van Es Koeter Tien jaar. Het is een magisch getal, een decennium. Toen ik destijds, jong nog, de diagnose parkinson kreeg, voelde die termijn als een eeuwigheid – een grens die ik waarschijnlijk niet werkend als uroloog zou halen. De beslissing om te stoppen met werken werd na de diagnose onvermijdelijk. De enorme vermoeidheid die ineens kon toeslaan en de tremor waren niet meer te rijmen met de verantwoordelijkheden die ik droeg. | | | | | | Onderzoek naar nieuw middel voor de ziekte van Parkinson Er worden deelnemers gezocht met de ziekte van Parkinson om deel te nemen aan een onderzoek met een nieuw middel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het belangrijkste doel van de studie is om te onderzoeken hoe goed het nieuwe middel werkt bij de ziekte van Parkinson. | | | | | Website even uit de lucht door verhuizing datacenter De servers van onze ICT-partner verhuizen naar een nieuw datacenter. Het geplande moment hiervoor is vrijdagavond 24 april vanaf 22.00 uur. Vanaf dat moment is ons platform enkele uren niet bereikbaar. Dit betekent dat je hier mogelijk gevolgen van ondervindt wanneer je op dat moment onze website bezoekt. Naar schatting duurt dit geplande onderhoud enkele uren. We vragen je begrip hiervoor. | | | | Symposium 30 mei: Eigen regie van begin tot eind Het voelt vaak te vroeg om over de toekomst te praten, totdat het ineens te laat is. Het leven verandert continu en naarmate je ouder wordt, neemt de zorg om jezelf toe. Misschien maak je je zorgen over de toekomst. Misschien ben je bang voor wat er komt, of wil je je gewoon beter oriënteren. Wat jouw reden ook is: je bent van harte welkom tijdens dit symposium georganiseerd door Parkinson Café Delft. Neem vooral je naasten mee, ook je kinderen. Samen kun je je voorbereiden op wat komen kan. | | | | Kom in beweging: ‘Wat ik doormaak, gun ik niemand’ Jan heeft al meer dan 12 jaar parkinson en blijft in beweging. “Buiten bewegen, laat mij voelen dat ik leef. En het helpt om mijn symptomen enigszins onder controle te houden. Als ik stil ga zitten, loop ik vast. Mijn grootste angst is dat ik mijn zelfstandigheid verlies. Dat anderen beslissingen voor mij gaan nemen.”
Zijn motivatie om mee te doen aan de campagne Kom in beweging tegen parkinson van ParkinsonNederland is persoonlijk en urgent. “Wat ik doormaak, gun ik niemand. Er is veel meer onderzoek nodig. Niet alleen naar symptomen, maar juist naar de oorzaak. Zodat we kunnen voorkomen dat anderen dit ook krijgen.”
Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld. En treft ook jonge mensen. De impact op het dagelijks leven is enorm. Alleen samen kunnen we dit stoppen. | | | | Hartelijk dank voor uw lidmaatschap! Door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson of een andere vorm van parkinsonisme mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden.
Samen staan we sterker!
Breng een Lid-Maat-schap aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een Lid-Maatje aan voor € 25,- per jaar!
| | | |
