In de nieuwe vierdelige tv-serie Leven tot het laatst onderzoekt Anita Witzier hoe mensen omgaan met de palliatieve fase van hun leven. Niet het sterven staat centraal, maar de manier waarop mensen betekenis geven en houvast vinden in het leven dat nog vóór hen ligt.

Onderzoek onder 189 overleden mensen met parkinson in Nederland laat zien dat mensen met de ziekte van Parkinson (PD) of atypische parkinsonismen in de laatste 2 levensweken gemiddeld 8 tot 9 verschillende symptomen ervaren. Het gaat vaak om klachten zoals vermoeidheid, pijn, slikproblemen en ernstige bewegingsbeperkingen. Bij mensen met atypische vormen kwamen zelfs nog meer klachten voor.

Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je weet dat je niet meer beter wordt en aan je ziekte zal komen te overlijden. 2 van de 3 Nederlanders die overlijden, hebben behoefte aan deze palliatieve zorg (IKNL - Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg, 26 april 2024). Maar meer dan de helft van de Nederlanders weet niet, of niet goed, wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan betekenen (NPPZ II peiling palliatieve zorg onder Nederlanders, februari 2024). En als je niet weet dat het bestaat - of er niet op tijd op gewezen wordt - is de kans groot dat je in de palliatieve fase de juiste zorg op het juiste moment misloopt. Met onnodige angst, pijn en ander leed tot gevolg.   

De Patiëntenfederatie doet onderzoek naar de informatiebehoefte bij palliatieve zorg of tijdens de laatste levensfase. 

Als Nederlanders over een collega of buurman horen dat hij ernstig ziek is en ‘in de palliatieve fase zit’, denkt meer dan de helft van hen dat deze persoon kanker heeft. En: ongeveer een derde van de Nederlanders weet niet welke ziekte iemand kan hebben die palliatieve zorg krijgt. Dat Nederlanders daarmee aangeven dat zij slecht op de hoogte zijn van de patiëntengroepen die palliatieve zorg kunnen krijgen, blijkt uit vandaag gepubliceerde cijfers afkomstig uit onderzoek dat Motivaction gehouden heeft onder 1.035 Nederlanders.

Mensen die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn, verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken starten over de rest van hun leven, en de mogelijke rol van de zorgverlening daarin. Omdat mensen dat zelf niet zo snel doen stellen ze het op prijs als zorgverleners het initiatief nemen. In de ogen van patiënten gebeurt dat nu te weinig. Daardoor lopen patiënten belangrijke informatie mis over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die in hun laatste levensfase wel beschikbaar is. Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland dat is uitgevoerd in samenwerking met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Toen Bas Bea leerde kennen had ze al parkinson. Hoe ging hij om met haar ziekte tijdens hun relatie die nog 25 jaar duurde?

In de vierdelige serie 'Tot het Einde' volgen we vrijwilligers die mensen in de laatste fase van hun leven bijstaan. We zien hoe welkom hun bijdrage is, hoe vriendschappen ontstaan, hoe er gelachen en gehuild wordt en hoe er ook weer afstand genomen moet worden. Wat drijft deze vrijwilligers om wildvreemden naar hun sterfbed te begeleiden? En wat leert de dood hen – en ons – over het leven?

Denkt u wel eens na over uw wensen en grenzen als het gaat om medische behandeling aan het einde van uw leven? Doe dan mee aan het onderzoek ‘Waardevolle Wilsverklaringen’ van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (LUMC). Deelname kost 10 tot 20 minuten.

Parkinson(isme) is een hersenziekte die best vaak voorkomt en waarbij iemand steeds verder achteruitgaat. De ziekte is (nog) niet te genezen, daarom is er goede zorg en begeleiding nodig door zorgverleners. Bekende lichamelijke klachten zijn: trillen, stijve spieren, moeite hebben met lopen en balans en langzaam bewegen en traag zijn. Maar iemand gaat zich vaak ook anders gedragen en iemand kan last hebben van somberheid en minder energie om dingen te doen. Soms kan iemand moeite hebben met slikken en/of een longontsteking krijgen. Daarnaast heeft de ziekte veel impact op het werk, op naasten en op hobby’s en sociale activiteiten.

De herziene richtlijn parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals, mensen met de ziekte van Parkinson en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. 

Praten over de late fase van de ziekte van Parkinson of het levenseinde kan confronterend zijn. Het ParkinsonSupport Plan helpt patiënten en zorgverleners om op tijd en met oog voor de gevoeligheden het gesprek aan te gaan over zorg- en behandelwensen in deze fase.

Het gesprek in het verpleeghuis tussen artsen en (naasten van) cliënten over de zorg die cliënten richting hun levenseinde willen krijgen, kan beter. Dat blijkt uit een onderzoek dat Patiëntenfederatie Nederland heeft gedaan onder vooral naasten van verpleeghuisbewoners.

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?

Als je gehoord hebt dat je niet meer beter wordt, dan kun je rekenen op palliatieve zorg. Deze zorg is niet meer gericht op genezing, maar heeft als doel het leven in deze onzekere periode zo comfortabel mogelijk te maken. Als patiënt en naaste kun je vragen hebben over palliatieve zorg. Bijvoorbeeld net na het slechtnieuwsgesprek met de arts, maar ook op andere momenten. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl kan je hierbij helpen. Het is dé plek voor betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp in de palliatieve fase.