Patiëntenparticipatie in onderzoek: weten wat er écht toe doet

Over de ziekte van Parkinson, andere parkinsonismen of RBD

Uitgelicht bericht

Patiëntenparticipatie in onderzoek: weten wat er écht toe doet

Patiënten een stem geven: in de spreekkamer, de politiek, bij zorgverzekeraars én in het nieuws. Dat is de inzet van Patiëntenfederatie Nederland, die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Via het referentenpanel praten patiënten ook mee over onderzoeksprojecten. Volgens Laura Diepeveen levert dat betere studieresultaten op.

Bron: ZonMw

Meer mens, minder patiënt. Deze slogan prijkt op een visiedocument van Patiëntenfederatie Nederland over de positie van patiënten. Laura Diepeveen: 'Ik maak me als belangenbehartiger sterk voor mensen die medisch-specialistische zorg nodig hebben. We helpen patiënten bij het maken van keuzes voor de zorg die het beste bij ze past.’ Voor zo’n keuze is meer nodig dan een goede diagnose en een helder behandelplan. Centraal staat volgens Diepeveen – in de woorden uit het visiedocument – een persoonlijk streven naar een goed en betekenisvol leven. Dan heb je het over waarden die voor iedereen anders kunnen zijn.

Belangrijke inzichten

De Patiëntenfederatie werkt onder meer met het Zorgpanel waarin zo’n 21.000 mensen regelmatig vragenlijsten invullen over hoe zij hun zorg ervaren. Dat levert veel informatie op voor de pleitbezorging in het kader van passende zorg, aldus Diepeveen. Daarnaast is er een belangrijke rol voor het door haar gecoördineerde referentenpanel, een gezamenlijk initiatief met ZonMw. ‘In het referentenpanel denken zo’n 80 speciaal opgeleide (ex-)patiënten, naasten en mantelzorgers mee over wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen en beoordelen deze vanuit patiëntenperspectief. Dat levert vaak inzichten op waar je als onderzoeker misschien niet aan denkt. 

Lees verder op de website van ZonMw

Source: ZonMw

Cookies on this website

This website makes use of cookies to function properly. If you would like to change which cookies we can use, change the cookie settings. Read more about our use of cookies in our privacy policy.

Cookie settings

Strictly necessary 7 cookies

You will only receive cookies which are needed for this website to function properly. You cannot disable these cookies.
Name Vendor Description Expiry

Preferences 0 cookies

This website stores your preferences so they can be applied during your next visit.

No cookies found

Analysis 0 cookies

This website analyses how it is being used, so that its functionality can be amended and improved. The data collected is anonymous.

No cookies found

Tracking 1 cookies

This website analyses your visit, so its content can be tailored to your needs.
Name Vendor Description Expiry

External 0 cookies

This website makes use of external functionalities such as social media sharing options.

No cookies found