LBD
Symptomen
Mensen met Lewy body dementie kunnen veel verschillende soorten klachten hebben. De denkfuncties zijn bij iedereen met deze ziekte aangetast. Typische kenmerken zijn parkinsonachtige klachten (zoals stijfheid, trillen en moeite met bewegen), visuele hallucinaties en een wisselend bewustzijn.
Andere klachten komen ook vaak voor, zoals problemen met de REM‑slaap, een lage bloeddruk bij opstaan (orthostatische hypotensie) en verstopping (obstipatie).
Hoe vaak komt het voor
Lewy body dementie is na de ziekte van Alzheimer waarschijnlijk de meest voorkomende vorm van dementie op oudere leeftijd. Er zijn geen exacte cijfers, maar er wordt geschat dat in Nederland ongeveer 30.000 mensen deze ziekte hebben.
Lewy body dementie kan op verschillende leeftijden beginnen, maar komt het vaakst voor bij mensen ouder dan 65 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte ontstaat, is rond de 70 jaar. Waarschijnlijk komt Lewy body dementie vaker voor bij mannen, al zijn de onderzoeken hierover niet helemaal eensgezind.
Verloop en prognose
Het verloop van Lewy body dementie is nog niet goed bekend. Dat komt omdat de ziekte nog niet zo lang wordt herkend. De klachten lijken vaak op die van alzheimer en parkinson. Wel gaat iemand met Lewy body dementie meestal sneller achteruit dan iemand met alzheimer.
In het begin zijn er vaak nog geen geheugenproblemen of moeite met praktische handelingen. De ziekte verloopt ook niet gelijkmatig. Dat betekent dat het per dag of zelfs per uur kan verschillen hoe iemand zich voelt. Iemand kan vandaag een slechte dag hebben, morgen een betere, en daarna weer achteruitgaan. De meeste mensen met Lewy body dementie overlijden vijf tot twaalf jaar na de eerste klachten.
Parkinson.nl is een website met betrouwbare en actuele informatie over parkinson. De website is gemaakt door ParkinsonNederland, de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en Dutch Parkinson Scientists. Wil je meer weten over de Lewy Body Dementie? Lees dan verder op Parkinson.nl.
Bijeenkomsten LBD
-
Lees meer
Levensvragen bij Lewy Body Dementie (3 bijeenkomsten) - Amsterdam UMC
Ledencommunity atypisch parkinsonisme
Speciaal voor leden zijn er in Mijn Parkinson Vereniging verschillende kanalen in de online ledencommunity. Er is een kanaal voor elke vorm van parkinsonisme.
In deze kanalen kun je ervaringen uitwisselen en in contact komen met andere leden met MSA, PSP, CBS/CBD, LBD of VaP, en met hun naasten.
Geef in je profiel aan welke diagnose je hebt. Dan kun je makkelijk verder praten met mensen die in dezelfde situatie zitten.
Ervaringsverhalen onderzoek
-
De niet zelf gekozen diagnose
En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.
23 maart 2026Lees meer over "De niet zelf gekozen diagnose"
-
Van oud zeer naar nieuw begin
2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.
19 januari 2026Lees meer over "Van oud zeer naar nieuw begin"
-
Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark
ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.
16 december 2025Lees meer over "Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark"