Multipele systeem atrofie (MSA)

MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij hersencellen afsterven. Toenemende schade aan deze cellen zijn het gevolg van opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen. Deze vormen nieuwe structuren waardoor de cellen hun werk niet meer goed kunnen doen. In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen MSA. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. MSA begint meestal tussen de vijftig en zestig jaar. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?

Symptomen van MSA

Duizelen - kopie

Moeite met bewegen: traag, stijf, snel uit balans.
Problemen met slikken en spreken;
Lage bloeddruk en flauwvallen bij opstaan en lopen;
Problemen met slapen;
Erectie- of lubricatieproblemen;
Problemen met plassen: sterke aandrang, vaak moeten plassen, niet goed uitplassen, incontinentie;
Problemen met vaste ontlasting (obstipatie).

MSA bestaat in twee varianten: MSA-P en MSA-C

Voorovergebogen - kopie

MSA-P lijkt het meest op de ziekte van Parkinson, maar de symptomen ontwikkelen zich vaak sneller. Opvallend hierbij is een voorovergebogen houding, snel uit balans raken en een piepende ademhaling.

MSA-C is een vorm van MSA waarbij de kleine hersenen, het cerebellum, en de hersenstam verschrompelen. Hierdoor kan het lijken alsof iemand dronken is. Iemand kan slecht verstaanbaar zijn, onzeker lopen en onhandig zijn met de handen.

Verloop en prognose

Vrijwel iedereen met MSA belandt uiteindelijk in een rolstoel. Door problemen met plassen hebben veel mensen een urinekatheter nodig. En de bloeddruk kan zo laag worden, dat sommigen alleen nog maar kunnen liggen.

Ook hebben veel mensen met MSA door slikproblemen uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan zelfs sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.

De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.

Bijeenkomsten voor (naasten van) mensen met MSA

Videocolleges over MSA

Tineke Vollebregt wilde meer bekendheid over MSA en dan specifiek onder neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en huisartsen. Dus: bijscholing over de signalen en gevolgen van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling. Tineke had zelf de diagnose MSA. Haar actie voor het Radboud Fonds heeft geleid tot drie videocolleges:

Multipele Systeem Atrofie

MSA-C

Diagnose - biomarkers

Nieuwsberichten over MSA

Oproepen voor onderzoek naar MSA

Onderzoek: Blijf duurzaam werken met parkinson

17 maart 2025

Expertisecentrum Radboudumc

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Lees hier meer over expertisecentra

Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.

Lees hier meer over het expertisecentrum van het Radboudumc

Doneer voor onderzoek naar parkinsonisme MSA

De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat er zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ook om een stap dichterbij te komen als het gaat om het vinden van de oorzaak en remming en genezing van MSA. Om dit te realiseren, werkt de vereniging samen met ParkinsonNL.

Dit is een verhaal over Gregory, die lijdt aan een zeldzame en agressieve neurologische ziekte: Multiple System Atrofie (MSA). 'Glimpses' is in zijn eigen woorden Gregory's gevecht met MSA. Het is een venster op zijn dagelijkse strijd en een kans voor de kijker om te begrijpen hoe het is om met MSA te leven. Gregory's gedachten worden uitgedrukt als verhaal, terwijl de kijkers een zeer persoonlijk verslag uit de eerste hand ervaren van een leven met deze slopende ziekte.