Ervaringsdeskundige detailpagina
Sinds 2 juli 2015 leef ik officieel met parkinson, hoewel de klachten rond 2012 begonnen, toen ik 43 jaar oud was. Ik werkte als oefentherapeut en volgde ten tijde van de diagnose een bijscholing tot slaap-oefentherapeut. Dit heb ik een paar jaar gedaan, tot ik er zelf wakker van ging liggen.
Ik heb goed nagedacht en mezelf afgevraagd: waar krijg je het meeste energie van? Wat ga je nu doen, wetende dat je leeft met het zwaard van Damocles boven je hoofd? Haal alles uit het leven wat erin zit! Na het zien van verschillende filmpjes over dansen met parkinson wist ik het: dansen! Dat doe ik al vanaf mijn vroege jeugd, met veel passie. In 2016 heb ik mijn dansschoenen aangetrokken en ben begonnen aan de opleiding tot dansdocent inclusieve dans. Iedere week geef ik drie groepen dansles, en mijn dansers zijn mensen voor wie bewegen ook een uitdaging is. Dansers met reuma, NAH, parkinson, MS, fibromyalgie en mensen die herstellen van kanker.
Mijn drie kinderen vliegen uit, en samen met mijn man geniet ik van wat het leven ons brengt en wat ik vastgrijp. Van een wandeling met de hond tot het bijwonen van het Wereld Parkinson Congres.
Als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging ben ik actief in het Yoppers Café Twente, een gezellige groep die iedere maand samenkomt in Oldenzaal.
In 2023 heb ik besloten voor DBS (diepe hersenstimulatie) te gaan. Tijdens mijn eerste maanden na de DBS-operatie stuurde ik familie en vrienden appjes over mijn belevenissen rondom het DBS-traject. Dat werd enorm gewaardeerd en verder gedeeld met andere mensen die leven met parkinson en voor de keuze staan betreffende DBS. Daarom heb ik mijn berichten omgeschreven naar blogs, zodat meer mensen mijn DBS-avontuur kunnen volgen.
Op zoek naar... De Beste Sabine?(DBS)
-
In oktober 2025 2 jaar op weg met de DBS
Lees meer over "In oktober 2025 2 jaar op weg met de DBS"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn. -
De Beste Sabine... Loslaten
Lees meer over "De Beste Sabine... Loslaten"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
De woordspeling DBS zoals ik gebruikte na mijn DBS-operatie in de titel van de blogs laat ik gaan.
Was ik De Beste Sabine ten tijde van mijn diagnose in 2015? In mijn fysieke mogelijkheden zou je denken van wel. In mijn onzekerheid niet. Ben ik dan gegroeid in mijn parkinsonjaren? Ja, dat ben ik zeker! En ben ik nog onzeker? Ja, dat ben ik ook. Ik ben 10 jaar verder en ben minder zenuwachtig, tril wel meer, zeker als ik voor een groep sta. Ik ben gewoon mezelf: “What you see is what you get”. Maar de onzekerheid over mijn toekomst blijft en dat zal iedereen met parkinson zo beleven denk ik. Daar heeft de DBS niets aan veranderd. -
Blog: Kerstpavlova en advocaat
Lees meer over "Blog: Kerstpavlova en advocaat"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Onlangs heb ik een interessant boek gelezen: 'Reprogramming the Brain', geschreven door patiënt Benjamin Stecher en professor Alfonso Fasano. Het boek gaat over DBS en de toekomst ervan. Het heeft me opnieuw doen beseffen hoe belangrijk het is om jezelf, samen met je partner of mantelzorgers, goed te informeren, ongeacht in welke fase van parkinson je zit.
-
Blog: We programmeren door… oktober en november
Lees meer over "Blog: We programmeren door… oktober en november"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
De maand oktober stond weer in het teken van sleutelen aan mijn DBS-programmering. Helaas had dat als gevolg dat de krampen in mijn voeten erger werden. Soms werd ik er moedeloos en hopeloos van. Maar net zoals ademen, bleef ik gewoon doorgaan, denkend: morgen is er weer een dag, en misschien gaat die beter.
-
Blog: Op de pedalen
Lees meer over "Blog: Op de pedalen"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
In juni besloot ik wat meer te gaan fietsen. Iedere keer als ik naar het dorp fietste, probeerde ik de elektrische ondersteuning lager te zetten. Vaak stond die nog op 'sport' of 'turbo', want dat fietst natuurlijk lekker makkelijk. Maar nu wilde ik mijn beenspieren wat meer aan het werk zetten. Ik had me namelijk ingeschreven voor Bike voor Parkinson op 7 september in Valkenburg.
-
Blog: Spijsvertering
Lees meer over "Blog: Spijsvertering"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
April en mei waren zware maanden voor mij. Ik voelde me regelmatig uitgeput, vooral na het avondeten. Uit verschillende onderzoeken, van ontlasting tot bloedtesten, bleek dat ik een ernstig verzwakte spijsvertering heb. Daarom ben ik rustig begonnen met een dieet om dit te verbeteren. Een orthomoleculair therapeut helpt mij hierbij.
