Een glimp van het levenseinde van mensen met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen
8 september 2025
Onderzoek onder 189 overleden mensen met parkinson in Nederland laat zien dat mensen met de ziekte van Parkinson (PD) of atypische parkinsonismen in de laatste 2 levensweken gemiddeld 8 tot 9 verschillende symptomen ervaren. Het gaat vaak om klachten zoals vermoeidheid, pijn, slikproblemen en ernstige bewegingsbeperkingen. Bij mensen met atypische vormen kwamen zelfs nog meer klachten voor.
Door: Herma Lennaerts
Opvallend is het veelvuldig gebruik van palliatieve sedatie: 60 procent van de mensen kreeg deze behandeling, waarbij het bewustzijn wordt verlaagd om ondraaglijke klachten te verlichten. Dit gebeurde vooral in verpleeghuizen en bij mensen met atypische parkinsonismen. Tegelijkertijd kreeg slechts 13 procent ondersteuning van een gespecialiseerd palliatief team, dat juist gericht is op comfort en kwaliteit van leven en sterven in de laatste fase. Daarnaast werd bij 11 mensen euthanasie toegepast (6 met PD en 5 met atypische vormen), meestal in verpleeghuizen of via de huisarts.
Deze bevindingen roepen vragen op. Het percentage palliatieve sedatie is namelijk ruim twee keer zo hoog als bij mensen zonder parkinson. Komt dit doordat mensen met parkinson in de stervensfase méér of zwaardere klachten hebben? Speelt het stoppen van medicatie door slikproblemen hierin een rol? Of zien we vooral een bredere trend waarin palliatieve sedatie steeds vaker wordt toegepast?
Wat duidelijk is, is dat mensen met parkinson aan het einde van hun leven vaak met een hoge symptoomlast te maken hebben, terwijl specialistische ondersteuning beperkt beschikbaar is. Breder toegankelijke palliatieve expertise is daarom hard nodig. Alleen zo kunnen we zorgen voor een waardige laatste levensfase, waarin comfort, kwaliteit van leven en sterven en waardigheid centraal staan.