Door werkgroep wetenschapsnieuws

Het AI-PROGNOSIS project

De onderzoekers werken samen aan het AI-PROGNOSIS project. Het doel van dit project is het ontwerpen van AI-tools die door verschillende potentiële gebruikers gezien worden als betekenisvol en relevant. Dit doen zij in een aantal rondes cocreatie-workshops. Daarin worden belanghebbenden nauw betrokken tijdens verschillende fasen van de ontwikkeling.

Belanghebbenden zijn bijvoorbeeld mensen met parkinson, zorgverleners, AI experts en ethici. Zij nemen ieder vanuit hun eigen expertise deel aan de workshops. In het besproken artikelen worden de resultaten van de eerste ronde gepresenteerd. Daarin deelden de deelnemers hun ideeën over verschillende thema’s rond de inzet van AI bij parkinson.

Belangrijkste aandachtspunten voor betrouwbare AI bij parkinson

Uit de discussiesessies kwamen vijf thema’s naar voren waarmee volgens de deelnemers rekening moet worden gehouden bij het ontwerpen van AI-tools voor de ziekte van Parkinson.

Thema 1: Vertrouwen en veiligheid

De deelnemers benadrukten dat vertrouwen in AI-tools allereerst afhangt van databeveiliging. Mensen met parkinson maakten zich zorgen over hun gevoelige gezondheidsgegevens. Zorgprofessionals vrezen dat als deze data in verkeerde handen vallen, dat kan leiden tot bijvoorbeeld een weigering bij het afsluiten van een verzekering.

Het vertrouwen in AI wordt ook bepaald door de consistentie en nauwkeurigheid. Zorgverleners zien AI vooral als een hulpmiddel, maar niet als iets wat zij blindelings kunnen vertrouwen. Ze willen begrijpen hoe het werkt en waar resultaten op gebaseerd zijn, om de bevindingen goed te kunnen interpreteren. Een vals-positieve diagnose kan immers grote psychische gevolgen hebben.

Thema 2: Transparantie en voorlichting

Er is op dit moment een groot gebrek aan kennis over AI, wat leidt tot negatieve percepties. Daarom vindt men educatie essentieel. Zorgverleners moeten bijgeschoold worden om AI-resultaten goed te kunnen interpreteren en vervolgens uit te leggen aan zorgvragers. Verder eisen deelnemers transparantie: AI mag geen "zwarte doos" zijn. Het moet uitleg kunnen geven over welke data worden gebruikt en waarom het tot een bepaalde conclusie komt. De resultaten moeten worden gepresenteerd in duidelijke formats, die ook voor niet-specialisten begrijpelijk zijn.

Thema 3: Vooroordelen (bias) en rechtvaardigheid

Er is grote bezorgdheid over bias in AI. Deelnemers noemden voorbeelden van algoritmes met raciale en gender-vooroordelen uit de VS. Deze vooroordelen in AI kunnen ontstaan door onvolledige datasets, bijvoorbeeld wanneer er in verhouding minder data worden meegenomen van vrouwen dan mannen, of van voornamelijk witte mensen.

AI kan rechtvaardigheid vergroten door menselijke vooroordelen uit te sluiten. Aan de andere kant waarschuwt een ethicus in het onderzoek dat het monitoren van bias een continu proces is. Men zal hier dus blijvend alert op moeten zijn.

Thema 4: Menselijk toezicht

Het kwam in andere thema’s ook al naar voren: deelnemers zijn het sterk eens dat AI de arts moet ondersteunen, niet vervangen. Mensen met parkinson vinden het geruststellend om te weten dat een menselijk professional de eindbeslissing neemt en verantwoordelijkheid draagt. Artsen vergelijken AI met een MRI-scanner: de machine levert data, maar de arts interpreteert die en blijft verantwoordelijk.

Thema 5: Psychologische impact

AI-voorspellingen kunnen een zware emotionele impact hebben. Het krijgen van een onzekere voorspelling (bijv. "75% kans op parkinson") zonder een duidelijk behandelplan kan tot angst en stress leiden. Deelnemers benadrukken daarom dat de communicatie van AI-resultaten uiterst zorgvuldig moet gebeuren. Zorgverleners spelen daarin een cruciale rol.

Betekenis van de resultaten

De resultaten van dit onderzoek geven inzicht in welke factoren meegenomen moeten worden in de ontwikkeling van AI tools voor parkinson. Ze kunnen helpen om te komen tot AI tools waarbij de veiligheid van mensen met parkinson centraal staat. Het is in principe geen nieuwe informatie, benadrukken de onderzoekers zelf ook. De resultaten komen overeen met bestaande richtlijnen over het ethisch inzetten van AI in de zorg.

Een belangrijke beperking van het onderzoek, is de kleine steekproef van 24 deelnemers met verschillende expertises. De onderzoekers geven aan dat mogelijk vooral mensen hebben deelgenomen die meer interesse hebben in AI dan gemiddeld. Dat kan een vertekend beeld geven.

Toch helpt dit onderzoek om binnen het AI-PROGNOSIS project te werken aan AI tools die door verschillende belanghebbenden ervaren worden als veilig, betrouwbaar, relevant en bruikbaar. De onderzoekers werken verder aan eerste prototypen van tools. In volgende cocreatie workshops leggen zij deze prototypen voor aan belanghebbenden. Met hun feedback hopen de onderzoekers uiteindelijk te komen tot AI-tools voor parkinson die in de praktijk ingezet kunnen worden.

Besproken artikel:

Alves B, Alhussein G, Riggare S, Duncan T, Saad A, Lyreskog D, Chatzichristos C, Gerasimou I, Hadjidimitriou S, Hadjileontiadis L, B Dias S, AI-PROGNOSIS Consortium Stakeholder Perspectives on Trustworthy AI for Parkinson Disease Management Using a Cocreation Approach: Qualitative Exploratory Study, J Med Internet Res 2025;27:e73710, URL: https://www.jmir.org/2025/1/e73710, DOI: 10.2196/73710

Meer onderzoek naar parkinson(ismen) is nodig Wilt u een donatie doen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonismen? Steun dan het werk van ParkinsonNederland!  Doneer aan ParkinsonNederland