Geen betekenisvolle verschillen

Na het bekijken van de gegevens uit de registratie, hebben de samenwerkende partijen helaas een paar teleurstellende conclusies moeten trekken: de NVN heeft aangegeven dat de huidige registratie geen betekenisvolle verschillen laat zien tussen zorgverleners en dat het neurologen niet helpt om de kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren. Ten tweede heeft de Parkinson Vereniging aangegeven dat de registratie patiënten nu niet helpt bij het kiezen van een zorgverlener.

Verminderd draagvlak

Het aantal mensen met parkinson dat bereid is om langdurig deel te nemen aan ParkinsonInzicht is te laag. En het gebrek aan resultaten leidt tot een verminderd draagvlak voor de registratie bij neurologen. Daarom hebben de NVN en de Parkinson Vereniging voorgesteld om de registratie vanaf 1 januari 2019 te pauzeren. Er wordt uitgebreid geëvalueerd waarom de huidige registratie niet heeft opgeleverd wat we hadden verwacht. Het doel is om daarna tot een verbeterde kwaliteitsregistratie te komen die wél relevante informatie oplevert. Deze verbeterde registratie zal dan eerst in een pilot (regionaal) worden getest alvorens tot een landelijke registratie wordt overgegaan.

Wat betekent dit voor u?

Doet u mee met ParkinsonInzicht? Ontvangt u hiervoor tweemaal per jaar digitale vragenlijsten? Deze kunt u tot eind van dit jaar gewoon invullen: uw gegevens worden dan nog gebruikt voor de registratie van 2018. Vanaf 1 januari 2019 is het niet meer zinvol om de vragenlijsten in te vullen. Uiteraard houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen en hopen we dat u weer meedoet zodra de vernieuwde registratie klaar is!