Het is erg bijzonder. Aangesloten zijn op het DBS-systeem is niet zonder gevolgen. Ik krijg veel reacties op mijn uiterlijk. Nimmer ben ik aangesproken op mijn eyeliner die ik al jaren gebruik. Men kan niet benoemen wat er veranderd is, dus dan is het maar mijn eyeliner. Iedereen vindt mij veranderd en dat is ook zo. De grimas die ik in mijn gezicht had is weg… Ook mijn man geeft aan dat ik meer lach en een ontspannen gezicht heb.

Dat er licht aan het einde van de tunnel is, is maar een algemene term. Dat er nog kwaliteit van leven beloofd kan worden, is een wonder. In die bubbel zit ik nu. Al 12 jaar gegrepen door de ziekte parkinson. En door een langzame progressieve ontwikkeling heeft het jaren geduurd om zo ver te komen als ik nu ben. En nu loopt het vast. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden om verder te kunnen. De medicijnen brengen mij niet meer wat ze brachten. Ze leven hun eigen leven en het zijn voor mij de bijwerkingen die het zwaar en vermoeiend maken. Ik hou van dansen, maar dansen in mijn stoel mijn is de overtreffende factor.

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de  noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.