ParkSpectief: Een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson

Over de ziekte van Parkinson, andere parkinsonismen of RBD

Uitgelicht bericht

ParkSpectief: Een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson

Door: Sonja Rutten

De ziekte van Parkinson (ZvP) wordt over het algemeen vanuit het medisch model benaderd, waarmee het gesprek tussen de mens met parkinson en de (para)medische professional vaak beperkt wordt tot het bespreken van symptomen en behandeleffecten. Uit gesprekken met mensen met parkinson blijkt echter dat de subjectieve beleving van de ZvP een heel scala aan lichamelijke, emotionele, sociale en maatschappelijke factoren omvat, die niet geheel tot recht komen binnen dit medische model.

Een beter begrip van de subjectieve beleving van de ZvP en inzicht in de verschillen in visie tussen de mens met parkinson en de medische professional kan de communicatie tussen beiden verbeteren, wat een positief effect zal hebben op de samenwerking en behandeling.

Holistisch beeld

Het doel van deze kwalitatieve studie is om een holistisch beeld te verkrijgen van de beleving van de ZvP vanuit het perspectief van de mens met parkinson, met aandacht voor de diverse factoren die van invloed zijn op de beleving van en het omgaan met de ziekte, de gevolgen voor het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Hierbij wordt speciale aandacht besteed aan de persoonlijke kenmerken die bijdragen aan een positieve attitude en effectieve manier van omgaan met de ziekte. Hiernaast willen wij onderzoeken in hoeverre de beleving van de ZvP door de mens met parkinson afwijkt van de interpretatie hiervan door de medisch professional.

Analyse op thema

Voor deze kwalitatieve studie wordt gebruik gemaakt van een thematische analyse, een onderzoeksmethode waarbij tekst of gesproken woorden worden geanalyseerd.

De studie is opgebouwd in twee fasen, waarbij verschillende soorten data worden verzameld. Het eerste deel van de studie betreft een exploratieve analyse van online berichten van mensen met parkinson op relevante social media, om inzicht te krijgen in de centrale thema’s in gesprekken over parkinson. In het tweede deel van de studie zal de data verzameld worden door middel van groepsgesprekken van mensen met parkinson over hun beleving van de ziekte en factoren die hierbij een rol spelen.

Oorzakelijke factoren

Na verzameling van de data zal de thematische analyse verricht worden. Hierbij wordt de geschreven of gesproken tekst worden opgedeeld in stukjes, gecodeerd en ondergebracht in thema’s. Vervolgens worden deze thema’s onderzocht op onderlinge verbanden, met een speciale aandacht voor oorzakelijke factoren, de beleving van en attitudes ten opzichte van de ZvP, de (sociaal-maatschappelijke) context, de gevolgen van de ziekte, en de manier waarop mensen hiermee omgaan. Het eindresultaat is een overkoepelend model van de beleving van de ZvP en de factoren die daarbij een rol spelen.

Verschillen in visie

Om zowel een beeld te krijgen van de interpretatie van de beleving van de ZvP door de mens met parkinson zelf, als die van de medische professional, wordt de thematische analyse op twee verschillende manieren verricht: 1) een computer-gestuurde codering, die gecontroleerd wordt door twee patiënt-onderzoekers, en 2) codering door twee medische professionals met ervaring met de behandeling van mensen met parkinson. Deze twee modellen worden vergeleken, om een beeld te krijgen van de verschillen in visie tussen de mens met parkinson en de medische professional, met als doel het wederzijds begrip te vergroten en de communicatie te verbeteren.

Cookies op deze website

Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.

Cookie instellingen

Strikt noodzakelijk 7 cookies

Je ontvangt strikt noodzakelijke cookies, omdat ze nodig zijn voor het juist functioneren van deze website. Deze cookies kun je niet uitschakelen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Voorkeuren 0 cookies

Deze website slaat jouw voorkeuren op zodat deze bij een volgend bezoek kunnen worden toegepast.

Geen cookies gevonden

Analyse 0 cookies

Deze website analyseert het gebruik ervan, zodat we functionaliteit daarop kunnen aanpassen en verbeteren. De gegevens zijn anoniem.

Geen cookies gevonden

Tracking 1 cookies

Deze website analyseert je bezoek om de inhoud beter op jouw behoeften af te stemmen.
Naam Leverancier Omschrijving Bewaartijd

Extern 0 cookies

Deze website maakt gebruik van externe functionaliteit, zoals Social Media deelmogelijkheden.

Geen cookies gevonden