Parkinson is een grote verdwijntruc. Je moet goed opletten, want voor je het weet ben je weer iets kwijt. Alles lijkt kleiner te worden. Je bewegen, je denken, je peristaltiek, je gezichtsuitdrukking, je slikbewegingen, je iniatief, je stem.

Het kan voor iemand met parkinson bijvoorbeeld lastig zijn een gesprek te beginnen. Als wat je zegt vervolgens ook nog eens onverstaanbaar is, dan sla je bijna vanzelf een eenrichtingsweg in naar een leven in de periferie. Want hoe kun je nog voor jezelf opkomen als jezelf verstaanbaar maken niet meer voor zich spreekt? Als je niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk steeds meer je stem verliest? Dan kom je aan de basis van het bestaan.

Dat ik er niet naar snak om steeds meer te verdwijnen, is geen geheim. Het is een van de redenen dat ik kies voor de rode pil en dat ik zo’n druk baasje ben, immer op zoek naar omwegen voor mezelf en anderen om de verdwijntrucs die de ziekte van Parkinson op de weg strooit zo lang mogelijk te omzeilen. Zo stem ik me af op de goochelaar die parkinson heet.

Een studie die letterlijk probeert af te stemmen op parkinson is de PERSPECTIVE studie, een grootschalig onderzoek – gesubsidieerd door de Michael J. Fox Foundation – naar het effect van gepersonaliseerde online logopedie op het spraakvermogen. De studie maakt gebruik van de zogeheten Voice Trainer App, die in een eerder stadium door mensen met parkinson werd uitgetest. Het was de eerste studie waar ik als patiëntonderzoeker* bij aansloot, samen met parkinsoncollega Martin van Schijndel. Als ik eraan kan bijdragen dat mensen met parkinson zich beter gehoord voelen, dan vind je mij op het puntje van mijn stoel met mijn vinger in de lucht.

Meer weten?

215 mensen met parkinson die problemen ervaarden met verstaanbaarheid en gehoord worden hebben hun stem tijdelijk uitgeleend om betrouwbare conclusies te kunnen trekken uit het onderzoek. Neem voor meer informatie over de PERSPECTIVE studie een kijkje op de projectpagina op ParkinsonNEXT.