Patiëntenkamer Parkinson Adviesraad
Taken van de Pk-PAR
- Projectaanvragen beoordelen vanuit het perspectief van patiënten en naasten. Dit gebeurt voor subsidieverstrekkers, vooral voor ParkinsonNederland.
- Advies geven aan het bureau en bestuur van de Parkinson Vereniging over het wel of niet ondersteunen van een projectleider met een brief.
- Het patiëntenperspectief inbrengen bij het maken van onderzoeks- en kennisagenda’s. De groep levert input voor onderzoeksvragen en kennishiaten en helpt mee bij het bepalen van de belangrijkste onderwerpen.
- Meewerken aan de onderzoeksagenda van Parkinsonalliantie Nederland en aan agenda’s van andere organisaties, zoals wetenschappelijke verenigingen.
- Gevraagd en ongevraagd advies geven over onderzoeksbeleid aan het bureau en bestuur van de Parkinson Vereniging en aan ParkinsonNederland. Dit gebeurt ook via leden die namens de patiëntenkamer in de adviesraad van ParkinsonNederland zitten.
- Meedenken over ethische vragen rond parkinsononderzoek en hierover een mening vormen.
- Het patiëntenperspectief inbrengen bij het ontwikkelen en vernieuwen van richtlijnen en andere producten die met zorg en behandeling te maken hebben.
Leden van de Pk-PAR
- Hebben parkinson of een parkinsonisme of zijn naaste van iemand met parkinson of parkinsonisme
- Hebben interesse in onderzoek
- Zijn in staat (Engelstalige) onderzoeksvoorstellen te lezen en te begrijpen op hoofdlijnen
- Volgen de cursus ‘beoordelen van onderzoeksvoorstellen vanuit patiëntenperspectief’
- Wonen de vergaderingen van de werkgroep bij
De Pk-PAR:
Is een werkgroep van de Parkinson Vereniging en deze groep:
- Vergadert 6 tot 7 keer per jaar op het kantoor van de Parkinson Vereniging in Bunnik
- Bestaat uit 10 -15 leden
- Heeft een afvaardiging in het halfjaarlijkse overleg met andere onderzoeksgerelateerde werkgroepen en bureaumedewerkers van de Parkinson Vereniging
- Heeft een afvaardiging in de werkbezoeken aan onderzoeksinstituten die één tot twee maal per jaar worden georganiseerd vanuit de Parkinson Vereniging
Wanneer patiënten en naasten meedenken over onderzoek, ontwikkeling en zorg, ontstaat advies dat niet alleen klopt op papier, maar ook echt werkt in het dagelijks leven.
Margreet Siebel - Coördinator patiëntenparticipatie
