Parkinson meten
Wat is zelfmonitoren?
Zelfmonitoren betekent dat je zelf je gezondheid meet, meestal gedurende een langere periode. Het kan je inzicht geven in hoe het met je gaat, bijvoorbeeld in je parkinsonklachten, je leefstijl en veranderingen die optreden in de loop van de tijd. Je kunt zelf kiezen om te starten met monitoren, maar je zorgverlener kan je hier ook om vragen.
Monitoren kan op verschillende manieren. Je kunt bijvoorbeeld een dagboek bijhouden of belangrijke veranderingen opschrijven. Tegenwoordig kunnen sommige parkinsonklachten ook worden gemeten met draagbare sensoren, zoals een smartwatch, of met apps op je telefoon. Op deze pagina vind je meer informatie over de verschillende mogelijkheden.
Meten is weten: slimme horloges
Artikel uit het Parkinson Magazine november 2024.
Sinds de jaren ’70 bestaan er digitale horloges met ‘slimme’ functies, zoals een rekenmachine. Later werden daar sensoren aan toegevoegd die zaken als afstand, snelheid en hoogte konden meten en die nog steeds hun toepassing vinden in hardloop- of outdoorhorloges. Dit soort horloges geven de verzamelde data weer op de display van het horloge zelf.
Wat kunnen draagbare sensoren en apps meten?
Met draagbare sensoren en apps kun je verschillende dingen meten. Daarbij maken we onderscheid tussen:
- Klachten van de ziekte van Parkinson. Denk bijvoorbeeld aan trillen (tremor), traagheid van bewegen of veranderingen in je looppatroon.
- Leefstijl. Denk bijvoorbeeld aan hoeveel je beweegt, hoeveel stappen je zet en hoeveel je slaapt.
Metingen kunnen op verschillende manieren plaatsvinden. Sommige metingen gebeuren continu, bijvoorbeeld met een smartwatch die op de achtergrond tremoren meet. Andere metingen worden op vaste momenten van de dag of week gedaan. Je kunt bijvoorbeeld wekelijks een korte test op je telefoon uitvoeren, waarbij je snel achter elkaar op het scherm tikt om de traagheid van bewegen te meten.
Hoe betrouwbaar zijn de metingen?
Sommige klachten van de ziekte van Parkinson kunt u al betrouwbaar meten. Voor andere klachten wordt dit nog onderzocht. De betrouwbaarheid verschilt per apparaat. Meer informatie over draagbare sensoren en apps vindt u verder op deze webpage, met een inschatting van hun betrouwbaarheid.
Er zijn ook veel apps waarmee je je leefstijl kunt meten, bijvoorbeeld hoeveel stappen je zet of hoe lang je slaapt. Deze apps zijn meestal niet speciaal ontwikkeld voor mensen met de ziekte van Parkinson. Daardoor kunnen de metingen in sommige situaties minder betrouwbaar zijn.
Houd bijvoorbeeld rekening met het volgende:
- Apps die stappen tellen met een sensor om je pols, zoals een smartwatch, kunnen soms te veel stappen registreren als je last hebt van overbeweeglijkheid (dyskinesie).
- Apps die stappen tellen met een sensor om je pols, zoals een smartwatch, kunnen soms te weinig stappen registreren als je armzwaai sterk verminderd is.
- Apps die je slaap meten, kunnen minder goed werken als je meer beweegt tijdens je slaap, bijvoorbeeld bij een REM-slaapgedragsstoornis. De app kan dan ten onrechte aangeven dat je wakker bent.
Wat zijn mogelijke voordelen van zelfmonitoren?
De ziekte van Parkinson verloopt voor iedereen anders. Zelfmonitoren kan je helpen om je klachten beter te begrijpen en inzicht te krijgen in hoe deze in de loop van de tijd veranderen. Ook kan het laten zien hoe medicijnen of andere behandelingen bij jou werken en welke andere factoren invloed hebben op hoe het met je gaat.
De verzamelde informatie kan dienen als geheugensteun en kan waardevol zijn tijdens gesprekken met je zorgverlener. Sommige mensen vinden zelfmonitoring prettig omdat het hen meer inzicht en een gevoel van controle over hun gezondheid geeft.
Het kan helpen om je wensen en verwachtingen rondom zelfmonitoring te bespreken met je naasten en eventueel met je zorgverleners.
Wat zijn mogelijke nadelen van zelfmonitoren?
Zelfmonitoren is niet voor iedereen eenvoudig. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn om te bepalen wat je wilt meten en welke manier van meten het beste bij je past. Ook kan het moeilijk zijn om alle verzamelde informatie te begrijpen en te interpreteren.
Sommige mensen vinden het vervelend om regelmatig aan de ziekte van Parkinson herinnerd te worden. Daarnaast kan zelfmonitoren tijd en energie kosten. Daarom is het goed om af en toe stil te staan bij de vraag of zelfmonitoring voor jou voldoende oplevert. Niet iedereen heeft behoefte aan zelfmonitoring, bijvoorbeeld omdat de klachten stabiel zijn of omdat je zelf al een goed beeld hebt van hoe het met je gaat.
De informatie uit zelfmonitoring kan waardevol zijn om met je zorgverleners te bespreken. Toch is het goed om te weten dat zorgverleners niet altijd uitgebreid naar de metingen kijken. Bijvoorbeeld omdat zij andere informatie nodig hebben om advies te geven over je behandeling. Ook kan het lastig zijn om te beoordelen hoe betrouwbaar de metingen zijn.
