Voor leden van de Parkinson Vereniging hebben we een extra optie toegevoegd aan het profiel waarmee u gebruik maakt van de community, namelijk een weergavenaam. Hiermee kunt u gebruik maken van de community met de naam die u wenst. Bijvoorbeeld alleen uw voornaam. 

Met deze optie willen we het gebruik desgewenst wat persoonlijker, of juist iets anoniemer maken. Net wat u wilt. Wanneer u geen gebruik maakt van deze optie, worden uw voorletters en achternaam getoond zoals bij ons bekend in de ledenadministratie.

Wilt u ook gelijkgestemden ontmoeten in onze online community, maar bent u nog geen lid? Word dan lid van de vereniging!

De Algemene Ledenvergadering vindt dit najaar plaats op zaterdag 20 november. Op de agenda van deze vergadering staan de besluitvorming over het jaarplan 2022, de begroting 2022 en de stemming over een kandidaat bestuurslid voor de rol van penningmeester. De ledenvergadering vindt plaats in Amersfoort en is in verband met de coronamaatregelen voor een beperkt aantal leden live te bezoeken. Overige leden kunnen de vergadering online bijwonen. Houd de website in de gaten voor nadere informatie over aanmelding, locatie, tijd en de volledige agenda en vergaderstukken!

Zoals bekend kan de ziekte van Parkinson ook een belasting vormen voor partners en mantelzorgers. Nieuw onderzoek heeft gekeken naar de ervaringen van partners en mantelzorgers van mensen met parkinson die last hebben van wanen. Wanen zijn overtuigingen die de betrokkene beschouwt als werkelijkheid, maar die niet met de werkelijkheid in overeenstemming zijn. De werkgroep wetenschapsnieuws maakte een lekensamenvatting van een publicatie over deze studie.

Goal Management Training voor mensen met de ziekte van Parkinson: Het (her)leren van alledaagse activiteiten. Personen met de ziekte van Parkinson ervaren vaak problemen met planningsvaardigheden en het geheugen. Deze problemen vallen onder de cognitieve functies. Onderzoekers willen kijken of zij een bestaande en effectief gebleken behandeling (Goal Management Training) kunnen verbeteren waardoor deze effectiever kan worden ingezet voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Het kan u bijna niet ontgaan zijn, op 26 september werd de allereerste live tv-show over parkinson uitgezonden: De Muziek Gaat Door. De persoonlijke verhalen, de updates van neurologen en de diverse muzikale odes hebben veel indruk gemaakt. En, niet onbelangrijk, ParkinsonNL mocht veel nieuwe donateurs verwelkomen!

Mocht u het programma gemist hebben, nog eens rustig willen terugkijken of uw familie en vrienden erop willen attenderen, dan verwijzen we u naar de website van ParkinsonNL waarop de hele aflevering en alle achtergrondinformatie staat.

Trudy Jansen van De Veerkrachtcentrale (landelijk netwerk ervaringsdeskundigen) doet onderzoek naar de inzet van ervaringsdeskundigheid. Dit onderzoek wordt gevolgd door de Patiëntenfederatie Nederland. Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst voor ervaringsdeskundigen. De vragenlijst kan tot eind van het jaar worden ingevuld.

Wendy van Wijk is lid van de Parkinson Vereniging, actief vrijwilliger, kartrekker van veel activiteiten voor jonge mensen met parkinson én ambassadeur van ParkinsonNL. Zij is een van de deelnemers aan de actie 'Warm Hart' van KRO NCRV. Breng uw stem uit op Wendy die zich hiermee inzet voor ParkinsonNL!