Mantelzorgers zijn goud waard! Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met Parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis opgedaan tijdens de zorg. Deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl hun waardevolle ervaringen en expertise huidige mantelzorgers juist goed kunnen ondersteunen.  In het GOUDMantel-Parkinson project willen we deze waardevolle kennis van oud-mantelzorgers inventariseren, benutten en delen met huidige mantelzorgers.

Vragenlijstonderzoek

Als onderdeel van het GOUDMantel-Parkinson project hebben we een vragenlijstonderzoek uitgevoerd om meer te weten te komen over de behoeftes van huidige mantelzorgers aan (additionele) steun en inzicht te krijgen in de bereidheid en interesse van huidige en oud-mantelzorgers om ervaringen en kennis met elkaar te delen. In totaal hebben 143 mantelzorgers en 15 oud-mantelzorgers de vragenlijsten ingevuld.

Resultaten vragenlijsten

De meerderheid van de huidige mantelzorgers ontvangt ondersteuning bij de zorg voor de naaste, door zorgverleners of familie en vrienden. Toch geeft circa de helft aan dat ze behoefte hebben aan extra ondersteuning en dit ingevuld kan worden door het contact met oud-mantelzorgers. Mantelzorgers geven aan op zoek te zijn naar informatie en praktische tips toegepast op hun eigen zorgsituatie. Oud-mantelzorgers kunnen een belangrijke rol spelen vanwege hun belangrijke kennis en ervaring en vanuit de (h)erkenning als mantelzorger en het bieden van een luisterend oor.

De bereidheid van oud-mantelzorgers om huidige mantelzorgers te ondersteunen is groot: 13 van de 15 oud-mantelzorgers gaven aan hun ervaringen en kennis te willen delen met huidige mantelzorgers om hun zo beter te kunnen steunen in de zorg voor een naaste met Parkinson. De grootste motivatie hiervoor is om de eigen opgedane kennis en vaardigheden te benutten, om zo mantelzorgers een voordeel te kunnen bieden in de zorg voor de naaste. Ook gaven oud-mantelzorgers aan dat ze een gebrek aan ondersteuning ervaren hebben in de periode dat zij zelf mantelzorger waren.

Een belangrijke voorwaarde voor contact is het hebben van een ‘persoonlijke klik’: een goede match tussen huidige en oud-mantelzorgers als vertrouwensbasis voor het kunnen delen van ervaringen en kennis. Het ondersteuningsprogramma moet passen bij de persoonlijke behoefte. Er blijkt geen specifieke voorkeur te zijn voor hoe vaak, wanneer en hoe lang zij onderling contact willen hebben. Wel bestaat er een duidelijk voorkeur bij zowel mantelzorgers als oud-mantelzorgers voor persoonlijk contact of een combinatie van persoonlijk en online contact. Ook gaat de voorkeur uit naar een combinatie van individueel contact en contact in een groep. Manieren voor de invulling kunnen zijn: kopje koffie samen drinken, wandeling, via een groepsbijeenkomst of lezing, of door het organiseren van een spreekuur met oud-mantelzorgers.

Vervolg

Binnen het GOUDMantel-Parkinson project werken we verder aan een Inspiratiegids met voorbeelden van dagelijkse problemen en creatieve oplossingen die hiervoor gevonden zijn door (oud)mantelzorgers. Daarnaast bundelen we resultaten van de verschillende projectonderdelen, om deze vervolgens te vertalen naar adviezen en aanbevelingen voor het opzetten of verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers.

Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan dit project. We hopen dat deze resultaten een stimulans zijn voor (oud)mantelzorgers of andere partijen om verder met dit idee aan de slag te gaan en vorm te geven in de praktijk. Voor meer informatie en contact: Marjolein.vanderMarck@radboudumc.nl  

Het GOUDMantel-Parkinson project is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Parkinson Vereniging.