Behandelingen
Meldpunt medicijntekorten
Na de diagnose van de ziekte van Parkinson zijn er medicijnen die de klachten kunnen verminderen. Dit zijn vooral levodopa en middelen die lijken op dopamine (agonisten). Als deze medicijnen niet geleverd kunnen worden, of worden vervangen door een middel van een andere fabrikant, kan dat grote gevolgen hebben.
De Parkinson Vereniging zet zich in voor de beschikbaarheid van medicijnen. Daarom heeft de vereniging een meldpunt waar je medicijnleveringsproblemen kunt melden.
Overzicht wachttijd voor DBS
De zeven centra in Nederland die DBS‑behandelingen uitvoeren, hebben samen afgesproken hoe zij de wachttijd berekenen. De Parkinson Vereniging vraagt regelmatig bij alle DBS‑centra op hoe lang deze wachttijden zijn.Er zijn twee soorten wachttijden:
- De tijd tussen de verwijzing door je eigen neuroloog en de intake bij de gespecialiseerde neuroloog in het DBS‑centrum.
- De tijd tussen de intake en de operatie. Dit is een combinatie van de doorlooptijd van de uitgebreide screening (meestal 20 tot 26 weken) en de daadwerkelijke wachttijd.
Uitgelichte berichten beschikbaarheid en vergoeding behandeling
-
Levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) vergoed per 1 februari 2026
Lees meer over "Levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) vergoed per 1 februari 2026"
-
Patiëntenfederatie: patiënten mijden zorg door plannen coalitie
Lees meer over "Patiëntenfederatie: patiënten mijden zorg door plannen coalitie"
-
Update leveringsprobleem levodopa/carbidopa 50/12,5 mg
Lees meer over "Update leveringsprobleem levodopa/carbidopa 50/12,5 mg"
Ervaringsverhalen beschikbaarheid en vergoeding behandeling
-
De DBS staat aan!
Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.
9 april 2026Lees meer over "De DBS staat aan!"
-
"Ze zitten er perfect in"
Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.
17 maart 2026Lees meer over ""Ze zitten er perfect in""
-
En dan, dan staat de DBS aan
Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.
17 maart 2026Lees meer over "En dan, dan staat de DBS aan"