Longitudinaal onderzoek

In ProPark werken universiteiten, perifere ziekenhuizen, (non-) commerciële bedrijven, de Parkinson Vereniging en nationale fondsen samen. Doelen voor het 1ste jaar waren het opzetten van een infrastructuur voor het werven en longitudinaal (in de tijd) vervolgen van 1250 mensen met de ziekte van Parkinson. Klinische, medicatie- en bewegingskenmerken, bloed, huid en ontlasting worden opgeslagen voor toekomstig onderzoek. In dit jaar zijn de consortiumovereenkomst, contracten met externe partners, werkbeschrijvingen en het onderzoeksprotocol opgesteld. Een internetsite en voorlichtingsfolder zijn ontwikkeld voor wervingsactiviteiten. Vele lezingen zijn gegeven om aan het ProPark-initiatief bekendheid te geven.

Vertraging

Ondanks de COVID-19 pandemie en het beëindigen van een samenwerking met een externe partner voor het registreren van bewegingskenmerken, zijn 5 van de 6 doelen voor het 1ste jaar gehaald. Deze situatie heeft geleid tot vertraging van de definitieve goedkeuring van het onderzoeksprotocol en het verlies van een ambulante bewegingsmonitor voor het meten van motorische taken thuis. Voorgestelde aanpassing van de studieduur en het toepassen van onze andere ambulante bewegingsmonitor voor het registreren van deze taken maken het onderzoek goed uitvoerbaar en voor patiënten minder belastend. Het onderzoeksprotocol is in de eerste week van december voor definitieve goedkeuring aan de medisch ethische toetsingscommissie (METC) voorgelegd en de onderzoekers verwachten in januari 2021 met het werven van deelnemers te starten. Voor het realiseren van de studiedoelen, namelijk om de verzamelde gegevens te analyseren voor het verbeteren van de huidige en toekomstige behandeling van de ziekte van Parkinson hebben zich al meerdere bedrijven aangemeld met intentie om samen met het Propark-team deze doelen te realiseren.

Lees hier het artikel over ProPark dat verscheen in Parkinson Magazine