Wie kunnen deelnemen?

Voor dit onderzoek zoeken wij 200 mannen en vrouwen tussen de 18 en 80 jaar met de ziekte van Parkinson. De diagnose ziekte van Parkinson dient in de afgelopen 10 jaar te zijn vastgesteld door een neuroloog. We zoeken mensen die vóór de diagnose ziekte van Parkinson last hadden van darmklachten (bijvoorbeeld moeilijke of trage stoelgang).  

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van het onderzoek is om te meten of het csgA-gen aanwezig is in de bacteriën in de ontlasting van mensen met de ziekte van Parkinson. Als blijkt dat het csgA-gen aanwezig is, bekijken we daarna hoeveel van het gen actief is (hoeveel het ‘aan’ staat). Ook wordt onderzocht of de hoeveelheid csgA van week tot week verschilt tussen mensen. Dit geeft waardevolle informatie om in toekomstig onderzoek effecten van nieuwe geneesmiddelen te beoordelen.

Het csgA-gen in de darmbacteriën kan een mogelijk aangrijpingspunt zijn voor nieuwe behandelingen voor de ziekte van Parkinson. Dit onderzoek helpt begrijpen hoe de ziekte van Parkinson ontstaat. Daarnaast geeft verkrijgen we waardevolle informatie om in toekomstig onderzoek de effecten van nieuwe geneesmiddelen te beoordelen.

Momenteel wordt er een nieuw medicijn ontwikkelt dat aangrijpt op het proces achter het csgA-gen. Met dit onderzoek kunnen we alvast mensen met de ziekte van Parkinson met het csgA-gen in hun ontlasting identificeren. Zij komen mogelijk in aanmerking voor het vervolgonderzoek waarin dit geneesmiddel wordt getest. Het kan dus voorkomen dat u na deelname ook wordt benaderd voor dit vervolgonderzoek. 

Hoe ziet het onderzoek eruit?

Het onderzoek bestaat uit twee delen: deel A en deel B. Deelname begint in deel A met een telefonisch gesprek om te kijken of u in aanmerking komt. Wanneer u geschikt blijkt, ontvangt u per post een informatiepakket, aanmeldformulier en een toestemmingsformulier. Wanneer u besluit deel te nemen aan het onderzoek, tekent u het toestemmingsformulier en stuurt deze terug naar het CHDR met de bijgevoegde retourenvelop. Daarna zult u per post een verzamelkit ontvangen voor het verzamelen van uw ontlasting. Hier zitten instructies bij. Wanneer u ontlasting heeft verzameld, bewaart u dit in uw vriezer en belt u direct de koerierdienst om een afspraak te maken uw ontlasting op te halen. Het sample wordt verstuurd naar een laboratorium waar de ontlasting wordt onderzocht op de aanwezigheid van het csgA-gen. Het CHDR neemt telefonisch contact op om met u de uitslag te bespreken. Deze uitslag zegt niets over hoe uw ziekte zal verlopen. Het is op dit moment nog onbekend of het hebben van het csgA-gen invloed heeft op hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Wanneer het csgA-gen in uw ontlasting is gevonden, kunnen we u vragen om ook mee te doen aan deel B van het onderzoek. In deel B verzamelt u nog drie keer ontlasting, verspreid over drie weken. 
Voor elke deelnemer aan het onderzoek doen we een donatie van €33,- aan Stichting ParkinsonNL. 

Heeft u interesse in deelname?

Heeft u interesse in deelname of wilt u meer informatie? Kijk dan op www.proefpersoon.nl/parkinson. Alvorens u besluit deel te nemen, wordt u uitgebreid voorgelicht. Heeft u naar aanleiding van deze oproep nog vragen? Dan staan wij u graag te woord. Wij zijn bereikbaar via e-mailadres parkinson@chdr.nl of telefonisch via 071-5246464 (op werkdagen van 08:00 tot 17:00 uur).  

Het CHDR verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelenonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. De onderzoeken dragen bij aan de wetenschappelijke ontwikkeling van geneesmiddelen en vinden plaats conform de internationale regelgeving en volgens de hoogste kwaliteitsnormen.