Handboek parkinson symptomen
29 april 2024
Ik en 7 miljoen anderen hebben parkinson en het zou mooi zijn als mensen beter begrijpen wat dat inhoudt, waarom wij ons soms misschien wat onbegrijpelijk gedragen.
Parkinson is niet alleen een ziekte waarbij bewegen moeilijker wordt. Er zijn ontzettend veel symptomen die weinig tot niets met beweging te maken hebben, met een grote impact op ons functioneren. We hebben bijvoorbeeld ook last van ‘stijfheid en traagheid’ van denken en emotie. Kennis op dat vlak lijkt nog te ontbreken bij veel mensen; mensen met parkinson, naasten en zorgverleners. Voor velen van ons hebben juist die symptomen, die niet met bewegen te maken hebben, de grootste impact op ons leven.
Daarom schreef ik dit boek. Zodat jullie ons soms onbegrijpelijke gedrag wat beter kunnen begrijpen. En als ik dan toch bezig ben, vertel ik meteen wat je voor ons betekenen kunt. Alles in begrijpelijke taal. Dit boek bespreekt zo’n 45 verschillende parkinsonsymptomen en geeft antwoorden op:
Wat is er aan de hand?
Wat kun jij doen?
Wat kun je beter vermijden?
Om te illustreren waar we als persoon met parkinson zoal tegenaan lopen, vind je in het boek vele anekdotes van personen met parkinson, hun naasten en specialisten.
Voor wie?
Ondersteuners, begeleiders, mantelzorgers en professionals
(en natuurlijk mijn collega Parki’s)
Ik schrijf het boek voor ondersteuners en begeleiders van mensen met parkinson, mantelzorgers en professionals. Het is een zware last om parkinson te hebben, maar evenzo is het zwaar en lastig om iemand met deze complexe en ontzettend invaliderende ziekte te begeleiden. Wij variëren enorm in wat we kunnen, hoe we ons voelen en hoe wij ons uiten. De ene dag is de andere niet, het ene uur is het andere niet. Soms hebben we het nodig dat jullie ons stimuleren, soms moeten we misschien afgeremd worden. Vaak zijn we enorm gefrustreerd.
Jullie ondersteuning moet meebewegen met de grillen van de ziekte. Er is geen manier van ondersteunen die altijd werkt. Net zoals wij creatief moeten zijn om te kunnen functioneren en een enorm incasseringsvermogen moeten hebben, vragen wij hetzelfde van jullie. Dat zal jullie af en toe enorm frustreren. Wij kennen het gevoel…
In dit boek beantwoord ik de vraag: ‘hoort dit ook bij parkinson?’. En geef ik suggesties hoe met de verschillende symptomen om te gaan. Mijn intentie is het om begrip te creëren en je op weg te
helpen. Want begrip voor de ziekte in al zijn uitingsvormen is vreselijk belangrijk.
Er zijn al frustraties genoeg. Parkinson is complex, er kunnen enorm veel symptomen bij komen kijken. Als je daar niet van op de hoogte bent dan kunnen er misverstanden ontstaan. Ik help graag mee om die zoveel mogelijk uit de weg te ruimen.
Ik vermoed dat ook mijn collega Parki’s veel aan dit boek zullen hebben, als ik zo kijk naar berichten die op verschillende sociale media voorbijkomen, met zeer regelmatig dezelfde basisvraag: ‘Hoort dit er ook bij?’
Deze mensen wil ik ook informeren. Daarbij maken we allemaal een eigen keuze voor het moment dat wij er klaar voor zijn om ook echt te weten wat er allemaal bij parkinson kan komen kijken. Onthoud: we kunnen niet weten óf, wanneer en hoe erg symptomen bij ons voor gaan komen.
Andere vragen rondom parkinson worden niet in dit boek beantwoord, zoals vragen over de mogelijke oorzaken en over de mogelijke behandelingen. Gelukkig zijn daar genoeg boeken over
beschikbaar en digitale bronnen over te raadplegen. Een aantal daarvan benoem ik achterin het boek.
De auteur: Monique Thoonsen
Monique heeft de opleiding fysiotherapie en pedagogiek afgerond. Zij heeft zich gespecialiseerd in zintuiglijke prikkelverwerking en schreef vier boeken over dit onderwerp: de Wiebelen en friemelenreeks. In 2021 werd parkinson bij haar geconstateerd. Als ervaringsdeskundige zorgprofessional begeleidt ze nu ook teams die mensen met parkinson ondersteunen. Al snel merkte ze dat veel mensen kennis missen over de mogelijke symptomen bij parkinson. Ze besloot alle symptomen op een overzichtelijke manier op een rijtje te zetten, alles met praktische tips.