Tijdig over de toekomst praten

Onderzoek laat zien dat tijdig over de toekomst praten kan leiden tot betere kwaliteit van leven voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun mantelzorger. Helaas blijkt ook dat tijdig over de toekomst praten vaak niet gemakkelijk tot stand komt. Zowel de mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme en hun naasten, als hun zorgverleners voelen zich hierin onvoldoende ondersteund (Dickinson et al, 2013; van der Steen et al. 2016).

De afgelopen jaren is in binnen- en buitenland veel onderzoek gedaan naar de (aller)laatste levensfase bij ongeneeslijke ziekte. Dit resulteerde in enkele handreikingen voor zorgverleners.

Begin op tijd

Gezien het progressieve karakter van atypische parkinsonisme, is het van belang om zo vroeg mogelijk te starten met het praten over de toekomst zodat de persoon met een vorm van atypisch parkinsonisme zelf nog kan meedenken over wat hij of zij van belang vindt voor latere fasen. In de 1e lijn setting richten wijkverpleegkundigen, casemanagers, huisartsen en praktijkondersteuners zich in een steeds vroeger stadium op mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Zij zouden proactieve gesprekken goed kunnen voeren, alleen is het onduidelijk in hoeverre de reeds ontwikkelde handreikingen toegepast worden. Daarom is de ‘Gesprekshulp voor de late fase van atypisch parkinsonisme’ opgesteld.

Hulpmiddel om samen in gesprek te gaan

De Gesprekshulp is een hulpmiddel voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme die helpt bij het voorbereiden en het voeren van gesprekken met naasten en zorgverleners over toekomstige beslissingen. Het omvat voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning. Het doel van de Gesprekshulp is om relevante onderwerpen tijdig te bespreken zodat personen met een vorm van atypisch parkinsonisme er zelf in kunnen meedenken en meebeslissen. Op die manier beoogt de Gesprekshulp bij te dragen aan een gestructureerd gesprek en de eigen regievoering van personen met atypisch parkinsonisme.

Lees en/of download hier de 'gesprekshulp atypisch parkinsonisme'

Eerder verscheen al de gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson en de animatie ‘voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson’ https://youtu.be/8W02j6fzd3g.