PSP
Symptomen
- Last van de ogen: wazig zien, dubbel zien, droge ogen. Wel naar rechts en links kunnen kijken, maar niet omhoog en omlaag
- Stijve nek- en rugspieren. Hierdoor ontstaat een typische houding: helemaal rechtop met opgeheven hoofd
- Onzeker lopen en vaak vallen
- Problemen met slikken
- Veranderingen in spraak: een zachte, geknepen stem
- Problemen met slapen
- Dementie met apathie: lusteloos, emotieloos, angstig en somber. Aan iets nieuws beginnen wordt lastiger.
Varianten
Van PSP bestaan verschillende varianten. De meest voorkomende zijn het Richardson syndroom (PSP-RS) en parkinsonisme (PSP-P).
Bij PSP-RS zijn de klachten van begin af aan in beide lichaamshelften gelijk.
Bij PSP-P zijn de klachten in het begin per lichaamshelft verschillend: het ene been sleept, het andere niet.
Verloop en prognose
De meeste mensen met PSP komen uiteindelijk in een rolstoel. Bij PSP‑RS gebeurt dat meestal na 3 tot 5 jaar, bij PSP‑P na ongeveer 9 jaar.
Door slikproblemen is later vaak aangepaste voeding nodig. Soms wordt gekozen voor sondevoeding. Daarom voeren mensen met PSP regelmatig belangrijke gesprekken met artsen en naasten over deze keuzes en over het levenseinde. Hoe lang de ziekte duurt, verschilt per persoon. Bij PSP‑RS is dat gemiddeld 5 tot 6 jaar. Bij PSP‑P gemiddeld 9 tot 12 jaar.
Parkinson.nl is een website met betrouwbare en actuele informatie over parkinson. De website is gemaakt door ParkinsonNederland, de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en Dutch Parkinson Scientists. Wil je meer weten over PSP? Lees dan verder op Parkinson.nl.
Bijeenkomsten PSP
-
Lees meer
Online gespreksgroep voor mensen met diagnose PSP en hun eventuele naasten
Ledencommunity atypisch parkinsonisme
Speciaal voor leden zijn er in Mijn Parkinson Vereniging verschillende kanalen in de online ledencommunity. Er is een kanaal voor elke vorm van parkinsonisme.
In deze kanalen kun je ervaringen uitwisselen en in contact komen met andere leden met MSA, PSP, CBS/CBD, LBD of VaP, en met hun naasten.
Geef in je profiel aan welke diagnose je hebt. Dan kun je makkelijk verder praten met mensen die in dezelfde situatie zitten.
Ervaringsverhalen PSP
-
De niet zelf gekozen diagnose
En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.
23 maart 2026Lees meer over "De niet zelf gekozen diagnose"
-
Een helse tijd
Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…
17 maart 2026Lees meer over "Een helse tijd"
-
Achteruitgang
Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.
12 februari 2026Lees meer over "Achteruitgang"