-
Blog: Aandacht geven aan mijn darmen
Lees meer over "Blog: Aandacht geven aan mijn darmen"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Na mijn week in Portugal voel ik me sterker. Ik ben weer gaan vliegen, wat me meeviel. Ik had geen raar gevoel in mijn hoofd, en mijn eigen gelamineerde kaartje met de afbeelding van de DBS erop werkte uitstekend op de vliegvelden.
-
Blog: Oorlog in mijn hoofd
Lees meer over "Blog: Oorlog in mijn hoofd"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Eind januari fiets ik naar het dorp, dat is ongeveer 3 km. Even de es over en je bent er. De kuilen in het fietspad voel ik via de stimulator. Ik voel de stimulator zitten en schudden, maar het doet geen pijn meer. Gelukkig weer een stap vooruit. Ik vertrouw mezelf weer op de fiets.
-
Blog: Dansen en toch meer off
Lees meer over "Blog: Dansen en toch meer off"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Januari breekt aan en ik start weer met dansles geven! Gelukkig lukt het me nog steeds. Dans doet veel met mij, maakt mijn leven lichter, en dat van mijn dansers! Ik krijg hier energie van! Ik breid het langzaam uit naar alle drie de lessen per week.
-
Blog: Oliebollen
Lees meer over "Blog: Oliebollen"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Mijn ochtenden worden steeds beter en vandaag was een goede dag. Vanochtend heb ik een flinke wandeling gemaakt met Willibrord. Mijn rechterarm zwaaide wat extra, maar dat vind ik geen probleem. Daarna heb ik een powernap gedaan en eigenlijk functioneerde mijn rechterhand de hele dag goed! Ik kon wat knippen voor mijn mixed media kaarten, fröbelen. Bezoek kon ik ook aan, alleen brak mijn tremor in mijn linker voet soms door. Laten we eens kijken of we dat met een ander programma kunnen verbeteren. Blij met hoe het nu gaat.
-
Blog: Knipogend door het leven?
Lees meer over "Blog: Knipogend door het leven?"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Ik heb het een paar dagen aangezien, morgen weer contact leggen met het DBS-team. Ik heb dan contact met twee technisch verpleegkundigen, diegene die tijd voor mij heeft helpt mij. En dat kan dus online. Ik zet mijn iPhone die je bij de DBS krijgt op remote care en zij kunnen dan contact leggen en mij ook via beeld zien op die iPhone! Mooi toch, dan hoef je niet elke keer naar het ziekenhuis.
-
Blog: De DBS inschakelen
Lees meer over "Blog: De DBS inschakelen"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Een nacht zonder medicatie, al trillend door het huis gelopen, om 4:00 's nachts toch nog in bed gaan liggen en even geslapen. 's Ochtends tergend traag mezelf aangekleed, lenzen indoen lukt niet. Wat een enorme inspanning is dit om in het ziekenhuis te komen.
-
Blog: Pijn
Lees meer over "Blog: Pijn"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Diep vanbinnen in mijn borstkas links doet het wel erg veel pijn. Als ik op mijn rechterzij lig, duwt de stimulator tegen mijn andere weefsels aan, wat een rauw gevoel veroorzaakt vanbinnen. Dit gebeurt ook als ik op mijn linkerzij lig. Ik lig zowel 's middags als 's nachts op mijn rug, een beetje naar rechts gedraaid. Want ik kan ook niet op mijn linkeroor liggen, omdat daarachter een wat dikkere bobbel zit net onder de huid. Daar komen de draadjes samen vanaf mijn hoofd en vanaf de stimulator, waar ze verbinding maken. Ook mijn oor zelf is gevoelig. Zouden ze dat naar voren hebben geklapt? Het hele oor voelt niet als van mij.
-
Blog: Naar huis
Lees meer over "Blog: Naar huis"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Vandaag mocht ik mijn haren wassen, zonder shampoo. Wat fijn om dat warme water langs je lichaam te voelen. De afgelopen dagen hebben ze me gered met een warm washandje; de verpleegkundige maakt dit warm in de magnetron. Best fijn, maar niets is fijner dan douchen. Het kost wel tijd, zeg, dat douchen en afdrogen en aankleden. Daarna even bijkomen; wat moet je lichaam wennen na zo'n ingreep zeg.
-
Blog: Operatiedag
Lees meer over "Blog: Operatiedag"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Het is 19 oktober 2023, de dag van mijn operatie voor diepe hersenstimulatie (DBS).
-
Blog: Ziekenhuisopname 18 oktober 2023
Lees meer over "Blog: Ziekenhuisopname 18 oktober 2023"Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Wat eraan voorafging: Ik dacht dat DBS nog ver van mijn bed was, tot ik tijdens een Parkinson Event in 2022 over de 5-2-1-regel hoorde. Deze regel stelt dat je misschien in aanmerking komt voor DBS als je meer dan 5 jaar Parkinson hebt, meer dan 5 medicatiemomenten per dag hebt, minstens twee uur per dag “off” bent en 1 uur over beweeglijkheid ervaart. Daarnaast is het van belang om naar de kwaliteit van jouw leven te kijken.