Als u besluit mee te doen aan een onderzoek, leest u dan zorgvuldig de informatie voor deelnemers in de patiënten-informatiefolder van het onderzoek of op de website over het onderzoek. Vaak neemt één van de onderzoekers telefonisch contact met u op. U heeft dan de gelegenheid vragen te stellen. Als u daarna nog vragen of onduidelijkheden heeft, neem dan contact op met de onderzoeksleider of de contactpersoon. Zij kunnen u dan verder kunnen informeren.

Meedoen aan onderzoek kan psychisch belastend zijn. Praat er over met uw naasten en bedenk wat een mogelijke uitslag voor u kan betekenen. Overleg met uw arts wat het voor u voor gevolgen kan hebben. Maak een weloverwogen keuze om wel/niet mee te doen.

Vraag of er tijdens en na het onderzoek begeleiding is door een maatschappelijk werker of psycholoog.

U mag op elk moment tijdens het onderzoek stoppen. U hoeft daar geen reden voor te geven. Dit heeft geen gevolgen voor uw toekomstige behandeling.

Als u tijdens het onderzoek vragen heeft, neem dan contact op met de onderzoeksleider. Contactgegevens vindt u in de informatiefolder van het onderzoek.

U bepaalt zelf welke bevindingen u wilt weten uit het onderzoek. Bespreek dit met de onderzoeksleider. U heeft recht op uw onderzoeksresultaten, maar u heeft ook het recht om dit niet te willen weten. Wel kan het dan zo zijn, dat uw deelname aan het onderzoek daardoor wordt bemoeilijkt. In het protocol kan vastgelegd zijn dat u ermee moet instemmen dat eventuele (neven)-bevindingen aan u en/of uw huisarts meegedeeld worden.

Het is heel belangrijk dat u in een persoonlijk gesprek met een deskundige van de uitslag op de hoogte wordt gesteld. U kunt hier om vragen bij de onderzoekers. Tip: neem uw naaste mee naar dit gesprek.

Wanneer er tijdens onderzoek iets wordt ontdekt dat voor uw gezondheid of die van uw naaste familieleden van belang is, kan het zijn dat het onderzoeksteam overweegt u persoonlijk op de hoogte te stellen. Dit gebeurt via de onderzoeker, neuroloog of huisarts. Criteria hierbij zijn de mogelijke gevolgen voor uw gezondheid of die van uw familieleden en de behandelmogelijkheden. Als u niet wilt dat uzelf of uw arts geïnformeerd wordt, is het belangrijk dit voorafgaand aan uw deelname met de onderzoekers te bespreken. Dit kan betekenen dat u niet aan het onderzoek kan deelnemen.

Vaak geeft een onderzoek resultaten op groepsniveau. Dat wil bijvoorbeeld zeggen dat er een risico op de ziekte van Parkinson bestaat voor een groep mensen met bepaalde kenmerken. Dat betekent niet dat alle mensen met die bepaalde kenmerken een risico op de ziekte van Parkinson hebben. Het resultaat van het onderzoek geeft over het algemeen geen persoonlijke informatie voor elke deelnemer. Het risico kan per persoon verschillen.  

Onderzoeksresultaten worden vaak openbaar gemaakt en/of gepubliceerd en u kunt aangeven deze te willen ontvangen.

Vraag bij uw contactpersoon na of u na het onderzoek regelmatige controle krijgt, als er bij u sprake is van een verhoogd risico of een vroege diagnose. Het kan voor u een geruststelling zijn wanneer u regelmatig wordt gecontroleerd. U kunt dit ook met uw huisarts bespreken.

Soms wordt u bij verhoogd risico geadviseerd contact op te nemen met een klinisch geneticus.

Er kunnen tientallen jaren zitten tussen de eerste prodromale verschijnselen en de diagnose ziekte van Parkinson. Niemand kan u met zekerheid zeggen wanneer de ziekte zich openbaart. Men kan u waarschijnlijk wel duidelijkheid geven over de hoogte van het risico.

De kans om parkinson te krijgen is driemaal groter wanneer een eerstegraads familielid parkinson heeft, dus wanneer een broer of zus of een van uw ouders parkinson heeft. Dit is het geval bij ongeveer 15 procent van alle mensen met parkinson in Nederland.

Meer informatie over erfelijkheid en parkinson vindt u hier.

Een foutje in een gen kan van ouder op kind worden doorgegeven. Mogelijk heeft uw kind de genetische afwijking dus ook. Vraag bij de onderzoekers of contact met een klinisch geneticus mogelijk is. Op www.erfelijkheid.nl kunt u veel informatie vinden over erfelijkheid van aandoeningen.

Ook voor uw kinderen of naaste familie kan dit gevolgen hebben. Het is voor ieder een persoonlijke keus of en wanneer u familieleden op de hoogte stelt. Het is voor betrokken gezinsleden en familieleden een ingrijpende aangelegenheid.

Het kan voor hen belastend zijn om te horen dat een ouder of familielid erfelijk belast is. Behalve zorgen om hun ouder of familielid, kunnen zij zorgen krijgen over hun eigen gezondheid.

Bespreek dit samen met uw kind of familielid en uw arts. En eventueel met een arts die is gespecialiseerd in genetica. Indien nodig, aarzel niet om hulp te vragen aan een maatschappelijk werker of psycholoog.

Kinderen kunnen vanaf 16 jaar zelf een genetisch onderzoek aanvragen.

Praat er over met elkaar en vraag waar nodig om professionele ondersteuning, eventueel via uw huisarts. Het kan u helpen als u goed geïnformeerd bent over de ziekte van Parkinson.

De Parkinson Vereniging kan u allerlei informatie verstrekken. U kunt er ook in contact komen met lotgenoten, als u daar behoefte aan hebt.