MSA

Multipele systeem atrofie (MSA)

MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij hersencellen afsterven. Toenemende schade aan deze cellen zijn het gevolg van opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen. Deze vormen nieuwe structuren waardoor de cellen hun werk niet meer goed kunnen doen. In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen MSA. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. MSA begint meestal tussen de vijftig en zestig jaar. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?

Symptomen van MSA

Duizelen - kopie

  • Moeite met bewegen: traag, stijf, snel uit balans.
  • Problemen met slikken en spreken;
  • Lage bloeddruk en flauwvallen bij opstaan en lopen;
  • Problemen met slapen;
  • Erectie- of lubricatieproblemen;
  • Problemen met plassen: sterke aandrang, vaak moeten plassen, niet goed uitplassen, incontinentie;
  • Problemen met vaste ontlasting (obstipatie).

MSA bestaat in twee varianten: MSA-P en MSA-C

Voorovergebogen - kopie

MSA-P lijkt het meest op de ziekte van Parkinson, maar de symptomen ontwikkelen zich vaak sneller. Opvallend hierbij is een voorovergebogen houding, snel uit balans raken en een piepende ademhaling.

MSA-C  is een vorm van MSA waarbij de kleine hersenen, het cerebellum, en de hersenstam verschrompelen. Hierdoor kan het lijken alsof iemand dronken is: slecht verstaanbaar, onzeker lopen en onhandig met de handen.

Verloop en prognose

Vrijwel iedereen met MSA belandt uiteindelijk in een rolstoel. Door problemen met plassen hebben veel mensen een urinekatheter nodig. En de bloeddruk kan zo laag worden, dat sommigen alleen nog maar kunnen liggen.

Ook hebben veel mensen met MSA door slikproblemen uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan zelfs sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.

De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.

Bijeenkomsten voor (naasten van) mensen met MSA

Er zijn op dit moment geen bijeenkomsten gepubliceerd. Probeer het op een later moment nog een keer.

Expertisecentrum Radboudumc

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

Lees hier meer over expertisecentra

Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.

 Lees hier meer over het expertisecentrum van het Radboudumc

De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat er zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ook om een stap dichterbij te komen als het gaat om het vinden van de oorzaak en remming en genezing van MSA. Om dit te realiseren, werkt de vereniging samen met ParkinsonNL. 

Berichten over MSA

  1. Online MSA congres Mission MSA: hope for a cure

    22 augustus 2023

  2. Gezocht: deelnemers met MSA voor Heads-Up studie

    12 juni 2023

  3. Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen

    8 juni 2023

  4. Brochure over MSA

    6 juni 2023

  5. Muziek maken, musea bezoeken of de natuur in: jong dementerende Rob (59) zoekt met lotgenoten naar zinvolle dagbesteding

    8 mei 2023

  6. Blaasontsteking draagt bij tot neurologische aandoening MSA

    1 mei 2023

  7. Vul de vragenlijst in over pijn bij MSA

    17 april 2023

  8. Meer informatie over MSA (Engelstalig)

    21 maart 2023

  9. Huisartsenbrochure parkinsonismen

    21 maart 2023

  10. Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen

    21 maart 2023

  11. Valt u al? Over leven met MSA

    6 september 2022

  12. Gezocht: vrijwilligers voor het optimaliseren en uittesten van een nieuwe MRI-techniek

    22 augustus 2022

  13. Parkinson Magazine: Vroeger diagnosticeren van een parkinsonisme

    16 maart 2022

  14. Atypisch parkinsonisme: vroege diagnose met kwantitatieve MRI

    18 november 2021

  15. De Parkinson Vereniging maakt onderzoek mogelijk naar schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne

    3 november 2020

  16. Extrastriatale 123I-FP-CIT binding bij de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy lichaampjes en aanverwante ziekten

    22 oktober 2018

Ga naar gesprekshulpen, video's, brochures en nuttige links over parkinsonismen

Wegwijzer - kopie

Terug naar boven