Daarom kan het helpen om vooraf met je zorgverleners te bespreken wat je verwachtingen zijn van zelfmonitoring en hoe de verzamelde gegevens kunnen worden gebruikt.
|
Mogelijke voordelen |
Mogelijke nadelen |
|
Het kan helpen om uw parkinsonklachten beter te begrijpen. |
Het kan moeilijk zijn om te bepalen wat u wilt monitoren en hoe u dat kunt doen. |
|
Het kan inzicht geven in veranderingen in de loop van de tijd. |
Het kan lastig zijn om alle informatie te begrijpen die u krijgt van het monitoren. |
|
Het kan helpen om met parkinsonklachten om te gaan. |
Het kan u (te veel) herinneren aan de ziekte van Parkinson. |
|
Het kan een beeld geven van hoe medicijnen of andere behandelingen bij u werken. |
Het kan lastig zijn om niet te veel of te vaak bezig te zijn met zelfmonitoren. |
|
Het kan dienen als geheugensteuntje voor hoe het met gaat over langere tijd. |
Zorgverleners hebben soms andere informatie nodig om advies te geven over de behandeling. |
|
Het kan handig zijn om te bespreken tijdens afspraken met uw zorgverlener. |
Het kan lastig zijn om de betrouwbaarheid van de metingen te beoordelen. |
Wordt zelfmonitoren aangeraden?
Monitoren met draagbare sensoren of apps is nog geen onderdeel van de standaard zorg voor de ziekte van Parkinson. Er wordt nog onderzocht voor wie en op welk moment in de ziekte het de zorg echt beter maakt. Sommige zorgverleners werken al wel met draagbare sensoren of apps. Bijvoorbeeld om te helpen uw medicijnen in te stellen of om te zien hoe actief u bent.
Of u baat heeft bij zelfmonitoren, hangt af van uw persoonlijke voorkeuren en hoe u wilt omgaan met uw ziekte. Het kan ook een bewuste keuze zijn om het niet te doen. Twijfelt u of het voor u zinvol is? Bespreek dit dan met uw naasten of met uw zorgverleners.
Welke apparaten en apps zijn er om te monitoren?
Hier vindt u een overzicht van draagbare sensoren en apps waarmee u uw parkinsonklachten kunt meten in het dagelijks leven.
| Naam (met foto) | Type | Wat meet het? | Andere functies | Betrouw-baarheid | Taal | Kosten |
| StrivePD | iPhone app i.c.m. Apple Watch | - Trillen (tremor) - Overbeweeglijkheid (dyskinesie) - Looppatroon (staplengte en loopsnelheid). |
- Notities over klachten, medicijninname, activiteiten en belangrijke gebeurtenissen - Maandelijks verslag van alle notities en metingen. - Medicijn-herinneringen |
2,5 | Nederlands, Engels, Frans, Spaans | Gratis |
| Parky | iPhone app i.c.m. Apple Watch | - Trillen (tremor) - Overbeweeglijkheid (dyskinesie) - Aantal stappen |
- Medicijn-herinneringen - Dagelijks, wekelijks of maandelijks verslag voor de arts |
2,5 | Engels, Turks | € Abonnement is alleen op doktersrecept af te sluiten. |
| Neptune Care | iPhone/Android app i.c.m. Garmin smartwatch | - Werking van de medicijnen (ON- en OFF-periodes) - Overbeweeglijkheid (dyskinesie) |
- Notities over medicijninname, activiteiten en slaap. - Wekelijks verslag |
2 | Engels |
Gratis |
|
Parkinson’s KinetiGraph (PKG) |
Horloge |
- Trillen (tremor) - Traagheid (bradykinesie) - Overbeweeglijkheid (dyskinesie) - Activiteit overdag - Bewegingen tijdens slapen |
- Medicijn-herinneringen. - De zorgverlener ontvangt een verslag van de metingen |
3 |
- |
Alleen via sommige zorgverleners te verkrijgen. |
|
KinesiaU |
iPhone/ Android app i.c.m. Apple/Android smartwatch (volledige lijst is hier te vinden) |
- Trillen (tremor) - Traagheid (bradykinesie) - Overbeweeglijkheid (dyskinesie) |
- Notities over medicijninname en activiteiten. - Dagelijks verslag |
2 |
Engels, Italiaans |
€ Abonnement is alleen op doktersrecept af te sluiten. |
|
Nushu |
Slimme schoenen i.c.m. een iPhone app. |
- Looppatroon - Activiteit |
- Vibrotactiele feedback om het lopen te verbeteren - Dagelijks verslag |
1 |
Nederlands, Engels, Kroatisch, Frans, Duits, Italiaans, Noors, Sloveens, Spaans, Zweeds, Turks
|
€€€ |
Toelichting bij beoordeelde betrouwbaarheid:
|
|
Ontwikkeling Algoritmes ontwikkeld op basis van representatieve data (van mensen met parkinson, verzameld in dagelijks leven) |
Transparantie Beschreven in wetenschappelijke publicaties hoe de algoritmes inzichten in parkinsonklachten afleiden. |
Validatie Beschreven in wetenschappelijke publicaties hoe goed de algoritmes werken, nauwkeurigheid. |
Externe validatie Algoritmes zijn gevalideerd in onafhankelijke studie(s) |
|
StrivePD |
0.5 |
0.5 |
1 |
0.5 |
|
Parky |
0.5 |
0.5 |
1 |
0.5 |
|
Neptune Care |
0.5 |
1 |
0.5 |
O |
|
Parkinson’s KinetiGraph (PKG) |
1 |
0.5 |
1 |
0.5 |
|
KinesiaU |
0.5 |
1 |
O |
O |
|
Nushu |
O |
1 |
O |
O |