Marina Noordegraaf

Marina Noordegraaf

Marina Noordegraaf was voorvechter van het meenemen van het patiëntperspectief in parkinson-onderzoek, beleid en dagelijkse zorg. Nadat Marina midden in haar leven de diagnose parkinson kreeg, wist zij haar eigen ervaringen met parkinson vorm te geven en om te denken in mogelijkheden. Marina werd kort na het verschijnen van haar Ommetjes-boek ernstig ziek. Op 14 oktober 2022 overleed zij op 53-jarige leeftijd. Volgens Marina was er maar één manier om de parkinsonwereld te veranderen: door het voorleven van de verandering die je wilt zien. Dat heeft ze gedaan. En hoe.

Hopamine

Vanaf het moment dat de diagnose parkinson wordt gesteld, is een belangrijk onderdeel van de behandeling het instellen van de juiste dosis dopamine. Hierdoor ligt het voor de hand dat gesprekken vooral gaan over de lichamelijke kenmerken en klachten die iemand heeft. Door het toevoegen van een dosis ‘hopamine’, gaan behandeling en gesprekken ook over de hoop, wensen, ervaringen en mogelijkheden van de persoon met parkinson. Mensen uit te nodigen een eigen hopamine-recept te schrijven, kan hen in staat stellen meer regie te ervaren in gesprekken met zorgverleners én het eigen leven met parkinson.

Dat is de boodschap van commentaar getiteld ‘Hopamine as Personalized Medicine for People with Parkinson’s Disease’ dat recent werd gepubliceerd in het Journal of Parkinson’s Disease. Het woord hopamine is een knipoog naar dopamine en bedacht door Marina Noordegraaf, wiens eigen ervaringen met parkinson de aanleiding waren van het artikel.

Lees hier het volledige artikel in Parkinson Magazine

  1. Blog: Ommetjes door het parkinsonbrein komt bijna naar u toe

    MN_01_ommetjesblog

    16 maart 2022 was een grote dag voor mij. Toen werden er twee pallets vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ voor mijn deur afgeleverd. Als teken van grote dank vindt dit boek komende 28 maart allereerst haar weg naar de mensen zonder wie dit boek er nooit had gelegen.

    Toon volledig bericht

  2. Blog: De parkinsonreis van Leny Rietdijk

    lenyrietdijkvierkant-1590x1590Wie is Leny Rietdijk

    Leny Rietdijk (75) groeide op Amsterdam in een 5 persoons middenklasse gezin met 2 oudere broers. Ze studeerde ontwikkelingspsychologie en orthopedagogiek en richtte zich in haar werkende leven op optimalisering van de behandeling van kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Na haar pensioen in 2000, belandde ze met haar man in een ‘parkinsonreis’. Leny’s man kreeg in 2006 de diagnose ziekte van Parkinson en in 2017 overleed hij.

    Sinds 2021 is Leny mijn collega-patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging. Ik ben zeer onder de indruk van haar missie om eraan bij te dragen dat anderen krijgen wat haar man niet kreeg: zorg die recht doet aan de complexiteit van de ziekte van Parkinson en die optimaal gebruik maakt van de allernieuwste wetenschappelijke inzichten om de symptomen te behandelen en de ziekte te genezen. In deze blog interview ik Leny over haar reis en haar ideeën om die zorg vorm te geven.

    Toon volledig bericht

  3. Blog: Parkinsonmuizen met darmontsteking

    MN_03_micemen_ccby_sparksEen dag uit het leven van patiëntonderzoekers 

    Toon volledig bericht

  4. Blog: Onderzoek naar het losdenken van vastlopers

    04_anoektosserams_ccby_sparks_vierkant-1737x1737Een interview met Anouk Tosserams

    Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

    Toon volledig bericht

  5. Blog: Afstemmen op parkinson

    Je stem uitlenen voor een grootschalig onderzoek naar online spraaktheorie

    Toon volledig bericht

  6. Blog: De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'. Deel V: De krant en de tussenstand

    Deze blogpost is de vijfde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

    Toon volledig bericht

  7. Blog: Sport als parkinsonmedicijn

    Bewegenalsmedicijn_sparksZojuist – om 13:48 op 30 oktober 2020 – is Nicolien van der Kolk cum laude! gepromoveerd op een onderzoek naar bewegen als medicijn bij de ziekte van Parkinson.

    Toon volledig bericht

  8. Blog: COPIED onderzoek. Deel II: de lekensamenvatting

    Zoals beloofd, houd ik jullie graag op de hoogte van het COPIED onderzoek dat in oktober 2020 van start gaat. Deze keer een korte update: De Parkinson Vereniging wilde graag een lekensamenvatting ontvangen. Hieronder vind je de versie zoals we die ingestuurd hebben.

    Toon volledig bericht

  9. Blog: De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'. Deel III: De update

    Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

    Toon volledig bericht

  10. Blog: De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'. Deel IV: De struisvogelpolitiek en het boerenverstand: een interview met Jim Blom

    Deze blogpost is de vierde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

    Toon volledig bericht

  11. Blog: De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'. Deel II: De voorbeschouwingen

    Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden. In deel I vertel ik over mijn eigen blootstelling aan pesticiden en leid ik het onderwerp in. In deel II verken ik de neurotoxiciteit van de twee meest gebruikte pesticiden in Nederland en probeer ik zinvolle vervolgvragen te formuleren.

    Toon volledig bericht

  12. Blog: De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'. Deel I: De voorbeschouwingen

    Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

    Toon volledig bericht

Terug Ga terug naar de overzichtspagina van bloggers

Terug naar boven