Waarom dit project?

Er is nog niet veel bekend over hoe het thuis met mensen met de ziekte van Parkinson gaat. De onderzoekers van deze studie willen daarom graag informatie verzamelen over hoeveel mensen met parkinson in het dagelijks leven bewegen en hoe vaak ze vallen. Uiteindelijk zal de informatie over beweging en vallen in het dagelijks leven gebruikt worden om de behandeling van fysiotherapeuten te verbeteren en meer persoonsgericht te maken. Dit doen ze in een vervolgonderzoek dat na dit onderzoek zal plaatsvinden.

Wat wordt er van mij verwacht?

Horloge met sensoren en apps of dagboek

Wanneer u meedoet aan dit onderzoek, draagt u thuis een jaar lang een speciaal horloge. Dit horloge bevat sensoren die automatisch informatie verzamelt over lichamelijke activiteit en valincidenten. Ook gebruikt u twee apps op uw mobiele telefoon voor het verzamelen van extra informatie over valincidenten en medicijngebruik. Al deze informatie kunt u zelf inzien. Als u geen smartphone hebt, maakt u gebruik van het horloge met sensoren en een valdagboek op papier. Hiernaast houden alle deelnemers twee keer een slaapdagboek bij voor een periode van één week.

Metingen bij u thuis

Een onderzoeker komt één keer bij u thuis langs voor een onderzoeksafspraak. Tijdens deze afspraak zal de onderzoeker een aantal vragen aan u stellen (bijvoorbeeld over uw diagnosedatum en medicijngebruik). Ook worden er een aantal testjes afgenomen om te meten hoe het lopen gaat en hoe uw balans is. De onderzoeker vraagt u bijvoorbeeld om een aantal keer op te staan uit een stoel, een stukje te lopen en op uw tenen te staan. Vervolgens krijgt u uitleg over het gebruik van het horloge en de apps of het papieren dagboek. Tot slot zal u gevraagd worden om na het bezoek een aantal vragenlijsten in te vullen om in kaart te brengen hoe vaak u thuis valt en of u slaapproblemen hebt.

Wat heb ik er aan?

Door mee te doen aan dit onderzoek verzamelt u gegevens waarmee onderzoekers meer inzicht krijgen in het dagelijks verloop van de ziekte van Parkinson. Met de app op uw mobiele telefoon kunt u de informatie die u zelf hebt ingevoerd over valincidenten, medicijninname en lichamelijke activiteiten inzien. Ook kan u de informatie bekijken die door het horloge is vastgelegd. De betrouwbaarheid van deze metingen moet wel nog onderzocht worden.

Kan ik meedoen?

Wij zijn op zoek naar mensen met parkinson die in de afgelopen 6 maanden tenminste 1 keer zijn gevallen. Om mee te doen is het handig als u in het bezit bent van een eigen mobiele telefoon (Android of iPhone), maar u kunt ook meedoen als u geen mobiele telefoon hebt.

Meer informatie

Op de projectpagina (https://www.parkinsonnext.nl/projecten/parkinsonthuis2/) vindt u meer informatie over het ParkinsonThuis II onderzoek.