Vertraging door coronavirus

Toen we begonnen met de Parkinson Op Maat-studie was het plan om in totaal 650 mensen met parkinson te onderzoeken. Door het coronavirus lag het onderzoek dit jaar een aantal maanden stil. In deze maanden konden we geen metingen doen en konden we geen nieuwe deelnemers verwelkomen. Toen we weer mensen konden zien, hebben we ons eerst gefocust op het inhalen van de metingen van de mensen die al meededen. Hiervoor hebben we bewust gekozen, omdat het voor de kwaliteit van het onderzoek belangrijk is dat de onderzoeksgegevens zo volledig mogelijk zijn. Het was toen nog onduidelijk of we in de toekomst weer nieuwe deelnemers zouden kunnen verwelkomen. Inmiddels weten we dat dit vanaf 1 januari 2021 niet meer mogelijk is. We hebben hier simpelweg geen tijd meer voor.

Impact op Parkinson Op Maat-studie

Gelukkig doen er al meer dan 500 mensen mee aan de Parkinson Op Maat-studie en dat is voor wetenschappelijk onderzoek een heel groot aantal! Ook is dit aantal groot genoeg om het geplande “big data onderzoek” mee uit te voeren. Oftewel: de Parkinson Op Maat-studie is ondanks het coronavirus nog steeds van grote waarde. We kunnen met de onderzoeksresultaten nog steeds op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen over parkinson.
 
Bovendien zijn we gestart met het nieuwe Parkinson Op Maat De Novo onderzoek, waarvoor we in totaal 144 deelnemers zoeken die in de afgelopen twee jaar gediagnosticeerd zijn en nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. Doordat dit een nieuw onderzoek is, in samenwerking met een andere partij (UCB), hebben we hier wel tijd voor. Als we de onderzoeksgegevens van deze deelnemers bij die van de deelnemers aan de Parkinson Op Maat-studie voegen, komen we alsnog uit op een dataset van ruim 650 mensen.

Heeft dit gevolgen voor mij?

Huidige deelnemers
Als u al meedoet aan de Parkinson Op Maat-studie verandert er niets voor u. U blijft gewoon meedoen. Het is zelfs extra belangrijk dat u mee blijft doen, zodat uw onderzoeksgegevens straks volledig zijn en we uw deelname goed kunnen voltooien.

Mensen op wachtlijst
Voor alle mensen op de wachtlijst geldt dat zij niet meer mee kunnen doen aan de Parkinson Op Maat-studie, wat we natuurlijk heel erg jammer vinden. We hadden u heel graag welkom geheten! We kunnen ons voorstellen dat u misschien teleurgesteld bent dat u niet mee kunt doen. We willen u hiervoor onze excuses aanbieden en hopen op uw begrip voor de uitzonderlijke en onvoorziene omstandigheden die het coronavirus heeft gebracht.

Geannuleerde eerste meetdagen
In december gaan we nog een aantal nieuwe deelnemers zien. Dit zullen mensen zijn van wie de eerste meetdag dit jaar al gepland was, maar niet door kon gaan vanwege het coronavirus. Helaas kunnen we niet alle geannuleerde eerste meetdagen inhalen. Als u tot de groep mensen behoort wiens eerste meetdag dit jaar niet door kon gaan, wordt u dit jaar sowieso nog gebeld door uw assessor met meer informatie over uw deelname.

Bedankt!
We willen iedereen heel erg bedanken voor de interesse in ons onderzoek. Als u vragen heeft over uw deelname of over de Parkinson Op Maat-studie dan kunt u altijd contact met ons opnemen via:

Telefoon: 024 – 8080141 (bereikbaar op werkdagen van 12:00 - 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl