Geplaatst op 23 november 2017

Delen van kennis en ervaringen is goud waard! Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met Parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis opgedaan tijdens de zorg. Deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl deze waardevolle expertise huidige mantelzorgers juist goed kunnen ondersteunen. Met deze “GOUDMantel-Parkinson” studie  hebben we  inzicht gekregen in de behoefte van mantelzorgers en van oud-mantelzorgers van een naaste met Parkinson om kennis en ervaringen uit te wisselen. De resultaten zijn gebaseerd op telefonische interviews gehouden met 20 oud-mantelzorgers, 17 mantelzorgers en 3 personen met Parkinson.

Mantelzorgers hebben behoefte aan extra ondersteuning
Alle geïnterviewde mantelzorgers ontvangen ondersteuning bij de zorg voor hun naaste, zowel van zorgprofessionals als vanuit hun directe omgeving van o.a. familie, vrienden en buren. Toch geven 9 van de 17 mantelzorgers aan dat ze behoefte hebben aan extra ondersteuning, bijvoorbeeld door het delen van ervaringen met andere mantelzorgers of oud-mantelzorgers. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan specifieke informatie en praktische tips voor hun eigen zorgsituatie. Enkele mantelzorgers delen hun ervaringen al met andere mantelzorgers, bijvoorbeeld via een ondersteuningsgroep, via e-mail contact, via het Parkinsoncafé of via een Facebookgroep of via wandelingen voor mantelzorgers.

De rol van de oud-mantelzorger
Geen van de geïnterviewde mantelzorgers heeft contact met een oud-mantelzorger. Het idee om gebruik te maken van de kennis en ervaringen van oud-mantelzorgers wordt positief gevonden. Mantelzorgers geven als meerwaarde aan dat oud-mantelzorgers veel kennis en ervaring hebben, dat ze vanuit herkenning de mantelzorger beter snappen (in vergelijking met zorgverleners) en dat oud-mantelzorgers waardevol kunnen zijn als luisterend oor. Voorwaarden zijn dat er een juiste match is, een oud-mantelzorger goed kan luisteren en niet meteen in de ‘regelstand’ staat en dat de oud-mantelzorger tijd heeft gehad voor de eigen rouwverwerking.

Motivatie van oud-mantelzorgers 
De bereidheid van oud-mantelzorgers om mantelzorgers te ondersteunen is groot: 85% wil de eigen ervaringskennis benutten en delen met huidige mantelzorgers. Oud-mantelzorgers geven aan dat ze zelf informatie en handvaten hebben gemist of dat ze te slecht voor zichzelf hebben gezorgd. Dat willen ze aan mantelzorgers meegeven. Ook willen oud-mantelzorgers praktische tips delen en een luisterend oor bieden. Het uitgangspunt daarbij is de behoefte van de mantelzorger. Belangrijke voorwaarden die oud-mantelzorgers hebben genoemd zijn: de ‘klik’ met de mantelzorger op persoonlijk vlak, gelijkenis in de ervaren problemen en ervaringsgebieden om zich te kunnen identificeren, het contact met de mantelzorger is in de buurt, kost niet al te veel tijd en dat het contact niet te snel na het overlijden van hun naaste plaats vindt.

Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan dit project. We hopen dat deze resultaten een stimulans zijn voor (oud)mantelzorgers of andere partijen om verder met dit idee aan de slag te gaan en vorm te geven in de praktijk. Bij vragen kunt u contact opnemen met Marjolein.vanderMarck@radboudumc.nl(projectleider).