Het is 12 maart 2018. Ik loop binnen bij de neuroloog. Ik heb al een aantal jaren last van een slepend linkerbeen, maar de laatste tijd doet ook mijn linkerhand het niet meer. Mijn hand blijft ‘staan’. Alsof ik hem niet meer met mijn wilskracht kan besturen. En omdat mijn hand blijft staan, laat ik dingen uit mijn handen vallen: de wasmand, een wijnglas, mijn telefoon. Ook doet mijn linkerarm de laatste niet meer mee als ik wandel. Hij blijft willoos langs mijn lichaam hangen.

In deze blogpost vind je mijn metafoor voor ‘de eiwitparadox’ die alomtegenwoordig is in het boek 'Brain Fables', geschreven door Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher. 

16 maart 2022 was een grote dag voor mij. Toen werden er twee pallets vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ voor mijn deur afgeleverd. Als teken van grote dank vindt dit boek komende 28 maart allereerst haar weg naar de mensen zonder wie dit boek er nooit had gelegen.

Wie is Leny Rietdijk

Leny Rietdijk (75) groeide op Amsterdam in een 5 persoons middenklasse gezin met 2 oudere broers. Ze studeerde ontwikkelingspsychologie en orthopedagogiek en richtte zich in haar werkende leven op optimalisering van de behandeling van kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Na haar pensioen in 2000, belandde ze met haar man in een ‘parkinsonreis’. Leny’s man kreeg in 2006 de diagnose ziekte van Parkinson en in 2017 overleed hij.

Sinds 2021 is Leny mijn collega-patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging. Ik ben zeer onder de indruk van haar missie om eraan bij te dragen dat anderen krijgen wat haar man niet kreeg: zorg die recht doet aan de complexiteit van de ziekte van Parkinson en die optimaal gebruik maakt van de allernieuwste wetenschappelijke inzichten om de symptomen te behandelen en de ziekte te genezen. In deze blog interview ik Leny over haar reis en haar ideeën om die zorg vorm te geven.

Een dag uit het leven van patiëntonderzoekers 

Een interview met Anouk Tosserams

Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

Je stem uitlenen voor een grootschalig onderzoek naar online spraaktheorie

Deze blogpost is de vijfde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.“

Zojuist – om 13:48 op 30 oktober 2020 – is Nicolien van der Kolk cum laude! gepromoveerd op een onderzoek naar bewegen als medicijn bij de ziekte van Parkinson.

Zoals beloofd, houd ik jullie graag op de hoogte van het COPIED onderzoek dat in oktober 2020 van start gaat. Deze keer een korte update: De Parkinson Vereniging wilde graag een lekensamenvatting ontvangen. Hieronder vind je de versie zoals we die ingestuurd hebben.

Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

Deze blogpost is de vierde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.

Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden. In deel I vertel ik over mijn eigen blootstelling aan pesticiden en leid ik het onderwerp in. In deel II verken ik de neurotoxiciteit van de twee meest gebruikte pesticiden in Nederland en probeer ik zinvolle vervolgvragen te formuleren.

Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.